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Téléthon Aude Secteur Ouest - Page 5

  • Le Rapport Annuel et Financier 2017 vient de paraitre

    Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici 

       

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .

    En bref : 
    En 2017, l'AFM-Téléthon a engagé 95.2M€ pour ses missions sociales, soit 81.2% dude son budget total pour l'année 2017.
    Ainsi, 34 M€ pour la mission Aider (consultations, innovations technologiques, services régionaux, etc.) et 59.3 M€ pour la mission Guérir (financement des laboratoires, essais thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 programmes et jeunes chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22 M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ses recettes sont issues en grande partie de la générosité publique (87.9% des recettes totales). Le Téléthon à lui seul représente 80.5% des recettes totales en 2017, soit 89,2 M€.Vous pouvez consulter le rapport annuel de l'AFM-Téléthon 2017 en ligne. 

    En savoir plus sur les comptes de l'AFM-Téléthon.
    infopresse_rapport_annuel2017.pdf  

  • Que sont-ils devenus ?

    Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.     

     


         

     https://www.youtube.com/watch?v=zIEItscvqnQ

    Paul-Ewen, la générosité n'attend pas le nombre des années

    Lors du Téléthon 2017, Paul-Ewen, 10 Ans, participait déjà à son 4e Téléthon. Son défi : cultiver des 
    Citrouilles et les vendre au profit de l'association. « En plus des citrouilles, il plante des courges longues et des butternuts. Cela représente un champ entier de 1000 m² ! » raconte sa maman. Il avait ainsi récolté 27 citrouilles, 75 butternuts, 17 courges et une cinquantaine de potimarrons qui lui ont permis de collecter 1000€.
    Aujourd’hui, le jeune garçon, continue sur sa lancée en organisant un concert dans sa commune au profit du Téléthon. Pas moins de 600 personnes ont assisté au spectacle « Faites du barouf pour tous ». Un véritable succès pour ce jeune bénévole  plein d’imagination.

     

    "Nous sommes ravis de la réussite de ce concert. Malgré le froid, 600 personnes sont venus applaudir le groupe « Gadzukes » dont Paul-Ewen est fan. Une centaine de bénévoles se sont mobilisés pour apporter leur aide et de nombreux sponsors nous ont permis d’organiser le concert. Paul-Ewen avait même préparé un diaporama avec chacun d’entre eux diffusé lors de la fête. Tous les bénéfices seront reversés au Téléthon. Nous sommes encore dans les comptes mais nous atteindrons les 3000 € !! Devant une telle réussite, nous allons organiser un nouveau concert en novembre. Une butternut  achetée = une place de concert ! Bien sûr, Paul-Ewen continue de planter ses citrouilles et sera au rendez-vous pour le prochain Téléthon." commente sa mère.

  • l'animation exceptionnelle de votre Villages ou Villes pour le Téléthon 2018

    L’image contient peut-être : une personne ou plus  En 2017 la France se mobilisait pour battre des records pour le Téléthon, et plus de 30 d’entre eux étaient télévisés. 

    Cette année, ce sont les exploits de 100 Villages qui seront mis à l'honneur dans l'émission, mettant en avant la mobilisation exceptionnelle du terrain dans les petites communes de France. 

    Vous souhaitez partager l'animation exceptionnelle de votre Village pour le Téléthon 2018 ? 
    N'hésitez pas à nous écrire sur email : emission@afm-telethon.fr  

     

  • Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles partout en France ! Vous êtes disponible 2 Heures, 5 Jours ou même 1 Mois ?

    Vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?

    Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles dans l’Aude !
    Envie d’être utile ? Devenez bénévole pour le Téléthon 2018 en rejoignant l’une des 2 équipes
    bénévoles dans l’Aude et construisez le Téléthon des 7 et 8 Décembre prochains près de chez
    vous !
    Ils sont indispensables. Ils font des rencontres incroyables, la fête pendant 30h, organisent des animations
    démesurées, collectent des fonds et remportent des victoires contre la maladie : ils sont les bénévoles du
    Téléthon. En 2017, les bénévoles Téléthon dans l’Aude, ont organisé 132 animations qui ont permis de
    collecter 268 353 € ! Le Téléthon a besoin de leur énergie pour être, cette année encore, une réussite. Dans
    l’Aude, l’équipe de bénévoles sont dans les starting-blocks : Aude Est / Aude Ouest, l’une est forcément
    près de chez vous !
    Etre bénévole Téléthon, c’est participer en fonction de ses envies
    Que vous ayez 7 ou 78 ans, que vous soyez disponible 2h, 5 jours, 1 mois, en fonction de vos envies et de
    votre temps, que vous soyez connu pour être un(e) pro des crêpes, détenteur de la recette du plus gros pâté
    de tête ou motivé pour mobiliser les associations, écoles ou entreprises locales, votre énergie sera l’une des
    clés du succès du Téléthon 2018.
    « Quelles que soient ses compétences, ses envies, chacun peut apporter sa pierre à
    l’édifice, devenir acteur de la recherche et du combat contre les maladies rares.
    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu et développé 8 médicaments de
    thérapie génique testés, en ce moment même, chez des enfants et des adultes
    atteints de maladies neuromusculaires, de maladies rares du sang, du système
    immunitaire, de la vision ou encore du foie. Autant d’espoir pour les malades et leur
    famille qui n’aurait pas existé sans la mobilisation extraordinaire des bénévoles du
    Téléthon chaque année. » Nolwen Le Floch, Directrice collecte et mobilisation de
    l’AFM-Téléthon L’image contient peut-être : 1 personne


