Les Responsables du Téléthon reconduits en 2017.  

C’est au cours de l’assemblée générale de l’association Entente Bénévoles du Limouxin et St Hilairois que le Responsable Départemental du Téléthon, Lucien Vanroelen a annoncé la venue de Laurence Tiennot-Herment, présidente nationale de l’AFM Téléthon à Castelnaudary le 13 octobre prochain. Le bilan 2016 du Téléthon Limouxin présente une baisse de résultat avec 12 565 €. Le bureau de l’association Entente Bénévoles a été reconduit dans son intégralité : Colette Pouech Présidente, Marie Odile Mange trésorière et Sylvie Berton secrétaire. Le prochain Téléthon aura lieu le Vendredi 8 et le Samedi 9 Décembre 2017. La prochaine réunion de préparation est fixée au Lundi 11 Septembre 2017 à 18 h 30 salle Fécos à Limoux. Premières actions décidées : le 25 Novembre 2017 : le Chœur Limouxin ; le 8 Décembre 2017 : école Ste Germaine et St Hilaire ; le 9 Décembre : place de Limoux avec repas et spectacles. Course des Pacoulix à Limoux et Cournanel Actions non datées : loto à Pomas, quads de la Piège, Voitures de Rallye du Team Recazens, rando des Pompils Aguerrits. Nul doute qu’au cours des prochaines semaines, d’autres actions complèteront le programme. Contact : C.Pouech au 06 74 07 76 20. 

 Les Bénévoles lors de la remise du chèque à l’AFM. 

Solidarité. Les Bénévoles ont commencé la préparation du Prochain Téléthon

La olidarité est en Marche pour le Téléthon 2017 ! Un rendez-vous à retenir dès à présent : Vendredi 13 Octobre, à 18 h 30, au Théâtre des Trois-Ponts, à Castelnaudary, Lancement du Téléthon de tout l’Ouest Audois, avec l’accueil de Laurence Tiennot-Herment, Présidente Nationale de l’AFM, qui tiendra une Conférence et rencontrera ainsi les Bénévoles et les Audois, tous Solidaires. Vous êtes invités, et les échanges se poursuivront autour d’un Apéritif dînatoire, offert par le Crédit Mutuel de Castelnaudary, Partenaire du Téléthon. Chercheurs et Professionnels de la Force T rencontreront les Collégiens et Lycéens dans l’Après-Midi, au Campus Jean-Durand. Le programme est sur les rails (il sera diffusé en Octobre), avec des Animations très diverses, du 13 Octobre au 9 Décembre, grâce à la Mobilisation de tous et des nombreux Villages du Lauragais. Les Organisateurs Recherchent encore des Bénévoles (Aide aux Stands, Vide-Greniers, Affichage, etc.) : Joindre Jacqueline Besset, Tél. 06 15 30 82 13.

Prochaine Réunion d’organisation du Téléthon  ouverte à tous, Mardi 5 Septembre 2017, à 18 h 30, à la Maison des Associations de Castelnaudary. 

pour accueillir chaleureuse Madame 

Laurence Tiennot-Herment , 

Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon accompagnée de Scientifiques de la Force Téléthon" elle ira au Nouveau Campus Lycéen de François Andréossy L’enseignement  

Général 

Technologique du BTP 

 coté  Lycée Jean Durand et Lycée Agricole Pierre Paul Riquet Rencontrer Les élèves... le programme s'élabore avec un engagement remarquable de Tous Les Villages. Le Télélthon  

Ouest Audois sera Lancé des 13 Octobre 2017 à Castelnaudary et se poursuivra avec de Nombreuses Animations jusqu'aux 7 et 8 Décembre 2017 (date

Le 13 Octobre 2017 à Castelnaudary Après-Midi des Chercheurs pour le Téléthon amphi du Nouveau lycée ; le soir 18h30 Conférence de notre Présidente de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment, au Théâtre des 3 ponts ouvert au public pour 

Le Lancement Départemental du  Téléthon 13 Octobre 2017 : aura lieu à Castelnaudary le

Vendredi

13

 octobre Prochain.  ; l’invitation vous sera adressée mi septembre.  

            Alexandre RABSZILBER
Diplômé d'Etat de pédicurie podologie  Western Dance Castelnaudary                 

  tous nos Partenaires, nos Bénévoles, les Organisations d'Animations, les Familles, etc., retenez la Date  

Evénement mondial, retransmis par de nombreuses chaînes de télévision françaises et étrangères.
Le feu d’artifice de la Cité de Carcassonne, attire chaque année des centaines de milliers de personnes sur les bords d’Aude, venues assister à cet incroyable spectacle pyrotechnique hors normes !
 

