123684
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Téléthon Aude Ouest 11 W - Page 3

  • Téléthon 2019 : les villages du Lauragais rural s'organisent

     

     

    Après la réussite contre toute attente, des résultats obtenus en 2018, les organisateurs du Téléthon ont déjà bien engagé la participation des villages du Lauragais rural (Issel - Labécède - Lasbordes - Lacassaigne - Saint papoul - Saint Martin - Verdun - Villemagne -Villasavary - Villespy - les amis des moulins), pour le Téléthon 2019.

    Comme depuis déjà quelques années c'est Villespy qui, dans un cadre récemment aménagé, a accueilli la vingtaine de bénévoles pour la première réunion de mise en place du programme 2019.
    Deux Nouveaux Villages participeront

    Lucien Vanroelen le Coordinateur Départemental était présent, et après une introduction sur le bilan 2018 et les grandes lignes 2019, il se réjouissait de voir cette volonté demeurée intacte depuis de nombreuses années des responsables de chaque village, de continuer l'œuvre mise en place d'un certain Gérard Séverac.

    Même si certains ajustements sont à réaliser, l'année 2019 s‘annonce bonne avec 2 Nouveaux Villages qui viennent se rajouter au groupe, Saint Martin Lalande, piloté par Joëlle Marty, et Villasavary avec l'inusable Jean Claude Aubry.
    Baptême de l'air pour des Enfants Handicapés

    Il est encore bien trop tôt pour dévoiler le nouveau programme, mais celui-ci est monté de façon à assurer une bonne coordination avec le téléthon chaurien. Encore une fois la marche nocturne sera le miroir du Téléthon 2019 avec cette année un passage dans tous les Villages et notamment Lacassaigne.

    Toutes les activités sont dans les mains de chaque responsable de Villages et seront finalisées début Septembre. Une deuxième réunion est programmée pour le Mercredi 19 Juin 2019 à 18 heures toujours à Villespy pour suivre leur avancement. «Toujours plus haut» c'est le mot d'ordre du Téléthon 2019. Nos villages vont relever ces défis pour leur Téléthon rural, mais également pour le Lancement Officiel du Téléthon le 14 Septembre 2019 à Castelnaudary, ou des Enfants Handicapés vont bénéficier d'un baptême de l'air à aéro-club.

    Les réunions organisées par les villages du Lauragais rural se terminent toujours autour d'une bonne table.

     

    Logo LaDepeche.fr

  • Que sont-ils devenus ? Eugénie et son chien Noisette


    Découverte lors du Téléthon 2018, Eugénie est une petite fille de 6 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale. Aujourd'hui un nouveau compagnon est arrivé dans la famille : Noisette, le chien d'assistance de la petite fille. Un vraie complicité en construction, à découvrir dans cette vidéo.

  • Que sont-ils devenus ? Julie et sa nouvelle vie


    Julie a 20 ans, elle était ambassadrice du Téléthon 2007. Nous l'avions retrouvée dans le Téléthon 2018 pour un reportage aux côtés de Kad Merad. Aujourd'hui Julie est étudiante à HEC. Aprés un stage à Londres, elle repartira prochainement poursuivre son cursus en Suisse. La jeune femme bénéficie depuis 1 an d'un traitement innovant grâce auquel elle a pu constater de nets progrès

  • Marie Roussel et Martine Barkats : une aventure scientifique et humaine


    Quand je vois Marie, je me dis : il faut qu’on y arrive et on va y arriver » : ce challenge c’est celui que s’est fixé Martine Barkats il y a un peu plus de 10 ans quand elle rencontre Marie, jeune malade atteint de SMA. Quelques années après, les premiers résultats des travaux menés par la chercheuse sont là, sous l’œil de Marie, ce sont ceux qui ont conduit à cette première historique ! Découvrez les images de cette formidable aventure scientifique et humaine

  • Kids Co 03/07/2019 Cultura (Narbonne)

                                        L’image contient peut-être : 4 personnes, personnes souriantes, texte   

      https://www.cultura.com/les-magasins/cultura-narbonne.html 

     

  • Partenariat FFBasket Ball et Maif : les Fêtes du mini basket sont un succès pour les premières équipes Téléthon mobilisées

    Merci aux bénévoles impliqués sur les 8 fêtes qui se sont déroulées depuis le 1er mai. Les retours sont globalement très positifs ! 

    Une vraie opportunité de créer un lien fort avec le Comité départemental de basket et de semer des graines pour le Téléthon 2019 !

     

    Quelques témoignages des coordinations impliquées le 8 mai dernier :

     

    « Il n'y avait pas de Téléthon à Cognac et grâce à la Fête du mini basket organisée par ce club, nous sommes très confiants sur la concrétisation d'une action. Les contacts sont au-delà des clubs : des dirigeants nous ont transmis leurs coordonnées des adjoints de leur mairie afin que nous les activions, témoigne Julie mobilisée avec son équipe dans le 16, très satisfaite de leur journée. Nous sommes allés à la rencontre des participants en circulant sur le site et le bilan est vraiment très positif : 10 contacts concrets avec les plus gros clubs du département, le listing de tous les clubs en main et plusieurs rendez-vous fixés sans compter les échanges fructueux avec les parents.

    De son côté, Lucien dans l'Aude se félicite d'avoir invité le jeune Bertrand, 8 ans, comme parrain de l'opération « Chaque panier Compte » ! La présence des personnes concernées par la maladie est essentielle pour donner du sens à notre action, nous dit-il et cela a été très concluant pour la fête du mini basket. Bertrand et ses parents étaient ravis, et de jeunes joueurs sont venus sur le stand témoigner de leur émotion suite au discours de Lucien et heureux de pouvoir aider les copains malades … Lucien est reparti avec de nouveaux contacts prêts à se mobiliser (Photo : le club Carcassonne très mobilisé).

    Pour Christine dans le 56, c'est une réussite : 7 membres de l'équipe de coordination mobilisés et des efforts récompensés ! la présence de l'AFM-Téléthon a interpellé à cette période de l'année et a suscité la curiosité. Les gamins se sont éclatés avec le défi Chaque panier compte ! Tous les flyers ont été distribués via les documents remis à chaque participant et nous avons eu beaucoup de contacts avec les dirigeants de clubs. Notre stand était très bien placé. Nous sommes ravis ! »

     

    Retrouvez le bilan complet sur ce lien : Premier bilan Fêtes du Mini basket

    Lien vers Synergie pour tous les documents, dates des fêtes et contacts, explications : ici
    Pour nous confirmer si vous participez ou pas à la Fête du mini basket afin que nous puissions vous envoyer les flyers à distribuer sur votre stand : ici 

  • Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Lorsque vous allez en consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier, vous pouvez être suivis par un ou plusieurs spécialistes (neurologue, médecin de physique et de réadaptation, pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue...) et également par du personnel paramédical (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier...). Nous souhaitons recueillir votre avis sur ces consultations.
     
    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     
    Clôture du questionnaire: 26 mai 2019
  • REUNION DE LA COORDINATION AUDE OUEST suivi de son repas fraternel

    le samedi 11 mai c'est déroulé la réunion préparatoire au telethon 2019.

    Lucien Vanroelen, le coordinateur, a fait le bilan de l'édition 2018 du telethon. Il apparait une baisse de 28000€ d'une année sur l'autre; en 2018 ils ont récoltés 127000€ contre 155000 l'année précédente.

    Cela peut paraitre énorme, mais à situation difficile, résultat compliqué.

    Rappelons nous que 10 villages n'ont pas pu participer suite aux inondations (Trebes, Villalier, Couffoulens, Leuc, St Hillaire...), et que certaines manifestations comme les baptêmes des GT du Cœur et autres , n'ont pu avoir lieu suite aux actions des gilets jaunes et de l'interdiction par la préfecture.

    Dans les secteurs non impactés par les inondations, les résultats restent stables voir même comme à Castenaudary et sur le Razes en progression; à Carcassonne, ce sont plus de 8000€ qui ont été récoltés cette année, entre les lycées, les associations sportives et la retraite aux flambeaux.

    L'objectif est maintenant de récupérer tous les organisateurs qui n'ont pas pu participer en 2018 et de trouver de nouvelles mairies, associations... pour lancer d'autres actions.

    La réunion c'est terminé par le repas traditionnel des équipiers de QuiIllan, Limoux, Castenaudary, le Lauragais rural et le Minervois.

    Le coordinateur précise que la coordination est ouverte à l'accueil de tout nouveau bénévole ou organisateur de téléthon.

    Le telethon 2019 sera lancé le 15 septembre, sur le secteur. La manifestation reste encore une surprise.

  • Tour Auto Optic 2ooo, l’AFM-Téléthon sur les chapeaux de roues.

