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Téléthon Aude Secteur Ouest 11 W - Page 2

  • Les Crampons Cathares 9, le 23 et 24 Septembre 2017

     

    C'est parti pour une nouvelle édition des Crampons Cathares le 23 et 24 Septembre 2017, depuis 9 ans le club Quad la Cité vous donne rendez vous pour sa désormais classique concentration tout terrain !

    Toujours le même principe :

    Plus de 10 zones d'évolution trial , enduro , bourbier , vitesse …..
    Une boucle de 11 Km
    Un bivouac
    La soirée du samedi
    Le concert

    Les 60 bénévoles vous donne rendez vous pour passer un super week-end le 23 et 24 Septembre, fêter le tout terrain comme il se doit entre Quad, RZR , Moto et 4X4.

    Joindre :
    Copie du Permis de conduire, attestation d’assurance et carte grise, pour les enfants copie de la pièce d’identité + celle du représentant légal et attestation d’assurance du véhicule.
    Présentation des originaux le jour de la concentration
    Règlement par chèque à l’ordre de Quad Club La Cité et à envoyer au Domaine de roux 11000 Carcassonne avant le 31 août 2017.

     Crampons Cathares 9  Carcassonne (11) Virginie 04 68 25 35 81 quad.plus@wanadoo.fr   

    [pdf] BULLETIN CRAMPONS CATHARES 23-24-09-17 

      http://www.randoendurosudouest.com/2017/05/les-crampons-cathares-9-le-23-et-24-septembre-2017.html 

  • Photos et Vidéos

  • La brochure « Innover pour guérir » version 2017 disponible

    La nouvelle édition de la brochure Innover pour Guérir qui compile les informations essentielles sur l’Association est

    désormais disponible.  

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer. Une version synthétique des informations publiées dans son Rapport Annuel et Financier 2016 : stratégie, organisation, utilisation des dons

    L’année 2016 a ouvert un nouveau chapitre du combat de l’AFM-Téléthon.  Avec la création d’Yposkesi , une plateforme industrielle de développement et de production de médicaments de thérapies innovantes, l’Association investit le champ du médicament. Objectif : mettre à disposition des malades des traitements innovants à un prix juste et maîtrisé.

    Consulter « Innover pour guérir 2017 »   Résultat de recherche d'images pour "Yposkesi" 

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  • Bonnes vacances pour les chanceux ! et bonne fin d'été pour tous !

     

    Image associée 

     

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    Je souhaite de bonnes vacances d'été à tous les membres de la

    Coordination Téléthon Aude Secteur Ouest 11 W

     

  • Le Téléthon 2017

     

    Le Téléthon 2017 aura lieu les 8 et 9 Décembre 2017 Partout en France !! 

    L’image contient peut-être : 1 personne, sourit, texte 

  • Coordination, ses missions

     

     

    La Coordination : 

    Une Coordination Téléthon est une équipe formée de Bénévoles qui Adhèrent aux objectifs et valeurs de l’AFM. Les membres de l’équipe sont recrutés sur un département pour leurs compétences, leurs motivations et leur disponibilité, sous la Responsabilité d’un Coordinateur.

    Les missions de la Coordination:

     

    • Développer le nombre de Manifestations et la collecte sur le Département,
    • Reconnaître et Accompagner les Acteurs du Téléthon : aider les Organisateurs de Manifestations,
    • Accréditer les Manifestations,
    • Représenter le Téléthon au niveau local : au niveau des Associations, des médias locaux, des pouvoirs publics,
    • Relayer la Campagne de Communication du Téléthon,
    • Contrôler et sécuriser : respecter et faire respecter l’éthique du Téléthon et l’ensemble des procédures réglementaires garantes de la transparence du Téléthon.
    • Remonter les fonds de la collecte vers l’AFM.
    Les fonctions remplies par la Coordination:

     

    • Le Développement des Manifestations : prospection et Rencontre des Organisateurs (Associations, Comités d’Entreprise, Mairies, Ecoles… ), Formation des Organisateurs de Manifestations…
    • Le Partenariat : Mobilisation et relance d’Entreprises sur le Projet Téléthon,
    • La Logistique : Secrétariat, Permanence Téléphonique, Organisation d’événements Locaux…
    • Les Finances : gestion de la Coordination, Organisation de la remontée des fonds, Formation des Trésoriers de Manifestation,
    • La Communication : relation avec les Médias Locaux, relais de l’information interne et externe.