    Convaincus ? Renseignements au 0800 695 501 ou sur benevolat.telethon.fr.
    #Téléthon2018 
    Contact Presse AFM-Téléthon : Ellia Foucard-Tiab / Lina-Rime Godefroy –
    01 69 47 25 64 – efoucardtiab@afm-telethon.fr et https://www.afm- telethon.fr/coordinations/011E/contact et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011W/contact 

      https://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2018-recherche-benevoles-partout-france-vous-etes-disponible-2-heures-5-jours-ou 

     

    Aucun texte alternatif disponible.       Aucun texte alternatif disponible. Aucun texte alternatif disponible.

  • En avant pour le Téléthon 2018

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    Ce Samedi 9 Juin 2018, c’est déroulé à Caunes Minervois la réunion de la Coordination Téléthon Aude Secteur Ouest. Tous les secteurs y étaient représentés par leur équipier responsable, sauf Limoux qui s’était excusé.

    La réunion a pu faire un bilan positif du Téléthon 2017. Lucien Vanroelen, le coordinateur, annonçant que « l’Aude Ouest » était un des rares secteur qui ait largement progressé par rapport à 2016.

    Pour information, la récolte des animations 2017 est de 155380 € (126900 € en 2016).

    En conclusion on peut dire que le mauvais temps et l’enterrement de Johnny le jour du Téléthon ont perturbé les résultats dans les villes comme Quillan Castelnaudary et Carcassonne. Par contre, c’est bien le contraire dans les secteurs ruraux, pour eux, c’est une grande réussite.

    Bien sur le retour des GT du Cœur GT du coeur  représente un apport de 20 000 €, mais la bonne tenue des petits villages a permis un d’ajouter encore 10000 €.

    Dans le minervois, par exemple, des villages comme Trausse, Villeneuve et Caunes ont doublé leurs résultats par rapport à l’année dernière.

    Pour 2018, nous sommes donc prêts à lancer le Téléthon et accueillir tous les bénévoles, associations ou villages qui veulent nous accompagner, participer. Déjà Montréal, Saint Martin Duval et Vantenac Cabardes se proposent d’organiser de nouveau le Téléthon.

    La réunion s’est terminée, comme chaque année par un repas fraternel, où on a pu continuer d’échanger des idées pour faire encore mieux.

    Si vous êtes intéressés, contactez Lucien Vanroelen Coordinateur, 0611355152, lucien.vanroelen@afm- telethon.fr; nous comptons sur vous. 

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  • Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux.

    MYOLOGIE 2019 – 25-28 mars 2019  L’image contient peut-être : texte L’image contient peut-être : texte

    À vos agenda ! Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux. L’image contient peut-être : plein air

    L’innovation thérapeutique sera au cœur de cet événement sous tous ses aspects: thérapie génique, pharmacogénomique, chirurgie génique et autres.

    Les recherches menées avec succès sur la physiologie des nerfs et des muscles et sur les troubles neuromusculaires en général, ainsi que sur la multiplication des essais cliniques impliquant des centaines de patients dans le monde portent maintenant leurs fruits. Les premiers traitements efficaces sont maintenant disponibles pour les patients, et les essais en cours sont plus que jamais synonyme d’espoir et de victoires à venir. Nous le savons, une nouvelle ère s’ouvre pour nos maladies qui étaient considérées comme incurables encore récemment, et MYOLOGIE 2019 reflétera à coup sûr ce changement de paradigme.

     

    Présidents :
    Odile Boesflug-Tanguy (Hôpital Robert Debré / Inserm, Paris, France; Présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Telethon) 

     


    Kevin Flanigan (Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio)

     L’image contient peut-être : 1 personne, sourit, lunettes et costume

    Les inscriptions seront ouvertes dès le Vendredi 15 Juin 2018 Prochain sur le Site internet dédié au congrès    Résultat de recherche d'images pour "bordeaux département" Résultat de recherche d'images pour "Aquitaine"  Image associée

  • L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le Samedi, 15 Septembre 2018, au Parc Floral de Vincennes à Paris

     

    AFM-Telethon picto 60 ans    

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    Vous qui êtes concernés par une maladie neuromusculaire, venez fêter les 60 ans de l’AFM-Téléthon et partager ensemble une journée riche en émotion, le 15 septembre 2018 à Paris.
    Au programme,  une journée pleine de surprises, de témoignages et de partages. Un espace « high tech » vous présentera les innovations d’aujourd’hui et de demain (derniers fauteuils roulants électriques, exosquelettes, robots d’accompagnement, réalité augmentée). Les fans de jeux vidéo se retrouveront au game center animé par un célèbre gamer. Thématique centrale de cet événement, le militantisme sera à l’honneur avec les rencontres des militants, des ateliers pour échanger sur notre combat associatif, et l’espace web et mobilisation pour découvrir comment s’engager sur la toile ou sur le terrain. Vous pourrez également rencontrer une centaine de médecins et de chercheurs pour vous informer sur les avancées de la recherche sur votre maladie. Anniversaire oblige, vous pourrez vous replonger dans l’histoire de l’Association avec l’exposition des victoires et la plénière d’information festive qui sera aussi l’occasion de lancer le Téléthon 2018. 
    Inscrivez-vous vite pour venir souffler les bougies avec nous !      

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre 2018 prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 2608383873.pdf 

  • La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY

     

    La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu 
    le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY.❤️❤️
    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-TELETHON :

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades : pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel…
    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l’on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. Quand notre présidente et les représentants de notre conseil d’administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.
    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association ! Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association, c’est avant tout un droit, le droit de faire entendre sa voix (le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs), et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales que sont : guérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.

    + d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    www.afm-telethon.fr/adherer
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21   

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  • Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix ! saison 7

    Résultat de recherche d'images pour "Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !"  Voilà,
    C’est fini ...
    Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !
    Merci à tous les talents pour leur engagement et leur enthousiasme pendant cette saison 7. 
    Merci aussi aux nombreuses personnes qui font la beauté de cette aventure .
    Cette saison était particulièrement magnifique, comme la voix de Maëlle.   

    Image associée     Image associée  

     

     

     

  • Flash Info n°495

    Notre journal se met aux couleurs des 60 ans de l'AFM-Téléthon ! Nous lançons ce premier numéro en avril, un mois symbolique pour nous tous. En effet, le 12 avril 1958, les pionniers de notre Association déposent les statuts de l’AFM, qui seront publiés au Journal Officiel le 30 avril 1958 […]"
    Marie-Sylvie Druesne - Responsable de la Com’Rev

    A découvrir sans modération ...  

     

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    L’image contient peut-être : 1 personne, sourit

     

    L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes, texte 

  • Affiche Les Municipaux, Ces Héros

    L’image contient peut-être : une personne ou plus, personnes debout, plein air et texte   Image associée   Image associée Image associée 

     

     

    Port Vendres est un port magnifique situé en Catalogne française... Magnifique et tellement français : un maire bling-bling et des employés municipaux toujours à fond !
    À fond dans les acquis sociaux, à fond contre les cadences infernales, à fond... dans la déconne... celle qui fait qu'on les aime... Et si de plus ils deviennent des héros alors il n'y a plus aucune raison de ne pas s'inscrire à ce voyage dans la vraie vie.

  • Tous les rendez-vous de l’AFM-Téléthon 2019 / 2020

    Les prochaines journées régionales des Familles auront donc lieu en juin 2019 (et les prochaines JDF en 2020  noter dans vos agendas, rendez-vous en 2019 pour la 6eédition du congrès Myology !

    Résultat de recherche d'images pour "2019" Image associée

  • nouveau magazine DevEco de l'Agglo, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de L'AFM-Telethon un entretien avec Frédéric Revah, Président d'YposKesi et directeur général de Généthon.

    nouveau magazine de l'Agglo, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de & un entretien avec Frédéric Revah, Président d' et directeur général de magazine_deveco_GPS_N1_web.pdf     

        

      

  • Votez pour vos peluches scientifiques Téléthon préférées

    Votez pour vos peluches scientifiques préférées. Le T des chercheurs vous propose de voter pour les meilleures peluches scientifiques que vous souhaitez pouvoir acheter en 2018. Répondez à ce questionnaire en 3 minutes.

      

     

     

  • Vers une fondation du muscle…

     

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    Une future Fondation au service d’une discipline majeure : la Myologie 

       

    Les principaux groupes Musculaires : 

     

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    13_muscle_tronque   Faisceaux_musculaires

    En moins de 30 ans, la Myologie est passée d’une science balbutiante à une discipline foisonnante. La multiplication des pistes de recherche et des avancées a propulsé le Muscle au rang de modèle d’innovation pour la Recherche Scientifique et Médicale.

