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Téléthon Aude Secteur Ouest 11 W - Page 3

  • La chanteuse Zazie, marraine du Téléthon 2017

    La Chanteuse Zazie sera la Marraine de l'édition 2017 du Téléthon, grand Marathon caritatif en faveur de la Recherche sur les Maladies Rares, à Annoncé France Télévisions Vendredi dans un Communiqué. 

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    Zazie sera la Nouvelle Marraine du Telethon 2017 .
    Le Téléthon aura Lieu ces 8 et 9 Décembre Prochain

    Ce 31e Téléthon sera animé par Sophie Davant et Nagui, les Vendredi 8 et Samedi 9 Décembre 2017, en Direct du Pavillon Baltard sur les Chaînes du Groupe. Plus de 20.000 Animations seront Organisées Partout en France, comme à l'accoutumée, avec l'Association AFM-Téléthon. 

    Le Précédent Téléthon avait été Parrainé par le Chanteur Garou qui avait ouvert cette 30e édition Accompagné de Marc Lavoine, le Parrain 2015, et les Jeunes Chanteurs de Kids United. Les équipes, les Chaînes et les écrans de France Télévisions consacreront plus de 30 heures à ce Rendez-vous annuel, précise le Communiqué du Groupe. L'an dernier l'opération avait permis de Recueillir près de 93 Millions d'Euros. Sur les 92,740 Millions d'Euros Collectés, 37,9 Millions provenaient des Animations et 51,5 Millions avaient été versés via le 3637 au Téléphone.

  • Le Téléthon des Villages est Lancé

    Une bonne partie du groupe pour préparer le téléthon 2017. 

    Une Bonne Partie du Groupe pour Préparer le Téléthon 2017.

    Une Première Réunion un peu particulière pour les Bénévoles du Téléthon 2017 des Villages Ruraux, puisque celle-ci n'était pas dirigée par Gérard Severac , un grand fidèle de cette Manifestation depuis de Nombreuses Années. Tous les présents eurent, bien entendu, une énorme pensée pour lui, en espérant le Retrouver après les Vacances d'été. À l'unanimité, l'ensemble des Villages présents tombèrent d'accord pour continuer à mettre en Place le Programme du Téléthon 2017. La venue de la Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon , le 13 Octobre, sur Castelnaudary, fut également évoquée, et c'est sans retenue que nos Villages Participeront à cette Rencontre. Pour l'Organisation du Programme, des dates ont déjà été retenues et des Manifestations arrêtées. Les principales Rencontres seront Renouvelées, comme la Marche Nocturne qui a connu un grand succès en 2016, mais également la belote à Verdun, les Chorales à Issel, le petit Théâtre à Lacassaigne, les Saveurs du Monde à Villespy et le Repas Clôture à Saint-Papoul. D'autres Manifestations sont à préciser après Contact avec les Responsables de Villages qui n'avaient pu se déplacer. Tous les présents ont Manifesté l'envie de faire du Téléthon 2017 encore une réussite totale. Pour ce faire, ils ont besoin d'encouragements, de reconnaissance, mais également de renforts. Si vous avez des idées, si vous voulez vous investir pour la bonne cause, si vous voulez tout simplement être solidaires, alors n'hésitez pas à contacter l'un des Responsables Locaux des Villages suivants : Issel, Labécède, Lacassaigne, Lasbordes, Saint-Papoul, Verdun-en-Lauragais, Villemagne, Villespy et enfin l'Association Les Amis des Moulins Chère à Jean-Claude Aubry, son Président. Prochaine Réunion, le Mercredi 6 Septembre 2017 , à 18 H 30, à Villespy avec, en suivant, une Auberge Espagnole.