    Le Rôle de la Coordination est de vous Aider à tous les Stades de votre Projets de Manifestations Téléthon

    • Conseils pour l’organisation de votre Manifestations (Choix du Lieu et des Horaires, élaboration du Budget Prévisionnel..)
    • Mise à disposition de la Listes des Partenaires du Téléthon qui pourront vous soutenir dans votre Projets
    • Aide pour les Autorisations Diverses
    • Conseils pour les Questions d’Assurance
    • Attribution du Matériel Téléthon (Ballons, Banderoles, Tracts , Affiches, BADGE ,  Coupe-Vent Jaune   …) et explications pour pouvoir Vendre les Produits Téléthon sur les Manifestations
    • Accompagnement pour Remonter la Collecte de votre Manifestations (Remontée des Fonds)
    • Accréditation de votre Manifestations et fait de vous un « Organisateur Officiel du Téléthon ».
    • Promotion des Actions menées lors des 30 Heures auprès des Médias locaux (Presse, Radios, ...) .

    Contacter la Coordination 

     

  • 1000 chercheurs dans les écoles

    Edition 2017 du 6 Novembre au 1er Décembre !

    Maladies Génétiques, Maladies Rares, Thérapies Génique et Cellulaire, Cellules Souches…L’opération « 1000 Chercheurs dans les écoles » vise à faire découvrir aux élèves les dernières avancées de la Recherche Biomédicale et le quotidien d’un Chercheur !

    Tentez l’expérience avec vos élèves !

    A qui s'adresse l'opération ?

    Pour toutes les Classes de 3ème à la Terminale, et au lycée, en Particulier pour les filières Scientifiques.

    Durée de l'intervention

    Chaque intervention dure 50 Minutes avec 30 Minutes de Présentation et 20 Minutes de Questions/Réponses avec les élèves.

    Programme

    Découverte des dernières avancées et enjeux des thérapies innovantes, quotidien du Chercheur et Informations sur les Métiers de la Recherche, échanges.

    Plus d’info sur la page "1000 Chercheurs dans les écoles ?" en rubrique Pédagogie !

    Vous souhaitez recevoir un Chercheur dans votre Classe ?

    Inscription sur le site Opération '1000 chercheurs' la semaine du 18 Septembre à partir de 12h00.

    Tous ceux qui se sont déjà inscrits recevront l’information à l’adresse qu’ils ont mentionnée lors d’une précédente inscription.

    Pour les Enseignants jamais inscrits et qui souhaitent être avertis du Lancement de l’opération en Septembre Prochain Cliquez ICI

  • Le bilan du Téléthon en demi-teinte avec 12 565 € de dons récoltés en 2016

    Les responsables du téléthon reconduits en 2017. Les Responsables du Téléthon reconduits en 2017.  

     

    C’est au cours de l’assemblée générale de l’association Entente Bénévoles du Limouxin et St Hilairois que le Responsable Départemental du Téléthon, Lucien Vanroelen a annoncé la venue de Laurence Tiennot-Herment, présidente nationale de l’AFM Téléthon à Castelnaudary le 13 octobre prochain. Le bilan 2016 du Téléthon Limouxin présente une baisse de résultat avec 12 565 €. Le bureau de l’association Entente Bénévoles a été reconduit dans son intégralité : Colette Pouech Présidente, Marie Odile Mange trésorière et Sylvie Berton secrétaire. Le prochain Téléthon aura lieu le Vendredi 8 et le Samedi 9 Décembre 2017. La prochaine réunion de préparation est fixée au Lundi 11 Septembre 2017 à 18 h 30 salle Fécos à Limoux. Premières actions décidées : le 25 Novembre 2017 : le Chœur Limouxin ; le 8 Décembre 2017 : école Ste Germaine et St Hilaire ; le 9 Décembre : place de Limoux avec repas et spectacles. Course des Pacoulix à Limoux et Cournanel Actions non datées : loto à Pomas, quads de la Piège, Voitures de Rallye du Team Recazens, rando des Pompils Aguerrits. Nul doute qu’au cours des prochaines semaines, d’autres actions complèteront le programme. Contact : C.Pouech au 06 74 07 76 20. 

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  • En Route pour le Téléthon 2017

    Les bénévoles lors de la remise du chèque à l’AFM. Les Bénévoles lors de la remise du chèque à l’AFM. 

    Solidarité. Les Bénévoles ont commencé la préparation du Prochain Téléthon

    La olidarité est en Marche pour le Téléthon 2017 ! Un rendez-vous à retenir dès à présent : Vendredi 13 Octobre, à 18 h 30, au Théâtre des Trois-Ponts, à Castelnaudary, Lancement du Téléthon de tout l’Ouest Audois, avec l’accueil de Laurence Tiennot-Herment, Présidente Nationale de l’AFM, qui tiendra une Conférence et rencontrera ainsi les Bénévoles et les Audois, tous Solidaires. Vous êtes invités, et les échanges se poursuivront autour d’un Apéritif dînatoire, offert par le Crédit Mutuel de Castelnaudary, Partenaire du Téléthon. Chercheurs et Professionnels de la Force T rencontreront les Collégiens et Lycéens dans l’Après-Midi, au Campus Jean-Durand. Le programme est sur les rails (il sera diffusé en Octobre), avec des Animations très diverses, du 13 Octobre au 9 Décembre, grâce à la Mobilisation de tous et des nombreux Villages du Lauragais. Les Organisateurs Recherchent encore des Bénévoles (Aide aux Stands, Vide-Greniers, Affichage, etc.) : Joindre Jacqueline Besset, Tél. 06 15 30 82 13.

     

    Prochaine Réunion d’organisation du Téléthon  ouverte à tous, Mardi 5 Septembre 2017, à 18 h 30, à la Maison des Associations de Castelnaudary. 

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    Image associée 

  • Le lancement Départemental du Téléthon 13 octobre prochain.

     

     

    pour accueillir chaleureuse Madame 

    Laurence Tiennot-Herment , 

    Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon accompagnée de Scientifiques de la Force Téléthon" elle ira au Nouveau Campus Lycéen de François Andréossy L’enseignement  

    Général 

    Technologique du BTP 

     coté  Lycée Jean Durand et Lycée Agricole Pierre Paul Riquet Rencontrer Les élèves... le programme s'élabore avec un engagement remarquable de Tous Les Villages. Le Télélthon  

    Ouest Audois sera Lancé des 13 Octobre 2017 à Castelnaudary et se poursuivra avec de Nombreuses Animations jusqu'aux 7 et 8 Décembre 2017 (date

    Le 13 Octobre 2017 à Castelnaudary Après-Midi des Chercheurs pour le Téléthon amphi du Nouveau lycée ; le soir 18h30 Conférence de notre Présidente de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment, au Théâtre des 3 ponts ouvert au public pour 

    Le Lancement Départemental du  Téléthon 13 Octobre 2017 : aura lieu à Castelnaudary le

    Vendredi

    13

     

     octobre Prochain.  ; l’invitation vous sera adressée mi septembre.  

    Résultat de recherche d'images pour "Lancement" Comptoir du Cassieu # Résultat de recherche d'images pour "Crédit Mutuel de Castelnaudary"  Office des Fêtes de Castelnaudary La Dépêche du Midi L'Indépendant - Midi Libre 

      Maison Escudier     Arterris  Intronisation par le Grand Maître Résultat de recherche d'images pour "lions club castelnaudary"  Alexandre RABSZILBER
    Diplômé d'Etat de pédicurie podologie Image associéeRésultat de recherche d'images pour "logo castelnaudary" Western Dance Castelnaudary       Image associéeImage associée  Résultat de recherche d'images pour "logo castelnaudary" Image associéeRésultat de recherche d'images pour "logo castelnaudary" Badminton Club Castelnaudary Résultat de recherche d'images pour "ambulance cassaro castelnaudary" centrakor Résultat de recherche d'images pour "sante castelnaudary" Image associée Résultat de recherche d'images pour "FÉDÉRATION FRANÇAISE DE BRIDGE" Résultat de recherche d'images pour "Lucile Therene,"

  • Lancement National Telethon 2017 Partout En France / Dans Chaque Départements

      tous nos Partenaires, nos Bénévoles, les Organisations d'Animations, les Familles, etc., retenez la Date  

     

     

  • LE MOT du Communication et évènementiels Animation Web-Multimédia, Reporters d'Images, Informatique,

     

     

    Bienvenue sur le blog Coordination Téléthon Aude Secteur Ouest 11 W


    Outils de Transparence, il publie les Comptes-Rendus des Conseils,Textes,Photographies, Liens,Articles,Affiches,...)
    Vous y trouverez les Actualités, Animations et évènements à venir.
    N'hésitez pas à nous Communiquer vos Informations à y publier.

    Je vous Souhaite une très Bonne Visite sur notre Blog !

    Bien Cordialement,

     

    Communication et évènementiels Animation Web-Multimédia, Reporters d'Images, Informatique,   Monsieur Valentin Botos  

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  • feu d'artifice du 14 juillet 2017 à la cité de Carcassonne


     

    Evénement mondial, retransmis par de nombreuses chaînes de télévision françaises et étrangères.
    Le feu d’artifice de la Cité de Carcassonne, attire chaque année des centaines de milliers de personnes sur les bords d’Aude, venues assister à cet incroyable spectacle pyrotechnique hors normes !
     

