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Téléthon Aude Ouest 11 W - Page 2

  • Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Lorsque vous allez en consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier, vous pouvez être suivis par un ou plusieurs spécialistes (neurologue, médecin de physique et de réadaptation, pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue...) et également par du personnel paramédical (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier...). Nous souhaitons recueillir votre avis sur ces consultations.
     
    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     
    Clôture du questionnaire: 26 mai 2019
  • REUNION DE LA COORDINATION AUDE OUEST suivi de son repas fraternel

    le samedi 11 mai c'est déroulé la réunion préparatoire au telethon 2019.

    Lucien Vanroelen, le coordinateur, a fait le bilan de l'édition 2018 du telethon. Il apparait une baisse de 28000€ d'une année sur l'autre; en 2018 ils ont récoltés 127000€ contre 155000 l'année précédente.

    Cela peut paraitre énorme, mais à situation difficile, résultat compliqué.

    Rappelons nous que 10 villages n'ont pas pu participer suite aux inondations (Trebes, Villalier, Couffoulens, Leuc, St Hillaire...), et que certaines manifestations comme les baptêmes des GT du Cœur et autres , n'ont pu avoir lieu suite aux actions des gilets jaunes et de l'interdiction par la préfecture.

    Dans les secteurs non impactés par les inondations, les résultats restent stables voir même comme à Castenaudary et sur le Razes en progression; à Carcassonne, ce sont plus de 8000€ qui ont été récoltés cette année, entre les lycées, les associations sportives et la retraite aux flambeaux.

    L'objectif est maintenant de récupérer tous les organisateurs qui n'ont pas pu participer en 2018 et de trouver de nouvelles mairies, associations... pour lancer d'autres actions.

    La réunion c'est terminé par le repas traditionnel des équipiers de QuiIllan, Limoux, Castenaudary, le Lauragais rural et le Minervois.

    Le coordinateur précise que la coordination est ouverte à l'accueil de tout nouveau bénévole ou organisateur de téléthon.

    Le telethon 2019 sera lancé le 15 septembre, sur le secteur. La manifestation reste encore une surprise.

  • Tour Auto Optic 2ooo, l’AFM-Téléthon sur les chapeaux de roues.

     

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    240 concurrents se sont élancés de Paris en direction de Deauville, pour ce rallye mythique de voitures anciennes. L’occasion pour l’AFM-Téléthon de présenter ses actions aux côtés d’Optic 2ooo. Comme à son habitude, l’équipée a pris la route depuis le Grand Palais (Paris), pour atteindre Deauville 5 jours plus tard.

    Le parcours du Tour Auto Optic 2ooo, chaque année renouvelé, est passé par Dijon, Lyon, Vichy, Tours et Deauville.

    Pour la 8e année, l’AFM-Téléthon était présente, dans les villes étapes, avec un stand de l’Ecole de l’ADN qui proposait, en avant-première, un escape game pour faire comprendre les origines et mécanismes des maladies génétiques et présenter les traitements et essais en cours pour les soigner.

    Les réseaux bénévoles de l’association étaient également mobilisés, avec la présence de coordinations venues pour assurer une belle collaboration aux côtés des opticiens en charge

    d’animations sur le parcours.         

    Rappelons qu’Optic 2ooo soutient l’AFM-Téléthon depuis 2012 : chaque année tous les magasins et partenaires de l’enseigne reversent plus d’1 million d’euros pour soutenir la recherche, notamment sur les maladies génétiques oculaires.

      L’image contient peut-être : voiture et plein air 

      MERCI AUX OPTICIENS QUI COLLECTENT POUR LA RECHERCHE LE LONG DU PARCOURS

     

  • Votre Energie Solidaire Pour le Téléthon 2019

    ATTENDONS LES CLUBS DE L'AUDE appeler la coordination Lucien VANROELEN 0611355152  

     

     

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  • Le Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires est lancé

    Du 6 Février au 20 Juin 2019 , Laurence Tiennot-Herment Notre présidente , réalise un Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires   maladies Neuromusculaires en se rendant à Marseille , Nantes , Angers , Bordeaux , Lille , Toulouse , LYON , Saint-Etienne , Grenoble , Nice , Brest , Nancy , Strasbourg . L'occasion pour elle d'échanger avec les responsables, les cliniciens, les personnels soignants , les investigateurs des essais cliniques afin de connaitre les points forts , les bonnes pratiques qui  pourraient être reproduites ailleurs à l'heure ou de nouveaux trailements arrivent et ou les essais cliniques se multiplient . a chaque visite , la présidente rencontre également la direction générale du Centre Hospitalier  afin de la sensibiliser aux problématiques des maladies Neuromusculaires , soutenir l'action des professionnels des Centres de Référence et relayer nos points de vigilance . 

    En parallèle , une enquête sara lancée fin avril auprès des familles , notamment  auprès de vous Adhérents , afin de recueillir votre  satisfaction quant à la prise en charge et l’organisation des consultations et pouvoir mener ensuite l'analyse la plus fine de la situation  générale . Un bilan sera présenté en Juin prochain au Conseil d’administration et plan d'action proposé afin de garantir les meilleurs standards de soins sur l’ensemble du territoire et un déploiement optimum des innovations thérapeutiques et des essais cliniques .

     

     

    Logo CHU MarseilleLogo CHU de NantesCHU d'AngersLogo CHU BordeauxLOGO Chu de Toulouse chu de LyonLogo chu de Saint-etienne Chu de GrenobleLogo du CHU de Nice LOGO CHRU de Brest Logo CHU de NancyLogo du CHU de Strasbourgs

  • Le 8 mai 2019 à Carcassonne, c'est déroulé la FÊTE NATIONALE DU MINI BASKET de l'Aude

    Le 8 mai à Carcassonne, c'est déroulé la fête du mini basket de l'Aude comme dans tous les autres départements, la fédération française de basket, la MAIF et l'AFM Telethon sont partenaires dans un défit où il faut rentrer le maximum de paniers en 2 minutes. 
    Les parents des jeunes basketteurs ont rentrés 20 paniers. Le petit Bertrand, atteint d'une myopathie de Duchenne a été le parrain de cette journée. 
    La coordination remercie ses parents et les responsables du basket du comité Occitanie qui ont permis la réalisation de cette journée, où plus de 100 jeunes ont joués au basket.  

     

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  • Montgradail : Jean-Marie Plancade n’est plus

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Mercredi 10 avril, les Montgradaillais ont eu la tristesse d’apprendre la disparition de Jean-Marie Plancade, décédé à l’âge de 67 ans à la suite d’une maladie implacable. