Vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?

Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles dans l’Aude !
Envie d’être utile ? Devenez bénévole pour le Téléthon 2018 en rejoignant l’une des 2 équipes
bénévoles dans l’Aude et construisez le Téléthon des 7 et 8 Décembre prochains près de chez
vous !
Ils sont indispensables. Ils font des rencontres incroyables, la fête pendant 30h, organisent des animations
démesurées, collectent des fonds et remportent des victoires contre la maladie : ils sont les bénévoles du
Téléthon. En 2017, les bénévoles Téléthon dans l’Aude, ont organisé 132 animations qui ont permis de
collecter 268 353 € ! Le Téléthon a besoin de leur énergie pour être, cette année encore, une réussite. Dans
l’Aude, l’équipe de bénévoles sont dans les starting-blocks : Aude Est / Aude Ouest, l’une est forcément
près de chez vous !
Etre bénévole Téléthon, c’est participer en fonction de ses envies
Que vous ayez 7 ou 78 ans, que vous soyez disponible 2h, 5 jours, 1 mois, en fonction de vos envies et de
votre temps, que vous soyez connu pour être un(e) pro des crêpes, détenteur de la recette du plus gros pâté
de tête ou motivé pour mobiliser les associations, écoles ou entreprises locales, votre énergie sera l’une des
clés du succès du Téléthon 2018.
« Quelles que soient ses compétences, ses envies, chacun peut apporter sa pierre à
l’édifice, devenir acteur de la recherche et du combat contre les maladies rares.
Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu et développé 8 médicaments de
thérapie génique testés, en ce moment même, chez des enfants et des adultes
atteints de maladies neuromusculaires, de maladies rares du sang, du système
immunitaire, de la vision ou encore du foie. Autant d’espoir pour les malades et leur
famille qui n’aurait pas existé sans la mobilisation extraordinaire des bénévoles du
Téléthon chaque année. » Nolwen Le Floch, Directrice collecte et mobilisation de
l’AFM-Téléthon 

Convaincus ? Renseignements au 0800 695 501 ou sur benevolat.telethon.fr.
#Téléthon2018 
Contact Presse AFM-Téléthon : Ellia Foucard-Tiab / Lina-Rime Godefroy –
01 69 47 25 64 – efoucardtiab@afm-telethon.fr et https://www.afm- telethon.fr/coordinations/011E/contact et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011W/contact 

  https://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2018-recherche-benevoles-partout-france-vous-etes-disponible-2-heures-5-jours-ou 

Ce Samedi 9 Juin 2018, c’est déroulé à Caunes Minervois la réunion de la Coordination Téléthon Aude Secteur Ouest. Tous les secteurs y étaient représentés par leur équipier responsable, sauf Limoux qui s’était excusé.

La réunion a pu faire un bilan positif du Téléthon 2017. Lucien Vanroelen, le coordinateur, annonçant que « l’Aude Ouest » était un des rares secteur qui ait largement progressé par rapport à 2016.

Pour information, la récolte des animations 2017 est de 155380 € (126900 € en 2016).

En conclusion on peut dire que le mauvais temps et l’enterrement de Johnny le jour du Téléthon ont perturbé les résultats dans les villes comme Quillan Castelnaudary et Carcassonne. Par contre, c’est bien le contraire dans les secteurs ruraux, pour eux, c’est une grande réussite.

Bien sur le retour des GT du Cœur   représente un apport de 20 000 €, mais la bonne tenue des petits villages a permis un d’ajouter encore 10000 €.

Dans le minervois, par exemple, des villages comme Trausse, Villeneuve et Caunes ont doublé leurs résultats par rapport à l’année dernière.

Pour 2018, nous sommes donc prêts à lancer le Téléthon et accueillir tous les bénévoles, associations ou villages qui veulent nous accompagner, participer. Déjà Montréal, Saint Martin Duval et Vantenac Cabardes se proposent d’organiser de nouveau le Téléthon.

La réunion s’est terminée, comme chaque année par un repas fraternel, où on a pu continuer d’échanger des idées pour faire encore mieux.

Si vous êtes intéressés, contactez Lucien Vanroelen Coordinateur, 0611355152, lucien.vanroelen@afm- telethon.fr; nous comptons sur vous. 

MYOLOGIE 2019 – 25-28 mars 2019   

À vos agenda ! Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux. 

L’innovation thérapeutique sera au cœur de cet événement sous tous ses aspects: thérapie génique, pharmacogénomique, chirurgie génique et autres.

Vous qui êtes concernés par une maladie neuromusculaire, venez fêter les 60 ans de l’AFM-Téléthon et partager ensemble une journée riche en émotion, le 15 septembre 2018 à Paris.
Au programme,  une journée pleine de surprises, de témoignages et de partages. Un espace « high tech » vous présentera les innovations d’aujourd’hui et de demain (derniers fauteuils roulants électriques, exosquelettes, robots d’accompagnement, réalité augmentée). Les fans de jeux vidéo se retrouveront au game center animé par un célèbre gamer. Thématique centrale de cet événement, le militantisme sera à l’honneur avec les rencontres des militants, des ateliers pour échanger sur notre combat associatif, et l’espace web et mobilisation pour découvrir comment s’engager sur la toile ou sur le terrain. Vous pourrez également rencontrer une centaine de médecins et de chercheurs pour vous informer sur les avancées de la recherche sur votre maladie. Anniversaire oblige, vous pourrez vous replonger dans l’histoire de l’Association avec l’exposition des victoires et la plénière d’information festive qui sera aussi l’occasion de lancer le Téléthon 2018. 
Inscrivez-vous vite pour venir souffler les bougies avec nous !      

A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre 2018 prochain au Parc Floral de Vincennes.

Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 2608383873.pdf 

  Voilà,
C’est fini ...
Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !
Merci à tous les talents pour leur engagement et leur enthousiasme pendant cette saison 7. 
Merci aussi aux nombreuses personnes qui font la beauté de cette aventure .
Cette saison était particulièrement magnifique, comme la voix de Maëlle.   

Notre journal se met aux couleurs des 60 ans de l'AFM-Téléthon ! Nous lançons ce premier numéro en avril, un mois symbolique pour nous tous. En effet, le 12 avril 1958, les pionniers de notre Association déposent les statuts de l’AFM, qui seront publiés au Journal Officiel le 30 avril 1958 […]"
Marie-Sylvie Druesne - Responsable de la Com’Rev

A découvrir sans modération ...  

Port Vendres est un port magnifique situé en Catalogne française... Magnifique et tellement français : un maire bling-bling et des employés municipaux toujours à fond !
À fond dans les acquis sociaux, à fond contre les cadences infernales, à fond... dans la déconne... celle qui fait qu'on les aime... Et si de plus ils deviennent des héros alors il n'y a plus aucune raison de ne pas s'inscrire à ce voyage dans la vraie vie.

Les prochaines journées régionales des Familles auront donc lieu en juin 2019 (et les prochaines JDF en 2020  noter dans vos agendas, rendez-vous en 2019 pour la 6^eédition du congrès Myology !

nouveau magazine DevEco de l'Agglo, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de @Telethon_France & un entretien avec Frédéric Revah, Président d'YposKesi et directeur général de Généthon. magazine_deveco_GPS_N1_web.pdf     

Votez pour vos peluches scientifiques #Téléthon préférées. Le T des chercheurs vous propose de voter pour les meilleures peluches scientifiques que vous souhaitez pouvoir acheter en 2018. Répondez à ce questionnaire en 3 minutes.

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=L7-19m4gdkGjreE7vWXJhafJL5s6jw5IqsZ1x5Da2yNUMkpIVEsxSzU4M05GTVJIUDU2VTFSWEQxWS4u …  

Une future Fondation au service d’une discipline majeure : la Myologie 

Les principaux groupes Musculaires : 

En moins de 30 ans, la Myologie est passée d’une science balbutiante à une discipline foisonnante. La multiplication des pistes de recherche et des avancées a propulsé le Muscle au rang de modèle d’innovation pour la Recherche Scientifique et Médicale.

Son étude profite au plus grand nombre : il fait progresser les connaissances non seulement sur le muscle malade mais aussi sur le Muscle sain, le Muscle accidenté, le Muscle sportif et le Muscle vieillissant.

Désormais reconnue comme une discipline à part entière au sein de la Recherche Scientifique internationale, grâce notamment à l’expertise de l’Institut de Myologie, la Myologie doit aujourd’hui  se doter de moyens supplémentaires indispensables à la poursuite de son développement. 