Le thème 2017 était : La Cité WAOUH - 20ème anniversaire du classement de la Cité au Patrimoine Mondial de l'UNESCO

Soyez les bienvenus dans le merveilleux monde de l'enchantement.
Laissez parler votre cœur, l'expression de vos émotions, de vos sensations...
Lâchez vous, libérez cette irrésistible et incontrôlable envie de crier votre admiration ...

Ce spectacle nous offre toutes les formes, les couleurs, les sonorités, les architectures et les combinaisons pyrotechniques. Une mise en scène orchestrée par des performances visuelles et sonores pour solliciter et déclencher vos réactions.
Des palmiers aux smileys, en passant par les pluies d'étoiles, les papillons, les saules pleureurs, les cœurs, les sifflets tourbillonnants ...
Tout est réuni pour vous faire vivre une formidable expérience émotionnelle et sensationnelle. 

Téléthon Pour 2017,Retenez déjà le date du Vendredi 13 Octobre 2017 à 18 H 30 , au Théâtre des 3 Ponts pour accueillir chaleureuse Madame 

Laurence Tiennot-Herment , 

Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon accompagnée de Scientifiques de la Force Téléthon" elle ira au Nouveau Campus Lycéen de François Andréossy L’enseignement  

Général 

Technologique du BTP 

 coté  Lycée Jean Durand et Lycée Agricole Pierre Paul Riquet Rencontrer Les élèves... le programme s'élabore avec un engagement remarquable de Tous Les Villages. Le Télélthon  

Ouest Audois sera Lancé des 13 Octobre 2017 à Castelnaudary et se poursuivra avec de Nombreuses Animations jusqu'aux 7 et 8 Décembre 2017 (date

Nationale), le Rapes du Téléthon sera servi le Samedi  28

Octobre 2017 à 20 H 00 à La Halle Aux Grains : Rendez-Vous pour une Paella Géante !                           

L'école de Musique Intercommunale Castelnaudary Lauragais Audois et 

engagement pour le Téléthon, ainsi que les Coiffeuses les Cyclos du Lauragais, Le Lion's Club et Sapeurs-Pompiers et 

encore de Nombreux Autres Bénévoles.    

 Rejoignez l'action du Téléthon et mobilisez-vous renseignements auprès de Madame , Jacqueline Besset au Tél 06.15.30.82.13 ou E-mail : jbesset@afm-telethon.fr 

Créée il y a 20 ans afin de former des Médecins du Monde aux dernières avancées Scientifiques et Médicales sur les Maladies Neuromusculaires, l’Ecole d’été de Myologie vient de s’achever.  

C’est en 1998 que l’Institut de Myologie s’inspire du concept des summer schools très en vogue dans le monde universitaire anglo-saxon et fonde l’Ecole d’été de myologie. Coordonnée par le Pr Michel Fardeau et le Dr J.A. Urtizberea, deux experts français internationalement reconnus en pathologie neuromusculaire, l’Ecole d’été de Myologie a pour objectifs de former les médecins à travers le monde aux dernières avancées scientifiques et médicales sur les maladies neuromusculaires et contribuer ainsi à l’amélioration de la prise en charge des patients dans chaque pays ainsi qu’à l’émergence internationale d’une véritable discipline médicale et scientifique, la myologie. 

En 20 ans, l’Ecole d’été de Myologie a ainsi formé plus de 850 médecins issus des 5 continents. Les médecins et chercheurs qui sont venus d’Argentine, Brésil, Népal, Pérou, Lettonie, Liban, Côte d’Ivoire, Bénin, Iran, Inde, Italie, Espagne, Angleterre … constituent aujourd’hui un réseau international d’experts de la myologie. Dispensée en anglais par près de 40 médecins et scientifiques experts dans leur domaine, et souvent de renommée mondiale, cette formation d’une dizaine de jours permet aux « étudiants » de suivre un programme condensé et accéléré d’enseignements de la Myologie équivalent à celui proposé par le Diplôme Inter-Universitaire de Myologie organisé sur une année entière par les universités de Paris-6 et d’Aix-Marseille. 

Forte de son succès, l’Ecole d’été de Myologie a également essaimé en Amérique Latine, en Russie et prochainement au Moyen-Orient. L’Ecole Américaine de Myologie s’en est largement inspirée.

Cette édition 2017 qui s’est tenue du 15 au 23 juin a été particulièrement axée sur les aspects thérapeutiques avec la présentation des essais cliniques en cours et des premiers médicaments engagés sur la voie de l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) pour les maladies neuromusculaires.

Retrouvez en images la 20e édition de l'Ecole d'été de Myologie 

Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa Transparence.Voici le rapport annuel 2016.  

L'AFM-Téléthon vient du publier son Rapport Annuel et Financier 2016 qui livre le détail des activités de l'Association pour rendre compte de sa transparence absolue.