    La Dépêche du Midi 

     

  • https://www.afm-telethon.fr/actualites/dernieres-minutes-decouvrez-visages-telethon-2017-100677

     

     

    Les Familles Ambassadrices du Téléthon 2017


    1ère Victoire Contre la Maladie  

    Lou 4 Ans ; Une Amyotrophie Spinale est Diagnostiquée chez Lou vers 18 Mois. Lou est immédiatement Prise en Charge, sur le Plan Moteur et Respiratoire car Elle Présente une Grande Fragilité.
    « On a l'Impression que la vie s'Arrête, que plus rien ne sera Comme avant et tous nos Projets tombent d'un Coup».
    Dès lors, ses Parents prennent Contact avec le Service Régional de l'AFM-Téléthon pour être Accompagnés dans les différents Projets qu'ils doivent Mettre en Place et assurer à Lou un suivi Quotidien. « Notre Première Victoire Contre la Maladie a été que Lou fasse sa Rentrée Scolaire comme tous les Enfants en Septembre Dernier en Petite Section de Maternelle, à temps plein ! Nous avons eu la Chance que toute l’école s’adapte à Lou ! ».
    Pour Virginie et David, la Recherche a une place importante : « Avec la Multiplication des Essais dans l'Amyotrophie Spinale, et le fait que Lou soit encore Petite, il y a de Grandes Chances qu'elle puisse Bénéficier d’un Traitement qui Stoppe ou au Moins freine l'évolution de la Maladie. C'est notre Espoir ! Les Chercheurs et les Médecins font des choses Extraordinaires».

     

    La Recherche est notre Espoir

    Anaëlle 7 Ans À l'âge de 3 Ans, des Examens de routine alertent l’Ophtalmologue et conduisent peu à peu à la Pose d'un Diagnostic : Anaëlle est Atteinte d’une Dystrophie Rétinienne Mixte.
    Cependant pendant Deux Ans, l'incertitude règne : les tests génétiques pratiqués ne permettent pas de Confirmer ce Diagnostic. Il faut Attendre Mars 2017 pour que le Gène à l’origine de sa Maladie soit Identifié à l'issue de l’Analyse de son ADN, confirmant ainsi l’origine génétique de sa Maladie de la Vision.
    « Psychologiquement, c’est très compliqué d’être toujours en Attente d’un Résultat et de se Demander en Permanence si un autre organe que l’œil va être Touché ».
    Dès lors, l'espoir reprend sa place dans la Famille d'Anaëlle : « Maintenant le gène est trouvé. Anaëlle aura sans doute la chance d’avoir un traitement, de pouvoir Bénéficier des Recherches. Il y a 20 Ans on ne parlait ni de Thérapie Génique, ni de Greffe de rétine. Ma Fille n’a que 7 Ans, ça nous laisse un laps de temps important avant que la perte de vue n’intervienne et pour qu’on trouve le moyen de freiner, voire stopper l'évolution de la Maladie. Hors de Question de se résigner ! La Recherche, c’est notre Espoir ».

     

    Je suis un Guerrier !

    Apollo 11 Ans  est Atteint d’une Maladie Neuromusculaire Rare qui Grignote Petit à Petit ses Muscles, s'Attaquant d'abord à ceux de ses Jambes puis à ceux de ses Bras. Pour l'instant, Apollo continue à Pouvoir Marcher, mais courir lui est difficile et Monter les Escaliers lui est devenu impossible. Une Course Contre la montre est Engagée pour Contrer la Maladie avant qu'Apollo ne perde la Marche. Alors, Apollo et sa Famille sont bien décidés à vivre au présent, le plus intensément possible. Ne pas se laisser abattre et toujours aller de l’avant, coûte que coûte !
    « On ne Reporte plus à des Dates Indéterminées ce que nous voulons faire avec les Enfants, on essaie de concrétiser tout de suite. Pour l’instant, on ne sait pas si Apollo pourra faire les choses encore Longtemps donc, on ne perd pas ce Temps. À ce jour, il n’y a pas encore de traitement pour le soigner mais ne veut pas subir la Maladie, on profite et on lui fait un pied de nez ».

     

                                                 Des premiers traitements qui voient le jour ! Mathilde a 5 Ans quand les Médecins lui Découvrent une Forme de Myopathie qui restera sans nom précis jusqu’en Janvier 2016. Après des Années d’errance Diagnostique, à l’âge de 27 Ans, la Maladie de Mathilde est, enfin, Identifiée : il s’agit d’un Syndrome Myasthénique Congénital.
    Depuis, Mathilde Dénéficie d’un Traitement Pharmacologique dont les effets ont changé sa vie !
    « Aujourd’hui, je Marche 20 Minutes d’affilée, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Cela a Changé littéralement ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés, même si cela reste compliqué de changer d’habitudes après plus de 20 Ans !». Elle ajoute même : « Courir est une sensation géniale ! » 
     

    Familles, 4 Histoires au Coeur du Combat

    Lou 4 Ans; Anaëlle 7 Ans; Apollo 11 Ans; Mathilde 27 Ans vous Accompagnent.

     

  • Zazie, Marraine du Téléthon 2017

    Il y a quelques Années, lors d'une de ses Interventions au Téléthon, elle déclarait:

    "Le Bonheur ne vaut que s'il est Partagé, et Partager c'est être Solidaire ;"

    C'est une Fidèle du Téléthon qui endosse Cette Année le Rôle de Marraine. La très Populaire Zazie, Souvent Présente lors d'éditions Précédentes, Accompagnera les Familles, les Bénévoles, les Chercheurs, les Partenaires... les 8 et 9 Décembre Prochains.    

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    pseudonyme d’Isabelle Marie Anne de Truchis de Varennes, est une Mannequin puis auteure-compositrice-interprète Française Née le à Boulogne-Billancourt. Depuis son Premier Album Je, tu, ils en 1992, Zazie a sorti neuf Albums enregistrés en studio, trois en public, et deux compilations.

    En 2015, lors de la quatrième saison, Zazie devient Coach de l'émission à succès de TF1Thé Voice, la plus belle voix avec Jenifer, Mika et Florent Pagny 

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    http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/23/2599704-zazie-marraine-du-telethon-2017-2017.html    

     


  • Téléthon 2017 : L’année de tous les défis et records !

                                                         http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2017-annee-tous-defis-records-100653 

    http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2017-faites-entrer-votre-ville-dans-guiness-book-100655 

  • Nouveau Telethon 2017

    vous voulez organiser une manifestation pour le telethon 2017, pour cela contactez les organisateurs par secteur:

    pour le Lauragais: Jacqueline Besset Email : jbesset@afm-telethon.fr

    pour l'Alaric: Alain Amasse Email : aamasse@afm-telethon.fr

    pour le Limouxin: Colette Pouech Email : cpouech@afm-telethon.fr

    pour la Haute Vallée et Quillan: Gérard Ferrando Email :  gferrando@afm-telethon.fr

    pour le Razes: Pascal Bare Email :  pbare@afm-telethon.fr 

    Pour le Web / Blog Facebook, Google+, Twitter…  : valentinbotos@sfr.fr 

    pour avoir leurs coordonnées contactez le coordinateur: Lucien Vanroelen: lvanroelen@afm-telethon.fr

    NOUS AVONS BESOIN DE TOUS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE ET LA GUÉRISON DE NOS PETITS MALADES

  • Recherche de bénévoles

    Suite à la réunion de la coordination, on a pu déterminer le différents secteurs couverts par nos bénévoles. Certains secteurs restent à pourvoir: le Carcassonnais et le Minervois.

    N'hésitez pas à nous contacter, vous serez les bienvenus

    Lucien Vanroelen

    Coordinateur 11W

    lvanroelen@afm-telethon.fr

  • le Premier Parrain du Téléthon en 1987.L’acteur Américain Jerry Lewis le Fondateur du 1er Téléthon National aux Etats-Unis. 1987

    fut le Premier Parrain du Téléthon en 1987.L’acteur Américain Jerry Lewis le Fondateur du 1er Téléthon National aux Etats-Unis. 1987 Jerry LEWIS 29 650 000 €

    En 1987 est organisé le Premier Téléthon, qui permet de réunir un peu plus de 180 millions de Francs  L’image contient peut-être : une personne ou plus et gros plan L’image contient peut-être : bandes Aucun texte alternatif disponible. L’image contient peut-être : une personne ou plus, personnes debout et enfant

  • La Coordination Téléthon


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  • le prochain Téléthon se déroulera les 8 et 9 décembre 2017.Chaque premier week-end de décembre,

      

    Nous vous confirmons que le Prochain Téléthon se déroulera les 8 et 9 Décembre 2017.Chaque Premier week-end de Décembre, le Téléthon est retransmis pendant 30 Heures en Direct et sans interruption sur France 2 et France 3. Plus de 13 millions de Personnes regardent à un moment donné le Programme.

    La Télévision Publique est le diffuseur du Téléthon Français Depuis sa Création en 1987. L’émission est aussi retransmise en Direct en Belgique, Suisse, Luxembourg, Andorre et à Monaco. Outre-Mer . Français de l'étranger.

    À l’occasion de l’émission, France Télévisions déploie des moyens Techniques Exceptionnels : Duplex dans les Villes Ambassadrices, plusieurs Plateaux à Paris et en Extérieur, Emissions Itinérantes, Production de Dizaines de Reportages... 

    Plus 1 200 Professionnels de la Télévision sont Mobilisés : Animateurs, Journalistes, Décorateurs, Techniciens, Réalisateurs et Chefs de Production. Chaque année, ils unissent leurs compétences et leurs bonnes volontés pour permettre à la magie d’opérer.

    Pour mémoire, le Téléthon a lieu Chaque Année le Premier Vendredi et Samedi de Décembre SAUF lorsque le Vendredi tombe un 1er Décembre, ce qui sera le cas en 2017.

  • Réunion de la Coordination 11W, entre préparation du Téléthon 2017

    une bonne Réunion de la Coordination 11W, entre préparation du Téléthon 2017 et un moment de convivialité  L’image contient peut-être : 4 personnes, personnes debout et plein air 

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  • JOURNÉES DES FAMILLES 2017

     

    JOURNÉES DES FAMILLES 2017
    Cette année les Journées Des Familles auront lieu au Parc Floral de Vincennes. Un événement Unique Réservé Aux Familles Concernées par les Malades Neuromusculaires en Présence des Acteurs de l'Association .

    Rdv au parc floral de Vincennes les 23 et 24 juin 2017. Un moment fort pour les malades et leurs familles.

    Parc Floral de Paris

    événement incontournable de l' Association, l"édition Nationale des Journées des Familles 2017 se déroulera, les 23 Juin et 24 Juin au Parc Floral de Paris (Vincennes ), conjointement à la 59 éme Assemblée Générale les adhérents et Familles ont reçu leurs invitations, qu'ils devront renvoyer avant le 4 Mai à leurs Délégations L'AFM-Téléthon.

    Cette année encore, les participants pourront découvrir dès Vendredi l'espace Mieux Vivre et participer aux Rencontres Médecins et Chercheurs, aux conférences débats et tables rondes,
    ils pourront découvrir en avant-première la Campagne du Prochain Téléthon 2017 La Journée du Samedi laissera place à une Plénière d'Information et à l' Assemblée Générale Statutaire, à l’issue de laquelle les adhérents pourront se prononcer sur la politique Générale de l' Association et renouveler une partie du Conseil d'administration. Un vote qui peut également s’effectuer par correspondance.

    Les Journées des Familles se dérouleront le Vendredi 23 Juin 2017 et le Samedi 24 Juin 2017 au Parc Floral de Vincennes.
    Du Vendredi 23 Juin 14 h au Samedi 24 Juin 17 h
    Le Programme de Journées des Familles de L'AFM-Téléthon
    Vendredi 23 Juin 2017
    Ouverture à Partir de 12 h 00 : Pique-Nique Possible sur sité (à apporter ou à Acheter )

    Lancement du Téléthon 2017

    14 h -19 h 30 : Village des Familles / Visite des Stands, (Rencontres Médecins - Chercheurs,Tables Rondes,Aides Techniques ... Espace Enfants 2-12 Ans , Animations ... )
    Samedi 24 Juin 2017
    10 h - 12 h 30 :
    - Plénière d'Informations et Assemblée Générale Statutaire
    - Rencontres avec Plus Médecins - Chercheurs,
    - Rencontres avec d'Autres Experts (Aides Techniques ; Prise en charge; Répit, Loisirs; Vie Quotidienne ...)
    12 h 30 - 14 h 00 : Déjeuner
    14 h 00 - 15 h 00 : la 59 éme Assemblée Générale Statutaire (Sous réservé de modification )
    Visionnez La Vidéo Des Dernières Journées des Familles
    En Ligne sur notre sité : www.afm-telethon.fr Rubrique Actualités / Journées des Familles.
    Laurence Tiennot-Herment, La présidente de l’AFM-Téléthon participera à ces 2 journées. Elle interviendra lors de l’assemblée plénière du 24 juin.

    ADRESSE :

    Parc Floral de Paris
    Bois de Vincennes, Route de la Pyramide
    75012 Paris

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  • Téléthon 2017

      

     
     Téléthon 2017

    Le 13 Octobre 2017 à Castelnaudary Après-Midi des Chercheurs pour le Téléthon amphi du Nouveau lycée ; le soir 18h30 Conférence de notre Présidente de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment, au Théâtre ouvert au public pour le Lancement du Nouveau téléthon 2017
     


    Présentation du nouveau coordinateur téléthon pour le département ouest, Monsieur Lucien Vanreolen qui convie les membres des GT à venir au lancement du Téléthon le 13 Octobre prochain ou la présidente de l’AFM viendra saluer les bénévoles de l’Aude. L’intention de Monsieur Vanreolen est que Carcassonne devienne ville phare pour le Téléthon 2018. Les détails vous seront communiqués ultérieurement.
    Suite à divers rendez-vous avec la Mairie et le Préfecture de l’Aude nous avons des avis très favorable quant à l’organisation de notre 10éme Téléthon.    

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  • LE TÉLÉTHON 2016 A RECUEILLI 7 779 395 EUROS

    OCCITANIE -  Le Téléthon 2016 a recueilli 7 779 395 Euros   Résultat de recherche d'images pour "occitanie logo"

    OCCITANIE - Le Téléthon 2016 a recueilli 7 779 395 Euros

    Téléthon 2016

    Le 30è Téléthon affiche 92 740 769 euros

    92 740 769 euros, c’est la collecte finale du Téléthon 2016. Les Français ont pu mesurer le chemin parcouru et ce résultat exceptionnel est à l’image de la confiance qu’ils ont dans le Téléthon et le combat qu’il mène.

    LA COLLECTE DANS VOTRE REGION En Occitanie, Le Téléthon 2016 a recueilli 7 779 395 Euros  

    Découvrez comment les fonds du Téléthon sont utilisés dans votre région ! Des chercheurs, des médecins qui mettent au point des traitements innovants et des professionnels qui accompagnent les malades pour réaliser leurs projets de vie 


    Le Téléthon en Occitanie ce sont des chercheurs, des médecins qui mettent au point des traitements innovants Avec un seul objectif : Guérir


    Dès le premier Téléthon, une poignée de médecins et chercheurs ont répondu présents bien décidés à élucider les mystères de l’ADN. Grâce à la mobilisation de chacun, nous sommes passés, en 30 ans, d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies innovantes, à la multiplication des essais chez l’Homme et aux premiers candidatsmédicaments pour des maladies rares. L’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, soutient en 2016, 37 essais cliniques pour des maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau. En 2015, elle a également soutenu 285 programmes de recherche et jeunes chercheurs partout en France et notamment au sein de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.

    Les immunodéficiences combinées sévères sont des maladies génétiques rares, mortelles chez l’enfant en bas âge. Leur traitement, bien que généralement efficace reste lourd avec des complications pouvant persister tout au long de la vie. Le laboratoire d’Hématopoïèse et Immunothérapie dirigé par Naomi Taylor et Valérie Zimmermann à l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier s’efforce donc de proposer de nouvelles approches thérapeutiques permettant d’améliorer le traitement de ces patients. Les chercheurs ont développé une stratégie permettant une restauration plus rapide des défenses immunitaires de l’enfant. Cette stratégie devrait permettre de limiter le développement d’infections récurrentes dans les premières phases du traitement et ainsi augmenter les chances de succès.

    L’équipe de chercheurs s’est également investi dans le diagnostic d’une forme rare d’immunodéficience en mettant au point un test de dépistage. Ce test permet ainsi d’avoir un résultat de diagnostic prénatal en quelques heures. 

    « Nous avons développé une approche permettant d’obtenir une reconstitution plus rapide du système immunitaire de modèles de souris immunitaires. »

    Témoin proposé : Valerie Zimmermann et Naomi Taylor - Laboratoire d’Hématopoïèse et Immunothérapie de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.


    Des professionnels qui accompagnent Les malades Pour réaliser leurs projets de vie


    C’est parce qu’il y a 30 ans, les malades et leurs familles étaient livrés à eux-mêmes, isolés, que l’AFM-Téléthon a créé un métier d’accompagnement de proximité. Aujourd’hui, cette Génération de professionnels facilite le quotidien des malades et celui de leurs familles à chaque étape de la maladie.

    Un accompagnement de proximité dans toute la France Il y a 28 ans, l’AFM-Téléthon créait des services d’accompagnement des malades et de leur famille touchés par une maladie neuromusculaire. Leurs objectifs : informer, accompagner, prévenir et mobiliser les réseaux médico sociaux pour permettre à la personne malade d’être acteur de son parcours de santé et de son projet de vie.

    Ces services organisés régionalement (19 en France) sont composés de salariés professionnels, les Référents Parcours de Santé (RPS).

    Un métier nouveau : le Référent Parcours de Santé Les Référents Parcours de Santé, experts de la maladie, accompagnent les personnes malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie : diagnostic, conseil génétique, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie et des ruptures de parcours, accès aux droits, logement, scolarisation, formation, emploi... Ils sont une interface entre les malades, leur entourage et les réseaux de proximité. Une centaine d’entre eux interviennent partout en France, financés directement grâce aux dons du Téléthon. 

    SERVICE REGIONAL LANGUEDOC-ROUSSILLON

    Dépts. : 11-30-34-48-66 - Basé à Montpellier. - Intervient sur les 5 dépts. - Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et de 7 RPS.

    SERVICE REGIONAL Midi-Pyrénées

    Dépts. : 09-12-31-32-46-65-81-82 - Basé à Labège. - Intervient sur les 8 dépts. - Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et de 4 RPS.

    En 2015 : 618 Malades et leur Famille ont été suivis Par les services Régionaux en Occitanie

     
     
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     Contact presse Ellia Foucard-Tiab : efoucardtiab@afm-telethon.fr / 01 69 47 25 64
  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut Composer le 0 800 35 36 37 si vous devez Appeler l'Accueil des Familles de l'AFM-Téléthon.

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    L'AFM-Téléthon s'est dotée d'un Numéro Vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement Gratuit quel que soit l’appelant (Ligne Fixe, Mobile, Box, Outremer, Etranger…).

    La Ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les Malades Concernés par une Pathologie Neuromusculaire, une myosite et/ou Leurs Aidants, de Contacter un Professionnel de l'AFM-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette Ligne Permet d'assurer une Ecoute et d'apporter des solutions aux éventuels Problèmes et ce, le plus Rapidement possible.

    À savoir qu'un Médecin Spécialiste des Maladies Neuromusculaires peut être joint dans le Cadre d'Urgences médicales et ainsi optimiser le Travail d'un Médecin Hospitalier ou d'un Urgentiste. 

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  • Rassemblement Pour la France (RPF)

    Besoin de tous ! Ce week-end, le 36 37 !

    Daniel Lemoine

    Secrétaire Départemental du RPF11

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  • Un chèque de 860 € remis à l'AFM

    C'est avec fierté qu'Océane Poumes a remis le chèque à l'AFM.

    C'est avec fierté qu'Océane Poumes a remis le chèque à l'AFM.

    La Junior Association s'était impliquée à fond dans le Téléthon 2016. Et même si elle a eu du mal à fédérer les Capenduciens autour de son projet, elle a tout de même réussi à ramasser la belle somme de 860 €. Une somme recueillie à la force du pédalier des cyclos qui ont collecté dans tous les villages voisins et des animations du club. Le mauvais temps n'a pas vraiment incité les Capenduciens à sortir de chez eux pour venir salle du temps libre participer à l'animation sur le village.

    Océane Poumes , Présidente des Engagés, a remis un chèque de 860 € au Coordinateur Audois. «Ce que font les Engagés, c'est formidable», a précisé le coordinateur avant d'ajouter : «Grâce à vous, le Téléthon s'est répandu dans tout le Piémontais». Cette remise de chèque a eu lieu en présence du maire lors d'une cérémonie conviviale.

     
     

     



  • La belle mobilisation de Castelnaudary et du Lauragais

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    Merci le petit journal de l'Aude pour ce bel article !

    Pour nous tout est pratiquement prêt ...