     

    Résultat de recherche d'images pour "Optic 2ooo"  Aucune description de photo disponible.

     

    240 concurrents se sont élancés de Paris en direction de Deauville, pour ce rallye mythique de voitures anciennes. L’occasion pour l’AFM-Téléthon de présenter ses actions aux côtés d’Optic 2ooo. Comme à son habitude, l’équipée a pris la route depuis le Grand Palais (Paris), pour atteindre Deauville 5 jours plus tard.

    Le parcours du Tour Auto Optic 2ooo, chaque année renouvelé, est passé par Dijon, Lyon, Vichy, Tours et Deauville.

    Pour la 8e année, l’AFM-Téléthon était présente, dans les villes étapes, avec un stand de l’Ecole de l’ADN qui proposait, en avant-première, un escape game pour faire comprendre les origines et mécanismes des maladies génétiques et présenter les traitements et essais en cours pour les soigner.

    Les réseaux bénévoles de l’association étaient également mobilisés, avec la présence de coordinations venues pour assurer une belle collaboration aux côtés des opticiens en charge

    d’animations sur le parcours.         

    Rappelons qu’Optic 2ooo soutient l’AFM-Téléthon depuis 2012 : chaque année tous les magasins et partenaires de l’enseigne reversent plus d’1 million d’euros pour soutenir la recherche, notamment sur les maladies génétiques oculaires.

      L’image contient peut-être : voiture et plein air 

      MERCI AUX OPTICIENS QUI COLLECTENT POUR LA RECHERCHE LE LONG DU PARCOURS

     

  • Votre Energie Solidaire Pour le Téléthon 2019

    ATTENDONS LES CLUBS DE L'AUDE appeler la coordination Lucien VANROELEN 0611355152  

     

     

    L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes  L’image contient peut-être : texte

  • Le Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires est lancé

    Du 6 Février au 20 Juin 2019 , Laurence Tiennot-Herment Notre présidente , réalise un Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires   maladies Neuromusculaires en se rendant à Marseille , Nantes , Angers , Bordeaux , Lille , Toulouse , LYON , Saint-Etienne , Grenoble , Nice , Brest , Nancy , Strasbourg . L'occasion pour elle d'échanger avec les responsables, les cliniciens, les personnels soignants , les investigateurs des essais cliniques afin de connaitre les points forts , les bonnes pratiques qui  pourraient être reproduites ailleurs à l'heure ou de nouveaux trailements arrivent et ou les essais cliniques se multiplient . a chaque visite , la présidente rencontre également la direction générale du Centre Hospitalier  afin de la sensibiliser aux problématiques des maladies Neuromusculaires , soutenir l'action des professionnels des Centres de Référence et relayer nos points de vigilance . 

    En parallèle , une enquête sara lancée fin avril auprès des familles , notamment  auprès de vous Adhérents , afin de recueillir votre  satisfaction quant à la prise en charge et l’organisation des consultations et pouvoir mener ensuite l'analyse la plus fine de la situation  générale . Un bilan sera présenté en Juin prochain au Conseil d’administration et plan d'action proposé afin de garantir les meilleurs standards de soins sur l’ensemble du territoire et un déploiement optimum des innovations thérapeutiques et des essais cliniques .

     

     

    Logo CHU MarseilleLogo CHU de NantesCHU d'AngersLogo CHU BordeauxLOGO Chu de Toulouse chu de LyonLogo chu de Saint-etienne Chu de GrenobleLogo du CHU de Nice LOGO CHRU de Brest Logo CHU de NancyLogo du CHU de Strasbourgs

  • Le 8 mai 2019 à Carcassonne, c'est déroulé la FÊTE NATIONALE DU MINI BASKET de l'Aude

    Le 8 mai à Carcassonne, c'est déroulé la fête du mini basket de l'Aude comme dans tous les autres départements, la fédération française de basket, la MAIF et l'AFM Telethon sont partenaires dans un défit où il faut rentrer le maximum de paniers en 2 minutes. 
    Les parents des jeunes basketteurs ont rentrés 20 paniers. Le petit Bertrand, atteint d'une myopathie de Duchenne a été le parrain de cette journée. 
    La coordination remercie ses parents et les responsables du basket du comité Occitanie qui ont permis la réalisation de cette journée, où plus de 100 jeunes ont joués au basket.  

     

    L’image contient peut-être : 3 personnes, terrain de basketball  

    L’image contient peut-être : 22 personnes, personnes souriantes, personnes debout, terrain de basketball et intérieur  

    L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes debout  

    L’image contient peut-être : 4 personnes, personnes souriantes, terrain de basketball et intérieur  

    L’image contient peut-être : une personne ou plus, personnes qui pratiquent un sport, terrain de basketball et intérieur 

      Image associée

  • Montgradail : Jean-Marie Plancade n’est plus

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Mercredi 10 avril, les Montgradaillais ont eu la tristesse d’apprendre la disparition de Jean-Marie Plancade, décédé à l’âge de 67 ans à la suite d’une maladie implacable. Très connu et fortement estimé dans le Razès où il exerçait le métier d’électricien, Jean-Marie avait également été élu en qualité de premier magistrat de la commune de 2001 à 2014. Depuis de nombreuses années, il était d’une générosité sans limite et partageait son savoir-faire comme bénévole au bénéfice de l’organisation du Téléthon Razès. Il y a quelques années, il avait éprouvé une grande douleur avec la disparition brutale et accidentelle de son frère Léon. Alors qu’il venait de faire valoir ses droits à une retraite bien méritée, Jean-Marie a été atteint par cette maladie que l’on nomme le mal du siècle et contre laquelle il aura tenté de lutter avec les forces qui lui restaient, mais en vain. Ses obsèques civiles ont eu lieu lundi 15 avril, au crématorium de Trèbes en présence d’une nombreuse assistance venue lui rendre un dernier hommage.

    En ces moments de profonde tristesse, à son épouse Yvette, à ses proches ainsi qu’à toutes les personnes affligées par ce deuil, sincères condoléances.

     

     

                       Logo L'Indépendant

  • Journées Régionales des Familles 2019 OCCITANIE MEDITERRANEE Samedi 22 juin 2019 à l'Espace LATTARA Lattes (34)

      

        

        

    Journées régionales des familles 2019, inscrivez-vous ! 

     

    61 éme Assemblée Générale statutaire de l’AFM-Téléthon, le Samedi 15 Juin au cours de la JRF Île de France à Evry-Courcouronnes   au Génocentre de 10 h à 12 h 

    Une version papier des Eléments en accés numérique peut vous être adressée par courrier sur simple demande au 01 69 13 21 21
    au mail: adhesion@afm-telethon.fr 

    Comment accéder à l'Espace adhérent 

    Depuis   la page d'accueil du sité, https://www.afm-telethon.fr 

     

     

    Comment accéder à la page internet dédiée

              https://www.afm-telethon.fr/assemblée-generale-2019-114324

     

    Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.
     

    19 rendez-vous sont organisés en métropole et en Outre-Mer, à l’occasion des journées régionales des familles. Cet évènement, régulièrement délocalisé en région, permet aux familles concernées par la maladie de s’informer et d’échanger lors d’une journée conviviale et .. instructive.

    Le coup d’envoi sera donné à Evry avec l’organisation de la première Journée Régionale en Ile-de-France, couplée à l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon, samedi 15 juin. Suivront tous les autres événements en région qui se dérouleront les samedis 22, 29 juin, 6 juillet et dimanche 7 juillet. Ces temps d’échange et de partage permettent à tous, notamment aux plus isolés d’entre vous, de nous rejoindre. Les participants pourront rencontrer les acteurs de l’AFM-Téléthon accompagnés par des experts de l’Institut des Biothérapies et des sphères médico-sociales de proximité ainsi que des partenaires locaux.

    Pour vous inscrire, il vous suffit de cliquer sur la carte au rendez-vous proche de chez vous ! 

    Si vous préférez participer à une JRF d’une région voisine, sollicitez votre service régional ou délégation, pour faciliter votre venue.   JRF2019_OccitanieMed_invitation.pdf  

  • Pour le département de l'Aude cette fête aura lieu le 8 Mai 2019 à la Hall Nicole Abar sur les berges de l'Aude. Un stand de l'AFM sera présent.