Fidèle à ses engagements et à son ambition, l'AFM-Téléthon a engagé 108.5M€ pour ses Missions Sociales, soit 83% du son Budget total pour l'année 2016.

Ainsi, 33,2M€ pour la mission Aider (Consultations, Innovations Technologiques, Services Régionaux, etc.) et 73.1M€ pour la Mission Guérir (Financement des Laboratoires, Essais Thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 Programmes et Jeunes Chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22,2M€ aux frais de collecte et de gestion.

Cette année encore, ces recettes sont issues en grande partie de la Générosité publique (89% des recettes totales). Le Téléthon a lui seul a permis de récolter 82.1% des recettes totales en 2016, soit 92,7M€.

Vous pouvez consulter le rapport annuel 2016 en ligne.

Samedi 24 Juin, c'est à l'occasion des Journées des Familles de l'Association, que les Participants ont pu assister à la Plénière d'informations. L'occasion de s'informer les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les domaines de l’aide aux Malades et de la revendication 

Si vous êtes Adhérent de l’AFM-Téléthon, connectez-vous à votre espace pour Revoir en intégralité et en Vidéo la 59ème Assemblée Générale.

Journées des Familles et Assemblée Générale 2017

La Chanteuse Zazie sera la Marraine de l'édition 2017 du Téléthon, grand Marathon caritatif en faveur de la Recherche sur les Maladies Rares, à Annoncé France Télévisions Vendredi dans un Communiqué. 

Zazie sera la Nouvelle Marraine du Telethon 2017 .
Le Téléthon aura Lieu ces 8 et 9 Décembre Prochain

Ce 31e Téléthon sera animé par Sophie Davant et Nagui, les Vendredi 8 et Samedi 9 Décembre 2017, en Direct du Pavillon Baltard sur les Chaînes du Groupe. Plus de 20.000 Animations seront Organisées Partout en France, comme à l'accoutumée, avec l'Association AFM-Téléthon. 

Le Précédent Téléthon avait été Parrainé par le Chanteur Garou qui avait ouvert cette 30e édition Accompagné de Marc Lavoine, le Parrain 2015, et les Jeunes Chanteurs de Kids United. Les équipes, les Chaînes et les écrans de France Télévisions consacreront plus de 30 heures à ce Rendez-vous annuel, précise le Communiqué du Groupe. L'an dernier l'opération avait permis de Recueillir près de 93 Millions d'Euros. Sur les 92,740 Millions d'Euros Collectés, 37,9 Millions provenaient des Animations et 51,5 Millions avaient été versés via le 3637 au Téléphone.

La Dépêche du Midi 

Les Familles Ambassadrices du Téléthon 2017

1ère Victoire Contre la Maladie  

Lou 4 Ans ; Une Amyotrophie Spinale est Diagnostiquée chez Lou vers 18 Mois. Lou est immédiatement Prise en Charge, sur le Plan Moteur et Respiratoire car Elle Présente une Grande Fragilité.
« On a l'Impression que la vie s'Arrête, que plus rien ne sera Comme avant et tous nos Projets tombent d'un Coup».
Dès lors, ses Parents prennent Contact avec le Service Régional de l'AFM-Téléthon pour être Accompagnés dans les différents Projets qu'ils doivent Mettre en Place et assurer à Lou un suivi Quotidien. « Notre Première Victoire Contre la Maladie a été que Lou fasse sa Rentrée Scolaire comme tous les Enfants en Septembre Dernier en Petite Section de Maternelle, à temps plein ! Nous avons eu la Chance que toute l’école s’adapte à Lou ! ».
Pour Virginie et David, la Recherche a une place importante : « Avec la Multiplication des Essais dans l'Amyotrophie Spinale, et le fait que Lou soit encore Petite, il y a de Grandes Chances qu'elle puisse Bénéficier d’un Traitement qui Stoppe ou au Moins freine l'évolution de la Maladie. C'est notre Espoir ! Les Chercheurs et les Médecins font des choses Extraordinaires».

 