    Le thème 2017 était : La Cité WAOUH - 20ème anniversaire du classement de la Cité au Patrimoine Mondial de l'UNESCO

    Soyez les bienvenus dans le merveilleux monde de l'enchantement.
    Laissez parler votre cœur, l'expression de vos émotions, de vos sensations...
    Lâchez vous, libérez cette irrésistible et incontrôlable envie de crier votre admiration ...

    Ce spectacle nous offre toutes les formes, les couleurs, les sonorités, les architectures et les combinaisons pyrotechniques. Une mise en scène orchestrée par des performances visuelles et sonores pour solliciter et déclencher vos réactions.
    Des palmiers aux smileys, en passant par les pluies d'étoiles, les papillons, les saules pleureurs, les cœurs, les sifflets tourbillonnants ...
    Tout est réuni pour vous faire vivre une formidable expérience émotionnelle et sensationnelle. 

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  • Le 13 Octobre 2017 à Castelnaudary Après-Midi des Chercheurs pour le Téléthon amphi du Nouveau lycée ; le soir 18h30 Conférence de notre Présidente de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment, au Théâtre des 3 ponts ouvert au public pour le Lancement

    Téléthon Pour 2017,Retenez déjà le date du Vendredi 13 Octobre 2017 à 18 H 30 , au Théâtre des 3 Ponts pour accueillir chaleureuse Madame 

    Laurence Tiennot-Herment , 

    Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon accompagnée de Scientifiques de la Force Téléthon" elle ira au Nouveau Campus Lycéen de François Andréossy L’enseignement  

    Général 

    Technologique du BTP 

     coté  Lycée Jean Durand et Lycée Agricole Pierre Paul Riquet Rencontrer Les élèves... le programme s'élabore avec un engagement remarquable de Tous Les Villages. Le Télélthon  

    Ouest Audois sera Lancé des 13 Octobre 2017 à Castelnaudary et se poursuivra avec de Nombreuses Animations jusqu'aux 7 et 8 Décembre 2017 (date

    Nationale), le Rapes du Téléthon sera servi le Samedi  28

    Octobre 2017 à 20 H 00 à La Halle Aux Grains : Rendez-Vous pour une Paella Géante !                    Résultat de recherche d'images pour "paella dessin"   Image associée   Image associée 

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    L'école de Musique Intercommunale Castelnaudary Lauragais Audois et 

    engagement pour le Téléthon, ainsi que les Coiffeuses les Cyclos du Lauragais, Le Lion's Club et Sapeurs-Pompiers et 

    encore de Nombreux Autres Bénévoles. L’image contient peut-être : texte Résultat de recherche d'images pour "coiffeuse métier dessin" Résultat de recherche d'images pour "Cyclos du Lauragais" 

    Résultat de recherche d'images pour "Cyclos du Lauragais" 

    Aucun texte alternatif disponible. 

     Rejoignez l'action du Téléthon et mobilisez-vous renseignements auprès de Madame , Jacqueline Besset au Tél 06.15.30.82.13 ou E-mail : jbesset@afm-telethon.fr 

     

     

  • 20e édition de l’Ecole d’été de Myologie

    Créée il y a 20 ans afin de former des Médecins du Monde aux dernières avancées Scientifiques et Médicales sur les Maladies Neuromusculaires, l’Ecole d’été de Myologie vient de s’achever.  

    C’est en 1998 que l’Institut de Myologie s’inspire du concept des summer schools très en vogue dans le monde universitaire anglo-saxon et fonde l’Ecole d’été de myologie. Coordonnée par le Pr Michel Fardeau et le Dr J.A. Urtizberea, deux experts français internationalement reconnus en pathologie neuromusculaire, l’Ecole d’été de Myologie a pour objectifs de former les médecins à travers le monde aux dernières avancées scientifiques et médicales sur les maladies neuromusculaires et contribuer ainsi à l’amélioration de la prise en charge des patients dans chaque pays ainsi qu’à l’émergence internationale d’une véritable discipline médicale et scientifique, la myologie. 

    En 20 ans, l’Ecole d’été de Myologie a ainsi formé plus de 850 médecins issus des 5 continents. Les médecins et chercheurs qui sont venus d’Argentine, Brésil, Népal, Pérou, Lettonie, Liban, Côte d’Ivoire, Bénin, Iran, Inde, Italie, Espagne, Angleterre … constituent aujourd’hui un réseau international d’experts de la myologie. Dispensée en anglais par près de 40 médecins et scientifiques experts dans leur domaine, et souvent de renommée mondiale, cette formation d’une dizaine de jours permet aux « étudiants » de suivre un programme condensé et accéléré d’enseignements de la Myologie équivalent à celui proposé par le Diplôme Inter-Universitaire de Myologie organisé sur une année entière par les universités de Paris-6 et d’Aix-Marseille. 