    Aucune description de photo disponible. 

    le 8 mai à Carcassonne la fête du mini basket de l'Aude partenaire du téléthon chaque panier 1 euro il y aura un stand afm-telethon de 10 h à 16 h je cherche des familles de malade et des malades pour passer au stand ce sera à la Halle Nicole Abar si tu as des contacts merci 

  • Cailhavel Jean-Louis Teulier nous a quittés

    L’image contient peut-être : 1 personne, gros plan  

     

    Samedi 23 Mars 2019 ont eu lieu en l’église, les obsèques religieuses de Jean-Louis Teulier, décédé soudainement à l’âge de 58 ans. Carcassonnais d’origine, c’est en 1973 que sa famille s’installait à Cailhavel. Au terme de son adolescence et de son service militaire, Jean-Louis a commencé sa vie professionnelle du côté de Castelnaudary à la Coopérative agricole Lauragaise avant d’être engagé à mi-temps comme employé communal, à Cailhavel. Un emploi où il faisait preuve d’une grande disponibilité en sachant rendre service à tous. Pour compléter son mi-temps, il travaillait également à Belvèze, chez le boucher traiteur Éric Revel. Il était chargé de la distribution des repas à domicile. Généreux par nature, il n’hésitait pas à s’investir dans le bénévolat. Président du comité des fêtes durant de nombreuses années, il faisait également partie du groupe de bénévoles pour le Téléthon Razès. Jean-Louis s’est dépensé sans compter pour le bien-être d’autrui, peut-être trop parfois au détriment de sa santé personnelle. L’immense foule qui est venue l’accompagner à sa dernière demeure est un poignant témoignage de l’estime qu’il avait non seulement à Cailhavel, mais dans tout le Razès. Au terme de la cérémonie religieuse, Jean-Louis a été inhumé au cimetière communal. Sincères condoléances à sa famille, ses proches ainsi qu’à toutes les personnes affligées par ce deuil. 

    Logo L'Indépendant 

  • LIMOUX DES RÉSULTATS MEILLEURS QU'ANNONCES

     

    L’image contient peut-être : 3 personnes, personnes souriantes, personnes debout et plein air

     

    Limoux et sa région avec une pensée pour ST HILAIRE , CEPIE et le club de supporters du XIII ont permis:

    Téléthon : 1 3 020 € récoltés en Limouxin

    L’assemblée générale de l’association Entente bénévoles du Limouxin et Saint-Hilairois a eu lieu le lundi 18 Mars 2019 à 18 h 30 aux Fécos. Contrairement à ce qui avait été annoncé, Lucien Vanroelen, coordinateur AFM Téléthon de l’Ouest audois, a félicité les bénévoles limouxins et saint-hilairois car la somme envoyée cette année fut en légère augmentation, soit 13 020 €.

    Au niveau plus général, les chiffres sont aujourd’hui connus : 85 844 117 € sur le plan national, 7 115 009 € en Occitanie et 826 447 € pour l’Aude, dont 125 455 € pour la Force T Aude Ouest, dont fait partie l’association. Laquelle pouvait aussi se targuer de n’avoir pas baissé les bras malgré les inondations et le mouvement des Gilets jaunes, qui a quelque peu éclipsé l’événement cette année.

    Concernant l’élection du bureau, celui-ci a été reconduit à l’unanimité : présidente : Colette Pouech ; vice-présidente, Jeannine Lécenes ; secrétaire, Sylvie Berthon ; adjointe, Marylise Clanet ; trésorière, Marie Odile Mange.
    Pour préparer le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 Décembre 2019 , une réunion est programmée le  Lundi 17 Juin 2019 à 18 h 30, toujours aux Fécos. 

     Logo L'Indépendant

  • Les 29,30,31 Mars 2019 ce sont déroulées les assises de l'AFM-Téléthon

    Poursuite des travaux des assises 2019 au siège de l'AFMTELETHON, avec les coordinateurs 
    Retours d'expérience, mais aussi l' occasion de rencontrer nos homologues avec leurs contraintes, géographiques, d'effectifs ou autres. Nous avons fixé les objectifs pour les 3 prochaines année trouver de nouveaux organisateurs et de multiplier les contrats pour augmenter la collecte. 

      

    L’image contient peut-être : 1 personne, intérieur  

    L’image contient peut-être : une personne ou plus, personnes assises et intérieur

    Aucune description de photo disponible. 

       

        

     

      

      

      

       

      

     

     

      

      

     

     Aucune description de photo disponible. 

    Laurence notre Présidente 

    L"équipe de la Directions des opérations et des réseaux de l'AFM-Téléthon c'est eux qui forment la force T avec les bénévoles des coordinations et qui les aident pour le Téléthon  

    L’image contient peut-être : 14 personnes, personnes souriantes, personnes debout et intérieur