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Téléthon Aude Ouest 11 W - Page 2

  • PREMIÈRE ANIMATION SUR L’Aude ouest TELETHON 2019

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    ET TOI QUE FAIS TU POUR LE TELETHON ???

  • Saint-Martin-Lalande. Une course «Run and Bike» au profit du Téléthon

    lundi soir, les membres du Vélosport Castelnaudary se sont retrouvés pour une réunion de travail et de préparation de l’événement qui aura lieu le week-end des 12 et 13 octobre au profit du Téléthon.


    Le samedi 12, un grand vide-greniers s’installera sur la place de Verdun et sous sa Halle. Pour 10 € les 5 mètres, 15 € les 10 mètres en extérieur, ou 15 € les 5 mètres à l’abri de la Halle, vous pourrez vider greniers et galetas, remplir bourses et porte-monnaie tout en participant à la belle cause de l’AFM Téléthon et des enfants soutenus par cette association. La totalité des fonds récoltés par le prix des emplacements, ainsi que par la vente des boissons sera reversée à l’AFM Téléthon. Dimanche, place au sport loisir : le Vélosport innove avec l’organisation d’un Run and Bike (course à pied et vélo en français dans le texte).

    Cette discipline se court à deux personnes, qui prennent le départ ensemble, l’une à pied, l’autre à vélo, pour un parcours en alternance ou non. Traditionnellement, le binôme change de moyen de locomotion tous les kilomètres, mais il est possible d’envisager toutes les formules, certains faisant la totalité du parcours d’une seule manière, ou alternant à la demande de l’un ou de l’autre. Ce qui est sûr, c’est que vous aurez le choix entre deux distances : une boucle de 11,4 km ou deux boucles de 22,8 km. Ce qui est certain aussi, c’est que ces parcours seront effectués en mode loisirs, sans esprit de compétition entre les binômes ni classement à l’arrivée. Ce qui est garanti enfin, c’est que les 12 € d’inscription de chaque binôme seront aussi reversés au profit de l’AFM Téléthon.
    Pour toute question ou inscription sur ces événements, vous pouvez appeler au 06 76 24 08 50 ou au 06 15 36 53 16, ou envoyer un mail à adrilène.sml@orange.fr  

     

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  • un Baptême de l'air pour lancer le Téléthon 2019

     

     

    Rendez-vous le 14 Septembre à Castelnaudary, pour le Lancement du Téléthon, qui proposera pour l'occasion des Baptêmes de l'air dont les bénéfices iront à l'association.

    Après deux années de collecte difficile, "avec le Décès de Johnny Hallyday en 2017, puis les Gilets jaunes en 2018, ainsi que les Inondations", précise Lucien Vanroelen, Coordinateur de l'AFM (Association française contre les Myopathies) pour l'Ouest Audois, le Téléthon se relance, le Samedi 14 Septembre, avec l'espoir affiché de faire remonter le montant de la collecte. Une collecte qui s'élevait, pour l'Ouest du Département, à 127 552 € en 2018, soit 30 000 € de moins que l'année précédente.

    "Cette année, le mot d'ordre, c'est Toujours plus haut", explique Lucien Vanroelen. Un thème que les Organisateurs du Téléthon Audois ont respecté, en proposant, le Samedi 14 Septembre, des baptêmes de l'air, en partenariat avec l'Aéro-club Jean Doudiès de Castelnaudary. Tous les fonds récoltés lors de cette journée le seront au profit du Téléthon. Les baptêmes seront Gratuits pour les Jeunes Atteints de Maladies Neuromusculaires. Appel aux Bénévoles

    "Toujours plus haut", un mot d'ordre que l'AFM-Téléthon aimerait aussi mettre à l'œuvre en ce qui concerne les Bénévoles, dont l'association manque toujours.
    Les personnes intéressées peuvent se mettre en contact avec les Coordinateurs lors de la journée du 14 Septembre, puisqu'ils seront présents au Forum des Associations de Castelnaudary, au Gymnase Pierre-de-Courbertin à partir de 11 h 30.
    Outre les Baptêmes de l'air, l'association propose également un Buffet, le même jour à 12 h 30, sur inscriptions auprès de l'office de Tourisme, au 04 68 23 62 14

     

     

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  • COLLOQUE LA RÉVOLUTION DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE à Assemblée Nationale MARDI 17 SEPTEMBRE 2019

    Les enjeux d’indépendance sanitaire nationale
    et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante
    MARDI 17 SEPTEMBRE 2019 de 16 h à 20 h 30
    Assemblée nationale - Salle Victor Hugo 126 rue de l'Université 

    Fondation maladies rares   L’image contient peut-être : texte 

    Les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante
    Longtemps considérée comme inaccessible, la thérapie génique connait aujourd’hui une véritable accélération.
    Les mises sur le marché se multiplient aux États-Unis et en Europe. Au total, huit indications sont déjà disponibles pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, de la vision, des motoneurones mais aussi des cancers et le Massachusetts Institute of Technology estime qu’environ 40 médicaments de thérapie génique arriveront sur le marché d’ici 2022. Nous sommes, sans aucun doute, entrés dans une nouvelle ère de la médecine. Ces médicaments de nouvelle génération, qui permettent de traiter en une seule injection des maladies jusque-là incurables, bousculent l’organisation des soins, le modèle économique du médicament, sa prise en charge par la collectivité… le système de santé dans sa globalité. La France, qui est à l’origine de premières scientifiques mondiales dans ce domaine, est-elle préparée à prendre sa part dans cette révolution médicale et à relever le défi d’une nécessaire filière industrielle ? Une question plus que jamais d’actualité et un enjeu majeur pour l’indépendance sanitaire de notre pays et l’accès des malades aux médicaments innovants.  

    2019_Programme-Colloque-17septembre.pdf

  • visiter à Roch-Olivier Maistre, Président CSA, nos laboratoires Genethon et Istem 

    Très heureuse d'avoir fait visiter à Roch-Olivier Maistre, Président #CSA, nos laboratoires #Genethon et #Istem et d'échanger avec lui sur les enjeux de la révolution de la thérapie génique née grâce au #Telethon   

     

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  • Alzonne. Les GT du Cœur doublement bien accueilli

    L’image contient peut-être : texteAucune description de photo disponible. Alzonne

    Depuis plusieurs années, l'association les GT du Cœur chère au Pennautierois Loulou Martinet propose à ses membres de participer le jour du 14 Juillet à une journée caritative au profit d'un enfant Handicapé. Cette année, pour la première fois, la commune et la Gaule Alzonnaise ont souhaité s'associer à cette action. La commune a prêté ses infrastructures et organisé l'apéritif de bienvenue qui a précédé le repas champêtre, tandis que les Pécheurs ont offert les cannes à Pêche et orchestré la partie qui s'est déroulée au lac de Fontorbe.

    Les dons recueillis lors de cette journée serviront à financer partiellement le fauteuil roulant (d'une valeur de 36 000 €) nécessaire à Xavier, un jeune homme de 21 ans atteint de la Dystrophie Musculaire de Duchenne qui ne marche plus depuis l'âge de 10 ans.  

     

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  • UN BALLON AUX COULEURS DU TELETHON AU GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS

    Le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochain, sera placé sous la thématique #toujoursplushaut et cela commence dès le 26 juillet 2019 ! En effet, grâce aux partenaires de l’AFM-Téléthon, un ballon aux couleurs de l’association s’envolera du GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS de Chambley (54), du 26 juillet au 4 août 2019. Un premier vol qui sera également le point de départ d’un tour de France inédit ! 

     

    Le 26 juillet prochain, la 30e édition du GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS®, le plus grand rassemblement de montgolfières au monde, aura une couleur particulière. En effet, les partenaires de l’AFM-Téléthon - Optic 2ooo, Les Sapeurs-Pompiers de France, Les Lions, Carrefour, Synerciel, Génopole, Grand Paris Sud, Evry-Courcouronnes, PPG, Foliateam, ont choisi de porter toujours plus haut le combat des familles et les victoires remportées sur la maladie grâce au Téléthon,avec le financement d’une magnifique montgolfière !


    Trois familles concernées par une maladie rare y embarqueront pour des vols à plus de mille mètres sous les caméras de France Télévisions qui immortalisera cette aventure inédite :
    - trois frères Jean, Luc et Léo âgés de 12, 10 et 8 ans, originaires du Lot, dont les deux ainés sont atteints de myopathie de Duchenne
    - Morgan, 12 ans, Rhodanienne, atteinte d’une rétinite pigmentaire, une maladie rare de la vision
    - Noëmy 11 ans, d’Ille-et-Vilaine, atteinte d’une maladie rare métabolique.


    Toujours plus haut, un concept qui se déclinera partout en France

    Le GRAND EST MONDIAL AIR BALLONS® de Chambley (54), sera également le point de départ d’un tour de France inédit !
    En effet, le ballon solidaire survolera, à l’automne, une dizaine de sites de l’hexagone français, pour impulser la mobilisation du Téléthon partout en France.

    Vous aussi, organisez une animation « AU TOP » ! Cette année encore, 250 000 bénévoles se mobiliseront pour le Téléthon. 
    C’est le moment de les rejoindre en organisant des animations complètement « perchées ». Pas d’idées ? Kevin vous en souffle… http://bit.ly/2XERXub

    www.telethon2019.fr

    Contacts presse :

    Stéphanie Bardon – Ellia Foucard - Marion Delbouis – Lina Rime Godefroy
    01.69.47.29.01 – presse@afm-telethon.fr  

     

    telethon2019_toujoursplushaut_montgolfiere.pdf

  • Belle journée du 14 juillet avec les GT du cœur pour financer le nouveau fauteuil de Xavier.

    L’image contient peut-être : 15 personnes, personnes souriantes, personnes debout, arbre, barbe, chaussures, plein air et nature Belle journée du 14 juillet avec les GT du cœur pour financer le nouveau fauteuil de Xavier. Merci à la mairie d'Alzonne pour son accueil et à la fédération de pêche pour les cannes offertes aux enfants.  