  • Maladies rares : le Téléthon fête son 30e anniversaire

    L'édition de 1996, animée par Gérard Holtz et Claude Sérillon. - RelaxNews - PIERRE BOUSSEL / AFP

    L'édition de 1996, animée par Gérard Holtz et Claude Sérillon. RelaxNews  /  PIERRE BOUSSEL / AFP

    (AFP) - Trente heures d'émissions pour collecter des dons en faveur des maladies rares : le Téléthon se prépare à fêter son 30e anniversaire sur les chaînes publiques le week-end prochain, avec Garou comme parrain. 

    "Il y a 30 ans, à l'annonce de la maladie de nos enfants, nous étions des parents qui ne pouvaient se résoudre à entendre les médecins dire leur impuissance face aux maladies génétiques rares," se souvient Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'association AFM-Téléthon, organisatrice de l'évènement qui débutera vendredi soir et s'achèvera dans la nuit de samedi à dimanche.

    L'ancien président de l'AFM, Bernard Barataud et son complice Pierre Birambeau, tous deux pères d'enfants myopathes, ont importé le concept du Téléthon des USA en y ajoutant la dimension de fête populaire impliquant des milliers de bénévoles sur le terrain.

    Le Téléthon est depuis devenu un "évènement sans équivalent dans le monde", réunissant 5 millions de personnes devant leur petit écran ou lors d'activités organisées dans plus de 10.000 communes.

    Il a drainé des fonds ayant permis de soutenir plus 6.000 projets de recherche sur des maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France.

    Grâce à cette recherche, près de 600 essais sont actuellement menés dans le monde sur ces maladies du système immunitaire, de la vision, du sang, du cerveau.

    Ainsi Léo, 10 ans atteint d'une myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l'enfant, participe à un essai thérapeutique, une chose "inenvisageable" il y a 30 ans, selon Mme Tiennot-Herment.

    En 2015, le Téléthon, parrainé par le chanteur Marc Lavoine, avait été marqué par une collecte en hausse, avec près de 94 millions d'euros, en dépit de l'annulation de certaines manifestations après les attentats du 13-novembre.

    En 2014, les fonds récoltés s'étaient élevés à 92 millions d'euros, contre 89 millions en 2013.

    Comme les années précédentes, le Téléthon 2016 sera présenté par Nagui et Sophie Davant, avec un compteur de dons s'affichant sur la Tour Eiffel. 

    - Des gâteaux de chefs aux enchères -

    Le grand plateau sera pour sa part installé sur l'hippodrome de Longchamp, dans l'ouest de Paris, sous une grande bulle de cristal, une seconde bulle accueillant une grande carte de France avec 100 points lumineux représentant les 100 villes participant à 100 "défis" de leur choix.

    Quatre villes "ambassadrices" ont par ailleurs été choisies : Nevers, Montauban, Palavas-les-Flots et Noyal-sur-Vilaine. Elles représenteront chacune un des quatre chiffres du 36 37, le numéro de téléphone que les donateurs pourront appeler dès vendredi matin 8h00.

    Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent également être effectués sur le site du Téléthon (www.telethon.fr)

    Pour fêter ce 30e anniversaire, quatre grands chefs et pâtissiers, dont Thierry Marx, Christophe Michalak et Christophe Adam seront invités à réaliser des gâteaux spéciaux, qui seront mis aux enchères sur le site de Drouot puis livrés en direct aux donateurs par des animateurs de France Télévisions.

    Une émission prévue samedi matin reviendra sur les grandes étapes ayant marqué les trois dernières décennies, tandis que dans l'après-midi, Léo, Elena ou Matthieu, entourés de leurs proches, raconteront leur vie et leurs rêves.

    La "Grande Fête" qui met traditionnellement à l'honneur tous les héros du Téléthon (malades, familles, chercheurs, animateurs) aura lieu samedi soir, avec la présence d'artistes comme Patrick Bruel, Julien Doré, Kendji Girac, Matt Pokora, Christophe Maé, Gad Elmaleh, Olivia Ruiz, Hélène Segara...

    Pour la 2e année consécutive, TV5 Monde donnera un écho planétaire au Téléthon auprès de 318 millions de foyers raccordés à ses neuf chaînes généralistes, tout en assurant un relais mondial pour l'appel aux dons. 

    La Dépêche du Midi