    Forte de son succès, l’Ecole d’été de Myologie a également essaimé en Amérique Latine, en Russie et prochainement au Moyen-Orient. L’Ecole Américaine de Myologie s’en est largement inspirée.

    Cette édition 2017 qui s’est tenue du 15 au 23 juin a été particulièrement axée sur les aspects thérapeutiques avec la présentation des essais cliniques en cours et des premiers médicaments engagés sur la voie de l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) pour les maladies neuromusculaires.

    Retrouvez en images la 20e édition de l'Ecole d'été de Myologie 


     

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  • Rapport Annuel et Financier 2016

     

    Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa Transparence.Voici le rapport annuel 2016.  

    L'AFM-Téléthon vient du publier son Rapport Annuel et Financier 2016 qui livre le détail des activités de l'Association pour rendre compte de sa transparence absolue.

    Fidèle à ses engagements et à son ambition, l'AFM-Téléthon a engagé 108.5M€ pour ses Missions Sociales, soit 83% du son Budget total pour l'année 2016.

    Ainsi, 33,2M€ pour la mission Aider (Consultations, Innovations Technologiques, Services Régionaux, etc.) et 73.1M€ pour la Mission Guérir (Financement des Laboratoires, Essais Thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 Programmes et Jeunes Chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22,2M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ces recettes sont issues en grande partie de la Générosité publique (89% des recettes totales). Le Téléthon a lui seul a permis de récolter 82.1% des recettes totales en 2016, soit 92,7M€.

    Vous pouvez consulter le rapport annuel 2016 en ligne.

     

  • Journées des Familles 2017 : Revivre la Plénière d'informations

    Samedi 24 Juin, c'est à l'occasion des Journées des Familles de l'Association, que les Participants ont pu assister à la Plénière d'informations. L'occasion de s'informer les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les domaines de l’aide aux Malades et de la revendication 


      

    Si vous êtes Adhérent de l’AFM-Téléthon, connectez-vous à votre espace pour Revoir en intégralité et en Vidéo la 59ème Assemblée Générale.

     

    Journées des Familles et Assemblée Générale 2017

    Près de 2300 Personnes ont assisté les 23 et 24 juin aux Journées des familles et à l’Assemblée Générale de l’Association. Un événement attendu par toutes les Familles qui viennent y trouver Informations et échanges entre pairs. 

    C’est au Parc Floral (Paris) que se sont déroulées les Journées des familles et l'Assemblée Générale de l’Association. Chaque année, cet événement permet aux Malades et aux Familles de se retrouver dans une ambiance conviviale et de Rencontrer Chercheurs et Médecins.

    Vendredi, 115 Experts ont ainsi répondu aux questions des Malades, 2 Conférences Débats traitant du Diagnostic et de la parentalité ont rencontré un grand succès. Un espace « Mieux Vivre » de 900 m2 dédié aux aides techniques abritait une cinquantaine de stands autour de 5 grands thèmes : les Fauteuils Roulants électriques, les Véhicules Aménagés, les Aides Techniques sur la compensation des Membres supérieurs, les Produits chauffants, les Aides techniques du Quotidien et les Loisirs Adaptés. Une mine d’informations pour les Familles.

    Après une Plénière d’information Générale sur les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les Domaines de l’aide aux Malades et de la revendication (à voir ci-dessous), l’AFM-Téléthon a réuni Samedi sa 59ème Assemblée Générale. L’occasion pour les Adhérents de valider la Politique de l’Association dans le cadre du vote des résolutions.

    Les Adhérents ont Renouvelé, en partie, le Conseil d’administration (CA), composé uniquement de Bénévoles, Malades et Parents de Malades.

    Voir la liste du conseil d'administration 

    Laurence Tiennot-Herment a été Renouvelée pour un Nouveau Mandat de Présidente 

    Plan Stratégique AFM 2022 Faite Faite ou Laisser Faite 

    Les Déficits Immunitaires : Téléthon 2007 Aleyna dans les bras du Professeur Roncarolo 

    Téléthon 2002 : Le Bébés Bulles 

    Téléthon 2015 : Sethi , Syndrome de Wiskott-Aldrich 

    Téléthon : 2013 : Amadrose de Leber , 9 Patients Traités  Institut de la Vision -Gensight 15 Patients Traités

    Une Révolution Médicale / le Défi des Médicaments Innovants l'émergence du pouvoir des Malades Citoyenneté Pour Tous ! 

    Malades Rares