     

    L’image contient peut-être : texte Aucune description de photo disponible.  Alzonne

  • retour Images de JRF AFM-Téléthon Occitanie Méditerranée à Lattes le 22 juin 2019

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

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    https://www.dropbox.com/sh/hk7fdqbxlyir6x2/AAAyoBZCZ29Y9rVN3EoblQ3ta?dl=0&fbclid=IwAR0L-e12WpKR33TmLFLgaLcBce2W9X99_2lpx6GUDPcR1JpVGD_Hu6OHBwI

  • Communiqué de Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    "Bonjour à toutes et à tous,

    En raison des fortes chaleurs annoncées dans les jours à venir
    et par mesure de sécurité, les Journées régionales des Familles
    organisées le Samedi 29 Juin 2019 à Sées (Normandie), Caussade (Occitanie
    Pyrénées), Fagnières (Champagne-Ardenne), Châteauroux (Centre),
    Epinal (Alsace-Lorraine), Poitiers (Limousin-Poitou-Charentes)
    et Saint-Savin (Rhône-Alpes) sont annulées.
    Près de 1300 personnes étaient attendues sur ces 7 journées.

    C’est avec tristesse que nous sommes contraints de prendre
    cette décision ; tristesse pour nos familles qui attendaient ces
    temps de partage et de convivialité avec beaucoup d’impatience
    et tristesse pour tous ceux d’entre nous qui, depuis des mois,
    préparaient avec enthousiasme ces journées.
    Malheureusement, au vu des conditions climatiques annoncées,
    nous ne pouvons garantir une température ambiante correcte
    sur l’ensemble du dispositif et au-delà, nous ne pouvons prendre
    le risque de voir nos familles, dont la plupart sont considérées
    comme « personnes à risque » dans le plan canicule, se déplacer
    sans avoir l’assurance qu’elles le fassent dans de bonnes conditions.

    Nous étudions la faisabilité de proposer aux familles qui le
    souhaiteraient de rejoindre l’une des 5 autres JRF organisées
    en métropole le Samedi 6 Juillet 2019.

    Je sais combien nombre d’entre vous sont déçus aujourd’hui
    et je vous renouvelle mes remerciements pour l’énergie
    que vous avez déjà déployée. Les deux premiers samedis de
    « cette campagne 2019 » des JRF furent vraiment réussis
    avec une très belle organisation qui a permis aux familles
    et aux bénévoles de repartir ravis, détendus et pleins d’énergie.
    Gageons que ce soit le cas pour les 7 suivantes qui se dérouleront
    les Samedi 6 et Dimanche 7 juillet 2019 en métropole et en Outre-Mer.

    Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM-Téléthon. 

  • T-shirt Téléthon

     

    Aucune description de photo disponible.

    12.00€ Prix TTC
    Tous les bénéfices reversés à l’AFM-Téléthon
    QUALITÉ JERSEY 150
    100% coton semi-peigné Ringspun

  • Rando Moto Routières

    Autres photos de la randonnée de Villeneuve Minervois, 1ère action 2019 de la coordination Aude Ouest. Bravo Bruno. 

     Aucune description de photo disponible.L’image contient peut-être : une personne ou plus, moto et plein air

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    L’image contient peut-être : 3 personnes, intérieur

     
  • Le Minervois à moto la première action TELETHON

     

    L’image contient peut-être : une personne ou plus, moto et plein air

    Le 22 juin, organisé par le club de basket du village, dans le cadre du Téléthon, un parcours à moto était organisé pour les routières. Il sera suivi les 6 et 7 décembre avec des motos tout-terrain. Dix machines étaient au départ de cette première édition qui sera reconduite l’an prochain à la même période. Une boucle de 250 km dans la Montagne noire à travers l’Aude, l’Hérault et le Tarn, sans chronométrage ni compétition. Après un départ de Villeneuve, les motards se sont arrêtés à Angles, puis à Saint-Pons, pour un pique-nique à Roquebrun, une pause-café à Saint-Chinian et l’arrivée enfin au col de Salette. Cette excellente balade offrit le plaisir de nombreux panoramas, notamment celui qui surplombe Minerve. 

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  • La magnifique image pour débuter la coupe du monde féminine de #football ⚽

    Quand la richesse et la diversité du sport prend toute sa dimension !

    Allez les Bleues   

  • Le Rapport Annuel et Financier 2018 vient de paraître

    Suite à son Assemblée Générale du 15 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici  

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .

    En bref : 

    En 2018, l'AFM-Téléthon a engagé 90.7M€ pour ses missions sociales, soit 80,9 % de son budget total pour l'année 2018.

    Ainsi, 34,7M€ pour la mission Aider (consultations, innovations technologiques, services régionaux, etc.) et 54 M€ pour la mission Guérir (financement des laboratoires, essais thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 200 programmes et jeunes chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 21,4 M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ses recettes sont issues en grande partie de la générosité publique (88% des recettes totales). Le Téléthon à lui seul représente 80% des recettes totales en 2018, soit 85,8M€.

     

    Vous pouvez consulter le rapport annuel de l'AFM-Téléthon 2018 en ligne.