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Téléthon Aude Secteur Ouest - Page 12

  • Fête du Sport et Handicap 2018

    Fête du Sport et Handicap 2018 
    Le Vendredi 21 Septembre 2018 se tient la Fête du sport à Castelnaudary de 10h à 16h au complexe sportif Pierre de Coubertin (4 rue Jacques Anquetil). 

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    Des initiations à diverses disciplines seront proposées.

    Cette journée est gratuite et ouverte à tous.

    Inscriptions : Elodie Pierrot, Ligue sport adapté Occitanie, Maison régionale des sports, 1039 rue Georges Méliès, CS 37093, 34967 Montpellier cedex 2.
    Email : elodie.pierrot@ffsa.asso.fr , Tél :04 67 82 16 80

    Page Facebook : https://www.facebook.com/LSAOccitanie/ ou Sité web : http://www.lsa-languedocroussillon.com/

  • Ensemble, on peut changer le monde.

    Ensemble, on peut changer le monde. Jouez pour découvrir le conquérant qui est en vous et tentez votre chance pour faire partie du public du Lancement du Prochain Téléthon sur France Télévisions !    

       https://parcours-conquerants.afm-telethon.fr/ 

    #ParcoursDesConquérants

     

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    AFM-Téléthon 

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  • Legs, donation et assurances vie : une autre façon de donner

         

     

        


     

    A l’heure où les essais de thérapies innovantes se multiplient avec succès, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles. Transmettre, ce n’est pas qu’une histoire de gènes.  

    L’AFM-Téléthon lance sa première campagne de communication en faveur des legs, donations et assurances-vie. Parce que transmettre n'est pas qu'une histoire de gènes, c’est aussi une histoire de convictions profondes, l’association vous propose de soutenir autrement le combat des malades.


    Le legs permet de choisir ses héritiers et de faire vivre ses propres convictions. Ce que l’on peut transmettre pour soutenir le combat des familles : 
    - Un ou plusieurs biens précis : mobiliers (une collection, du mobilier de valeur, une somme d’argent, des titres boursiers…) ou immobiliers (un appartement, un terrain…).
    - Tout ou partie de votre patrimoine selon votre situation familiale
    - Le bénéfice de votre assurance-vie

    « Faire un legs peut parfois soulever des questions complexes, qu’elles soient juridiques, familiales, ou plus intimes. Être accompagné dans ce projet est important et nécessite une grande confiance.» Delphine Bisgambiglia, Responsable des relations testateurs se tient à votre disposition pour échanger ensemble, au 01 69 47 28 13 

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    Reconnue d’utilité publique, l’AFM-Téléthon est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances-vie en exonération des droits de succession.

  • La Fédération Française de Cyclisme renouvelle son engagement pour le Téléthon 2018

    Le 19 juillet, Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Michel Callot, Président de la Fédération Française de Cyclisme ont signé le renouvellement de la convention de partenariat national initiée en 2015.   

    Image associée Résultat de recherche d'images pour "Fédération Française de Cyclisme"

         

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    La FFC invite ses clubs à se mobiliser pour le Téléthon et à porter les valeurs de dépassement de soi et de solidarité avec un message fort :  « Ensemble, nous pouvons relever de nouveaux défis : roulons en faveur du Téléthon, roulons pour les Victoires qu’il reste à gagner ! »

    « Le Téléthon est un moment de cohésion et de convivialité exceptionnel, une école de l’engagement pour nos jeunes, et l’occasion de faire connaître au plus grand nombre les pratiques sportives et les valeurs du sport cycliste », souligne Michel Callot.

    « Le sport est très présent dans le Téléthon et nos amis cyclistes s’illustrent chaque année par leurs nombreuses actions dans leurs clubs ou en lien avec leurs communes partout en France. Nous les remercions sincèrement pour leur soutien », déclare Laurence Tiennot-Herment.

    La FFC est l'une des 7 fédérations sportives engagées aux côtés de l'AFM-Téléthon.

  • AFM-Téléthon, 60 ans d'histoire

        AFM-Telethon picto 60 ans  Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’association française contre la Myopathies . AFM : 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

    1 - AFM-Téléthon, 60 Ans d'histoire

     

      
    2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une Association qui continue à changer le monde.
    L'histoire démarre à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les Maladies Musculaires en France, le Diagnostic de Myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls...
    Avec ces Familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées.

    C’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux Maladies Neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM. Le 30 mars 1958 les statuts sont déposés !

    "Nous n'avons pas l'intention d'attendre que la Recherche nous apporte une solution définitive. Le corps médical doit impérativement prendre conscience des problèmes concrets qu'affrontent, jour après jour, les Myopathies, particulièrement les enfants dont l'évolution est rapide. Il y a certainement des moyens pour freiner cette évolution, lutter plus efficacement contre les terribles déformations du squelette, les complications Respiratoires et Cardiaques...
    En un mot, permettre une vie meilleure et gagner du temps sur la Maladie."

    C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des Maladies Neuromusculaires délaissées jusqu’alors , la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés
    Depuis 60 ans, ce sont des générations de Parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la Maladie.  

    2 - 60 Ans de conquêtes 

     

    Episode 1 : Yolaine de Kepper, le combat pour exister. 

    "Nous allons nous battre... et nous allons gagner !"
    Découvrez l'histoire de 9 Parents qui face à l'ignorance et à l'oubli décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent en février 1958, l'AFM.
    A sa tête, Yolaine de Kepper, mère de 7 Enfants, dont 4 Garçons atteints de Myopathie. C'est le début de la reconnaissance des Myopathies. 


     

     


     

     

     

    Episode 2 : Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie 

    Découvrez l'histoire incroyable des premiers fauteuils roulants électriques qui ont passé la frontière grâce à l'audace de Marcel Thorel . 

    lors que l’association est créée depuis 1958,  c’est en 1971 que l’autonomie des personnes en situation de handicap connait un vrai tournant. Tandis que la famille de Kepper participe à Londres à la première rencontre de l’Alliance européenne des associations de Myopathes, Marcel Thorel, leur ami et membre du conseil d’administration, lui-même concerné, découvre le fauteuil roulant. Las d’être poussé dans son fauteuil, il veut se déplacer seul et se lance dans une aventure incroyable : introduire ce matériel en France d’une façon ou d’une autre. C’est ainsi que la famille de Kepper et Marcel Thorel reprennent en 1972 la route de Douvres et passeront la frontière, les fauteuils roulants électriques amarrés sur le toit. Au douanier qui interroge Marcel sur ce qu’il a à déclarer, il répond simplement : «non….rien…une chaise électrique peut-être ». 
    Après les avoir considérés comme un luxe, la sécurité sociale enfin convaincue par l’action de l’AFM capitule en accordant, en 1977, la prise en charge tant attendue. La bataille est gagnée, elle aura duré 6 ans. 
    Autre cheval de bataille auquel va s’atteler l’association, les structures d’accueil pour les personnes en situation de handicap. Après 10 ans de travail acharné, en 1980 elle ouvre une résidence d’accueil, de soins et de vie près d’Angers et diversifiera son offre avec les années.
    C’est en 1988, que l’association occupe de nouveau un rôle de pionnier dans la société en inventant le métier de Référent parcours santé (anciennement Technicien d’insertion ) pour suivre les malades et leurs familles à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets. Aujourd’hui les Référents Parcours de santé accompagnent des milliers de familles en France.

    Aller à l’école, faire des études , accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, choisir son lieu de vie, se déplacer sans obstacle … L’audace et l’obstination qui animent l’AFM permettent aux enfants de grandir dans une société plus ouverte. Le combat continue.

    Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.


     

     

     

     

    Episode 3 : Le combat pour rassembler .

     

    Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre. Alors qu’en 1986 la recherche connait une révolution avec la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison. Bernard Barataud et Pierre Birambeau, Co-Fondateurs du Téléthon 

     

     

     

     
      

     

    Episode 4 : Le combat pour guérir.

    La recherche génétique est la seule voie pour arriver aux traitements. Depuis plus de 30 ans l’AFM-Téléthon se bat contre son ennemi : la maladie  

    Bernard Barataud, co-fondateur du Téléthon 


     
  • Que sont-ils devenus 2

    Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.  

    Mathilde Fabre , toujours plus haut

    Vous souvenez-vous de Mathilde Fabre, , ambassadrice du Téléthon 2017, atteinte d’ un syndrome Myasthénique Congénital ?
    Alors qu’elle pensait être condamnée toute sa vie à ne marcher que 20 mètres avant de s’arrêter, épuisée, sa vie a été bouleversée, à la suite du diagnostic qui a été posé, et au traitement qu’elle prend désormais. Mathilde a abandonné l’usage de son fauteuil roulant et jour après jour, elle découvre de nouvelles sensations. Aujourd’hui la jeune femme se lance de nouveaux défis. Un de ses rêves était de gravir le Pic du Canigou qui culmine à 2784 mètres d’altitude, randonnée que sa famille basée dans la région de Perpignan, réalise régulièrement. Ce rêve est devenu réalité le 30 juin dernier : « je suis heureuse d’y être arrivée, c’était un challenge très important pour moi ! ». Mathilde ne compte pas s’arrêter là et envisage maintenant d’explorer Bali. 

     

     

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  • Accelérateur de victoire

  • BRAVO les Bleus

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        L’image contient peut-être : 16 personnes, personnes souriantes, personnes debout et texte   https://www.facebook.com/fff/ et https://www.fff.fr/ 

  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Innovation thérapeutique et parcours de soins

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques. 

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    Organisée par Les Actions médicales de L’AFM Téléthon et FILNEMUS

    Inscription gratuite mais obligatoire avant le 7 septembre 2018 sur le lien https://lc.cx/mhHq

    PS L’ensemble des prises en charge possibles sont indiquées dans la lettre : lien Lettre-invitation-JRC.pdf

  • Téléthon : le Lauragais rural s'engage à nouveau

    Une équipe soudée et dynamique avec Colette Cabrol qui donne le départ du téléthon 2018. Une équipe soudée et dynamique avec Colette Cabrol qui donne le départ du Téléthon 2018.  

    Le Téléthon du Lauragais Rural c'est neuf villages auxquels s'ajoutent les amis des Moulins. Ils se rassemblent pour la bonne cause dès le début du mois d'octobre pour organiser des activités diverses afin de récolter de l'argent pour l'AFM. Bien aidés par les mairies notamment au niveau technique, ils ont peu de moyens, mais l'esprit d'équipe très convivial et chaleureux leur permet de la réussite, comme celle obtenue en 2018 avec un résultat final de 9100 euros récoltés. Mais d'année en année l'équipe reste sereine et continue à suivre l'esprit inculqué par un certain Gérard Severac à savoir ne pas faire de compétition car l ‘épuisement peut être fatal. Cette année, c'est avec grand plaisir qu'ils vont retrouver à leurs côtés Saint Martin Lalande, qui sans être parti totalement restait dans une participation modérée. Et pour fêter ce retour, c'est le repas final du Samedi 8 Décembre qui sera organisé dans la cité de Guy Bondoui, maire du village et qui n'a pas hésité une seule seconde à prêter la salle. La première réunion a déjà tracé les grandes lignes du programme des activités 2018. Chaque village aura un rôle à jouer, même si certains seront plus impliqués. L'activité phare qui connaît tous les ans un succès grandissant reste sans aucun doute la marche nocturne reliant l'ensemble des villages. Dès à présent les correspondants de chaque village vont travailler pour présenter le Jeudi 13 Septembre, le jour de la deuxième réunion, un programme définitif.

     

    Pour cette première bien entendu, après deux bonnes heures de travail, les participants partagèrent un repas grillade ou les gourmands en desserts furent bien rassasiés. Tout renseignement sur le fonctionnement du téléthon du Lauragais rural, peut être obtenu au prêt de Colette Cabrol 0609725293 ou de Gérard Guiraud 0676001140. Ils pourront éventuellement vous donner les coordonnées des correspondants pour chaque village. 

      Actualités

     

  • Téléthon : la prochaine édition se prépare activement

          Les bénévoles actifs./ Photo DDM  

     

    L’image contient peut-être : 1 personne, plein air  https://www.facebook.com/apnesiteendurance/ OU gpetitgas.wixsite.com/apnee-endurance 

    Une date à retenir : le Vendredi 7 Décembre 2018, se déroulera l'inauguration de la Piscine de Castelnaudary, avec le Lancement du Téléthon et le fil rouge, avec la mise à l'eau de notre Néros Gilles Petitgas, recordman mondial en relais d'apnée, lequel va tout faire, pour la recherche médicale, initiée et assurée par le Téléthon pour battre son propre record sur les vingt-quatre heures. Autour de Brigitte Batigne, Jacqueline et Yvon Besset, l'équipe des fidèles Bénévoles s'est réunie pour vous élaborer un programme traditionnel et varié. De nombreuses animations culturelles sont d'ores et déjà annoncées : Chorales, Concerts, Karaoké ; d'autres, Sportives, comme le tour des Cyclos du Lauragais, ou encore conviviales et gustatives : Repas Musicaux du Téléthon, sans oublier les Chocothons de Mr. Caubét Gérard et la Foire au Gras. Les jeunes Sapeurs-Pompiers et les Lycéens Chauriens ont d'ores et déjà annoncé leur participation, tout comme de nombreux commerçants qui, bénévolement, acceptent la tirelire de la Tombola. Merci également à nos coiffeuses généreuses et engagées pour cette belle cause de Solidarité ! Un programme complet vous sera communiqué dès l'automne, mais inscrivez déjà dans vos Agendas les Marches et Repas que nous avons coordonnés avec les Villages… 

    On peut ainsi participer à tout : Marche diurne, organisée par Fendeille et Villeneuve-la-Comptal, le Samedi 11 Novembre 2018 ; Marche Nocturne Intervillages, du Vendredi 12  Octobre 2018 au Samedi 13 Octobre 2018 , avec départ de Villemagne. 

    Image associée

    Repas Musicaux : à Laurabuc, le Samedi 24 Novembre 2018, ou à Villespy ; à Castelnaudary, le Vendredi 7 Décembre ; à Saint-Martin-Lalande, le Samedi 8 Décembre 2018 . Image associée

     

    Cette année, Jacqueline Besset et Brigitte Batigne rencontreront les écoliers du Primaire, en Périscolaire, dans le cadre de la Semaine des Droits de l'Enfance, en Novembre, pour expliquer le sens du Téléthon et comment en parler et agir pour les Enfants Victimes de Maladies Génétiques . Résultat de recherche d'images pour "Semaine des Droits de l'Enfance"

    Les Parents seront invités le Samedi 8 Décembre 2018 , à la Halle aux Grains, pour des jeux, des contes, des Maquillages… en Familles et goûter offert aux Enfants.

    Merci à tous les Bénévoles. N'hésitez pas à les rejoindre pour cette noble cause !

    Contact : J. Besset, tél. 06 15 30 82 13.  et Email : jbesset@afm-telethon.fr 

     

    Actualités

  • Bravo et Merci les Bleus ! La France CHAMPIONS DU MONDE en 15/07/2018 comme le 12/071998 20 ans après

    Bravo et Merci les Bleus ! La France CHAMPIONS DU MONDE en 15/07/2018 comme le 12/071998 20 ans après   

    https://www.facebook.com/fff/ et https://www.facebook.com/equipedefrance/ 

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  • Découvrez la brochure « Innover pour Guérir »

    L’image contient peut-être : une personne ou plus et texte Synthèse du rapport annuel, la nouvelle version d’« Innover pour Guérir » est désormais en ligne. 

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer. Suite à la parution du Rapport annuel 2017, le document « Innover pour Guérir » livre une présentation synthétique de l'AFM-Téléthon et revient sur les avancées de l’année. 
    Cette année, alors que l'Association avance toujours plus sur le chemin du médicament, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, rappelle : «En septembre 2017, un premier enfant atteint de myopathie myotubulaire a été traité aux États-Unis avec un produit de thérapie génique conçu et développé par Généthon.. »

    Découvrir Innover pour Guérir 

  • 25 - 28 Mars 2019 : 6e congrès international de Myologie

    L’AFM-Téléthon organise, du 25 au 28 mars 2019 au Palais des Congrès de Bordeaux-Lac, son 6e congrès international de myologie, Myology 2019. 900 experts de la myologie (médecins, chercheurs, cliniciens) y feront le point sur la recherche fondamentale et sur les thérapies innovantes développées ces dernières années (thérapie génique, thérapie cellulaire, saut d’exon, pharmacogénétique…) pour les maladies neuromusculaires.   

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    Chercheurs, médecins-cliniciens, experts en myologie, vous souhaitez présenter vos travaux ? Soumettez dès aujourd’hui, et jusqu’au 15 octobre 2018, vos communications scientifiques sur www.myology2019.org. Après acceptation par un comité d’experts internationaux, vous pourrez alors en faire part lors d’une présentation orale ou sous forme de communication affichée (poster) durant le congrès.

    Ce 6e congrès est présidé par d’Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre, généticienne et chercheuse à l’hôpital Robert Debré / Inserm-Université Paris Diderot (Paris) et Présidente du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, et Francesco Muntoni, Directeur du Centre neuromusculaire Dubowitz à l’hôpital Great Ormond Street (Londres).

    Lors de sa dernière édition, en 2016, le Congrès International de Myologie a rassemblé pas moins de 1000 experts de 31 nationalités différentes et a permis la présentation de plus de 400 communications scientifiques. 

     

    Informations et inscriptions : www.myology2019.org

    Date limite de soumission des communications : 15 octobre 2018

    Inscription à tarif réduit : 31 janvier 2019  

     

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  • On avance grace à vous tous

  • Tour de France 2018 dans l’Aude

                   

     

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                   Du 22 au 24 juillet, le Tour de France fait son grand retour dans l’Aude ! À l’occasion des 15e et 16e étapes, les coureurs traverseront notre département sur plus de 100 km, du Nord au Sud-Ouest, avec une journée de repos à Carcassonne. Toutes les infos à retenir pour ne rien manquer du passage de la Grande Boucle !  

    Les étapes et le programme   

           

    Tour de France étape 15

    Pour la journée de repos du 23 juillet, le Département, la Ville et Carcassonne Agglo vous convient à une grande journée de festivités sur le square André-Chénier, à Carcassonne. De 11h à 18h.
    • Démonstrations de tandem et handbike (handisport).
    • opération « Pédalez en famille ».
    • Parcours et circuits vélo pour débutants ou confirmés en direction de Belpech ou du Canal du Midi.
    • Présentation de vélos « vintage ».
    • Tests de VTT électriques.
    • Animation des écoles de cyclisme.
    • Présentation des voies vertes dans l’Aude.
    • Parcours d’agilité en VTT (sous réserve).  

                             

     

                         Résultat de recherche d'images pour "tour de france 2018 carcassonne"

    Présent sur la ligne de départ de la 16e étape, le Département vous invite à immortaliser l’événement au moyen d’une borne à selfies et d’une grande opération « cartes postales ». Dégustation des produits de la marque Pays cathare® et jeux autour du territoire également.

    Bien circuler, bien stationner

    Le passage du Tour de France va bousculer les règles de circulation et de stationnement dans l’Aude.

    Les routes empruntées par la caravane et le peloton seront interdites à toute circulation 2 h avant le passage de la course et durant toute sa durée.

    Des panneaux d’information ont été installés par le Département sur les itinéraires concernés et vous pourrez retrouver le détail des conditions de circulation dans l’Aude en direct sur www.inforoute11.fr
    ou en contactant le 04 68 79 59 81.

    Pour la traversée et le stationnement dans les villes et villages, renseignez-vous auprès des communes concernées.

    Sécurité

    Pour des raisons de sécurité, la route du pic de Nore (RD 87) sera fermée dès la veille du passage du peloton, soit à partir de 20 h le samedi 21 juillet.

    Les bons gestes du tour

    Voici quelques règles élémentaires à respecter pour que la Grande Boucle reste une fête.
    • Lors du passage de la caravane publicitaire, ne traversez pas pour récupérer les cadeaux : les véhicules se partagent les deux côtés de la route.
    • Applaudissez les coureurs tant qu’il vous plaira, mais respectez les barrières de sécurité ou écartez-vous le plus possible de la chaussée.
    • Ne courez pas à côté des cyclistes.
    • Surveillez vos enfants et tenez les plus jeunes par la main.
    • N’empiétez pas sur la chaussée en prenant vos photos et vidéos.
    • Évitez d’emmener votre chien ou gardez-le en laisse.
    • Des poubelles seront disposées par le Département tout le long du parcours. Servez-vous en !
    • Attention aux coups de chaud : prenez avec vous de l’eau en quantité suffisante. Mais n’aspergez pas les coureurs !

    Le tour en chiffres

    • Le tour de france est la 3e manifestation sportive mondiale en termes de popularité, juste après les Jeux Olympiques et la Coupe du Monde de Football.
    • Sa 105e édition se déroulera du 7 au 29 juillet 2018 sur un parcours de 21 étapes et de 3 329km entre Noirmoutier-en-l’Île et Paris.
    • 176 coureurs sont attendus sur la ligne de départ.

    Plus d’infos : www.letour.fr 

     

    Le Tour de France passera par Carcassonne 

  • Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles partout en France ! Vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?

            

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    vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?  

    Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles dans l’Aude !
    Envie d’être utile ? Devenez bénévole pour le Téléthon 2018 en rejoignant l’une des 2 équipes
    bénévoles dans l’Aude et construisez le Téléthon des 7 et 8 Décembre prochains près de chez
    vous !
    Ils sont indispensables. Ils font des rencontres incroyables, la fête pendant 30h, organisent des animations
    démesurées, collectent des fonds et remportent des victoires contre la maladie : ils sont les bénévoles du
    Téléthon. En 2017, les bénévoles Téléthon dans l’Aude, ont organisé 132 animations qui ont permis de
    collecter 268 353 € ! Le Téléthon a besoin de leur énergie pour être, cette année encore, une réussite. Dans
    l’Aude, l’équipe de bénévoles sont dans les starting-blocks : Aude Est / Aude Ouest, l’une est forcément
    près de chez vous !
    Etre bénévole Téléthon, c’est participer en fonction de ses envies
    Que vous ayez 7 ou 78 ans, que vous soyez disponible 2h, 5 jours, 1 mois, en fonction de vos envies et de
    votre temps, que vous soyez connu pour être un(e) pro des crêpes, détenteur de la recette du plus gros pâté
    de tête ou motivé pour mobiliser les associations, écoles ou entreprises locales, votre énergie sera l’une des
    clés du succès du Téléthon 2018.
    « Quelles que soient ses compétences, ses envies, chacun peut apporter sa pierre à
    l’édifice, devenir acteur de la recherche et du combat contre les maladies rares.
    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu et développé 8 médicaments de
    thérapie génique testés, en ce moment même, chez des enfants et des adultes
    atteints de maladies neuromusculaires, de maladies rares du sang, du système
    immunitaire, de la vision ou encore du foie. Autant d’espoir pour les malades et leur
    famille qui n’aurait pas existé sans la mobilisation extraordinaire des bénévoles du
    Téléthon chaque année. » Nolwen Le Floch, Directrice collecte et mobilisation de
    l’AFM-Téléthon



    Renseignements au 0800 695 501 ou sur benevolat.telethon.fr.
    #Téléthon2018 
    Contact Presse AFM-Téléthon : Ellia Foucard-Tiab / Lina-Rime Godefroy –
    01 69 47 25 64 – efoucardtiab@afm-telethon.fr et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011E/contact et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011W/contact     

    telethon2018_cherche_benevoles_en_region.pdf  et telethon2018_cherche_benevoles_nat.docx.pdf

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2018-recherche-benevoles-partout-france-vous-etes-disponible-2-heures-5-jours-ou 

  • Emouvante cérémonie de remise des insignes par M. Jacques Toubon, Ancien Ministre, Défenseur des droits :

    Emouvante cérémonie de remise des insignes par M. Jacques Toubon, Ancien Ministre, Défenseur des droits :
    - Officier de la Légion d'honneur à Mme Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM Telethon
    - Chevalier de la Légion d'honneur à M. Pierre Birambeau Ancien Co-Fondateur du Téléthon 

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    Félicitations a Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM Telethon qui a reçu des mains de Jacques Toubon Défenseur des droits les insignes d’officier de la Légion d’Honneur .   

     Aucun texte alternatif disponible.   Aucun texte alternatif disponible. 

  • Le Rapport Annuel et Financier 2017 vient de paraitre

    Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici 

       

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .

    En bref : 
    En 2017, l'AFM-Téléthon a engagé 95.2M€ pour ses missions sociales, soit 81.2% dude son budget total pour l'année 2017.
    Ainsi, 34 M€ pour la mission Aider (consultations, innovations technologiques, services régionaux, etc.) et 59.3 M€ pour la mission Guérir (financement des laboratoires, essais thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 programmes et jeunes chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22 M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ses recettes sont issues en grande partie de la générosité publique (87.9% des recettes totales). Le Téléthon à lui seul représente 80.5% des recettes totales en 2017, soit 89,2 M€.Vous pouvez consulter le rapport annuel de l'AFM-Téléthon 2017 en ligne. 

    En savoir plus sur les comptes de l'AFM-Téléthon.
    infopresse_rapport_annuel2017.pdf  

  • Que sont-ils devenus ?

    Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.     

     


         

     https://www.youtube.com/watch?v=zIEItscvqnQ

    Paul-Ewen, la générosité n'attend pas le nombre des années

    Lors du Téléthon 2017, Paul-Ewen, 10 Ans, participait déjà à son 4e Téléthon. Son défi : cultiver des 
    Citrouilles et les vendre au profit de l'association. « En plus des citrouilles, il plante des courges longues et des butternuts. Cela représente un champ entier de 1000 m² ! » raconte sa maman. Il avait ainsi récolté 27 citrouilles, 75 butternuts, 17 courges et une cinquantaine de potimarrons qui lui ont permis de collecter 1000€.
    Aujourd’hui, le jeune garçon, continue sur sa lancée en organisant un concert dans sa commune au profit du Téléthon. Pas moins de 600 personnes ont assisté au spectacle « Faites du barouf pour tous ». Un véritable succès pour ce jeune bénévole  plein d’imagination.

     

    "Nous sommes ravis de la réussite de ce concert. Malgré le froid, 600 personnes sont venus applaudir le groupe « Gadzukes » dont Paul-Ewen est fan. Une centaine de bénévoles se sont mobilisés pour apporter leur aide et de nombreux sponsors nous ont permis d’organiser le concert. Paul-Ewen avait même préparé un diaporama avec chacun d’entre eux diffusé lors de la fête. Tous les bénéfices seront reversés au Téléthon. Nous sommes encore dans les comptes mais nous atteindrons les 3000 € !! Devant une telle réussite, nous allons organiser un nouveau concert en novembre. Une butternut  achetée = une place de concert ! Bien sûr, Paul-Ewen continue de planter ses citrouilles et sera au rendez-vous pour le prochain Téléthon." commente sa mère.