La Future Fondation du Muscle-Institut de Myologie se fixe pour mission d’accompagner cette nouvelle phase décisive jusqu’à son plus haut niveau tout en offrant à la France une nouvelle opportunité de consolider son leadership dans le domaine porteur des Biothérapies innovantes.

Pour plus d’informations sur le projet de future Fondation du Muscle : m.frenkian@institut-myologie.org

Pour soutenir le développement de l’Association Institut de Myologie et son projet de Fondation, nous vous invitons à vous rendre sur le site web :  https://don.institut-myologie.org

https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=NkSfTevCsIM 

@PSpanghero Grand merci @nico_prost et @SachaProst de soutenir #fondationdemyologie et @Telethon_France au soutien avec @VincentClerc @MehdiBaala @ArnaudPasquale @Geraud_nimo et @TEAMONEGROUPE 

Philippe Spanghero

PROGRAMME  de ces deux jours : 12 h à 02 h 30 11 h à 21 h 

               

 

     

    

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      

 

    Magali Swirdya, a remporté l'écharpe de Miss Narbonne-Littoral 2014 après sa place de 1ère dauphine à l'élection de Miss Aude et 2ème dauphine Miss Toulouse 2018. 

 

 20180328_cheque-afm-telethon_CP.pdf    

Ce mardi 27 mars 2018, La Banque Postale a remis à l’association AFM-Téléthon un chèque de 568 396 € grâce aux dons effectués par ses clients au cours de l’année 2017 depuis leur espace client.   

De gauche à droite : Jean-Pierre Gaspard, directeur général AFM-Téléthon, Rémy Weber, président du Directoire de La Banque Postale, Laurence Tiennot-Herment, présidente AFM-Téléthon, Serge Bayard, directeur des Entreprises et du Développement des Territoires de La Banque Postale

Samedi 20 janvier 2018 , la Fédération Française de football a remis un chèque à l’AFM-Téléthon, symbolisant leur mobilisation pour le Téléthon.       

 La Fédération Française de Foot a remis, le 20 Janvier dernier à l’AFM-TELETHON un premier chèque de 120 000 euros. Une collecte reflétant la mobilisation du football amateur sur le territoire, celle des clubs solidaires de l’opération Billetterie du 8eme Tour de la Coupe de France, et le soutien de la FFF sur cette opération 1 billet = 1 euro par le Club + 1 euro par la FFF
L’occasion pour l’AFM -Telethon de s’adresser à l’ensemble des participants et de leur adresser ses remerciements et de les inviter à la rejoindre encore plus nombreux pour le Téléthon 2018.

Rendez-vous les 7 et 8 Décembre 2018 prochains pour suivre la mobilisation de la grande famille du ballon rond !

Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert

     le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
     à la Maison des associations
     Avenue du Languedoc
     11100 Montredon-des-Corbières   

==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

  Devant un public dense, la compagnie Clair Obscur avec sa pièce «Les Amazones 3 ans après» a clôturé avec brio l'ensemble des actions qui ont été menées depuis septembre dernier au profit du Téléthon multidates initié par le comité Trébéen. Le responsable local a adressé ses remerciements à l'ensemble des acteurs qui se sont impliqués au fil des mois et les a informés du montant global de 5 981 € recueillis et transmis à Lucien Vanroelen, Coordinateur Départemental de l'AFM Téléthon Ouest Audois.   Avec le soutien de la municipalité, une quarantaine d'associations de Trèbes mais aussi de villages environnants comme Rustiques, Montirat…, le collège et les écoles, de nombreux commerçants et partenaires se sont mobilisés. A travers la programmation de diverses animations comme un vide-grenier, des soirées cabaret, chanson française… mais aussi avec des actions internes aux associations, chacun a pu s'investir à la mesure de ses moyens. Le point d'orgue de ce Téléthon Multi-dates aura bien évidement été la grande journée du 9 décembre dans et autour des arènes avec la ribambelle d'animations initiées et conduites par de très nombreux bénévoles. L'édition estampillée 2017 s'est donc achevée avec la contribution des comédiens de la Cie Clair Obscur pour cette noble cause.