La Recherche est notre Espoir

Anaëlle 7 Ans À l'âge de 3 Ans, des Examens de routine alertent l’Ophtalmologue et conduisent peu à peu à la Pose d'un Diagnostic : Anaëlle est Atteinte d’une Dystrophie Rétinienne Mixte.
Cependant pendant Deux Ans, l'incertitude règne : les tests génétiques pratiqués ne permettent pas de Confirmer ce Diagnostic. Il faut Attendre Mars 2017 pour que le Gène à l’origine de sa Maladie soit Identifié à l'issue de l’Analyse de son ADN, confirmant ainsi l’origine génétique de sa Maladie de la Vision.
« Psychologiquement, c’est très compliqué d’être toujours en Attente d’un Résultat et de se Demander en Permanence si un autre organe que l’œil va être Touché ».
Dès lors, l'espoir reprend sa place dans la Famille d'Anaëlle : « Maintenant le gène est trouvé. Anaëlle aura sans doute la chance d’avoir un traitement, de pouvoir Bénéficier des Recherches. Il y a 20 Ans on ne parlait ni de Thérapie Génique, ni de Greffe de rétine. Ma Fille n’a que 7 Ans, ça nous laisse un laps de temps important avant que la perte de vue n’intervienne et pour qu’on trouve le moyen de freiner, voire stopper l'évolution de la Maladie. Hors de Question de se résigner ! La Recherche, c’est notre Espoir ».

 

Je suis un Guerrier !

Apollo 11 Ans  est Atteint d’une Maladie Neuromusculaire Rare qui Grignote Petit à Petit ses Muscles, s'Attaquant d'abord à ceux de ses Jambes puis à ceux de ses Bras. Pour l'instant, Apollo continue à Pouvoir Marcher, mais courir lui est difficile et Monter les Escaliers lui est devenu impossible. Une Course Contre la montre est Engagée pour Contrer la Maladie avant qu'Apollo ne perde la Marche. Alors, Apollo et sa Famille sont bien décidés à vivre au présent, le plus intensément possible. Ne pas se laisser abattre et toujours aller de l’avant, coûte que coûte !
« On ne Reporte plus à des Dates Indéterminées ce que nous voulons faire avec les Enfants, on essaie de concrétiser tout de suite. Pour l’instant, on ne sait pas si Apollo pourra faire les choses encore Longtemps donc, on ne perd pas ce Temps. À ce jour, il n’y a pas encore de traitement pour le soigner mais ne veut pas subir la Maladie, on profite et on lui fait un pied de nez ».

 

                                             Des premiers traitements qui voient le jour ! Mathilde a 5 Ans quand les Médecins lui Découvrent une Forme de Myopathie qui restera sans nom précis jusqu’en Janvier 2016. Après des Années d’errance Diagnostique, à l’âge de 27 Ans, la Maladie de Mathilde est, enfin, Identifiée : il s’agit d’un Syndrome Myasthénique Congénital.
Depuis, Mathilde Dénéficie d’un Traitement Pharmacologique dont les effets ont changé sa vie !
« Aujourd’hui, je Marche 20 Minutes d’affilée, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Cela a Changé littéralement ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés, même si cela reste compliqué de changer d’habitudes après plus de 20 Ans !». Elle ajoute même : « Courir est une sensation géniale ! » 

Il y a quelques Années, lors d'une de ses Interventions au Téléthon, elle déclarait:

"Le Bonheur ne vaut que s'il est Partagé, et Partager c'est être Solidaire ;"

C'est une Fidèle du Téléthon qui endosse Cette Année le Rôle de Marraine. La très Populaire Zazie, Souvent Présente lors d'éditions Précédentes, Accompagnera les Familles, les Bénévoles, les Chercheurs, les Partenaires... les 8 et 9 Décembre Prochains.    

pseudonyme d’Isabelle Marie Anne de Truchis de Varennes, est une Mannequin puis auteure-compositrice-interprète Française Née le 18 Avril 1964 à Boulogne-Billancourt. Depuis son Premier Album Je, tu, ils en 1992, Zazie a sorti neuf Albums enregistrés en studio, trois en public, et deux compilations.

En 2015, lors de la quatrième saison, Zazie devient Coach de l'émission à succès de TF1, Thé Voice, la plus belle voix avec Jenifer, Mika et Florent Pagny 

http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/23/2599704-zazie-marraine-du-telethon-2017-2017.html    

                                                     http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2017-annee-tous-defis-records-100653 

http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2017-faites-entrer-votre-ville-dans-guiness-book-100655 

vous voulez organiser une manifestation pour le telethon 2017, pour cela contactez les organisateurs par secteur:

pour le Lauragais: Jacqueline Besset Email : jbesset@afm-telethon.fr

pour l'Alaric: Alain Amasse Email : aamasse@afm-telethon.fr

pour le Limouxin: Colette Pouech Email : cpouech@afm-telethon.fr

pour la Haute Vallée et Quillan: Gérard Ferrando Email :  gferrando@afm-telethon.fr

pour le Razes: Pascal Bare Email :  pbare@afm-telethon.fr 

Pour le Web / Blog Facebook, Google+, Twitter…  : valentinbotos@sfr.fr 

pour avoir leurs coordonnées contactez le coordinateur: Lucien Vanroelen: lvanroelen@afm-telethon.fr

NOUS AVONS BESOIN DE TOUS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE ET LA GUÉRISON DE NOS PETITS MALADES