    Son étude profite au plus grand nombre : il fait progresser les connaissances non seulement sur le muscle malade mais aussi sur le Muscle sain, le Muscle accidenté, le Muscle sportif et le Muscle vieillissant.

    Désormais reconnue comme une discipline à part entière au sein de la Recherche Scientifique internationale, grâce notamment à l’expertise de l’Institut de Myologie, la Myologie doit aujourd’hui  se doter de moyens supplémentaires indispensables à la poursuite de son développement. 

    La Future Fondation du Muscle-Institut de Myologie se fixe pour mission d’accompagner cette nouvelle phase décisive jusqu’à son plus haut niveau tout en offrant à la France une nouvelle opportunité de consolider son leadership dans le domaine porteur des Biothérapies innovantes.

    Pour plus d’informations sur le projet de future Fondation du Muscle : m.frenkian@institut-myologie.org

    Pour soutenir le développement de l’Association Institut de Myologie et son projet de Fondation, nous vous invitons à vous rendre sur le site web :  https://don.institut-myologie.org

     

    https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=NkSfTevCsIM 

  • PHILIPPE SPANGHERO soutenir future fondation de myologie

    @PSpanghero Grand merci et de soutenir et au soutien avec et  

    Philippe Spanghero 

    Philippe Spanghero

      

  • FÊTE DE CAMERONE à CASTELNAUDARY

    PROGRAMME  de ces deux jours : 12 h à 02 h 30 11 h à 21 h 

                FETE DE CAMERONE  Insigne_régimentaire_du_4e_régiment_étranger_(1937).jpg 
     
    Image associée  Résultat de recherche d'images pour "logo ville de castelnaudary"  Image associée logo-aude.jpg
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      Image associée 7219.jpg Magali Swirdya, a remporté l'écharpe de Miss Narbonne-Littoral 2014 après sa place de 1ère dauphine à l'élection de Miss Aude et 2ème dauphine Miss Toulouse 2018. 
     
     
  • Croix rouge + FFMC 11 = Téléthon à Carcassonne.

                              

    Croix rouge + FFMC 11 = Téléthon à Carcassonne.

    Comme chaque année la FFMC11 se mobilise pour le Téléthon, cette année nous avons été sollicité par la croix rouge pour organiser des baptêmes moto.
    Nous vous donnons donc rendez vous le Samedi 09 Décembre 2017 de 10 H à 17 H, parking des Jacobins à Carcassonne, pour faire grossir les dons en prenant part aux baptêmes.
    Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de motos donc plus nous aurons de dons.

  • La Banque Postale remet un chèque de 568 396 € à l’association AFM-Téléthon

     

     La Banque Postale Résultat de recherche d'images pour "afm telethon" 

     20180328_cheque-afm-telethon_CP.pdf    

     

    Ce mardi 27 mars 2018, La Banque Postale a remis à l’association AFM-Téléthon un chèque de 568 396 € grâce aux dons effectués par ses clients au cours de l’année 2017 depuis leur espace client.   

    De gauche à droite : Jean-Pierre Gaspard, directeur général AFM-Téléthon, Rémy Weber, président du Directoire de La Banque Postale, Laurence Tiennot-Herment, présidente AFM-Téléthon, Serge Bayard, directeur des Entreprises et du Développement des Territoires de La Banque Postale

  • Téléthon: 89 millions d'euros de dons, en baisse

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    Le montant final des dons récoltés dans le cadre du Téléthon 2017 est de plus de 89 millions d'euros, contre près de 93 millions lors de l'édition précédente, a annoncé mardi l'association organisatrice AFM-Téléthon.   

    Au terme du grand marathon caritatif retransmis à la télévision publique les 8 et 9 décembre, le compteur des promesses de don s'était arrêté à 75,6 millions d'euros, contre 80,3 en 2016.

    Cette baisse avait notamment été attribuée aux obsèques de Johnny Hallyday à Paris le samedi 9, également retransmises en direct.

    Après la fin de l'émission, les dons, déductibles des impôts à 66%, pouvaient encore être faits sur le site internet telethon.fr.

    En 2015, le Téléthon avait recueilli au final 94 millions, contre 92 en 2014 et 89 en 2013. Le record de dons remonte à 2006, avec près de 107 millions.

    Ces sommes servent à financer la recherche sur les maladies rares et le développement de nouvelles thérapies.

     

    "Grâce au Téléthon, huit médicaments de thérapie génique, développés par notre laboratoire Généthon, sont testés, en ce moment même, chez plusieurs dizaines de malades concernés par des maladies rares du muscle, du sang, du système immunitaire ou de la vision", a déclaré la présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, dans un communiqué.

    Le Téléthon 2018 aura lieu les 7 et 8 décembre 2018   
     
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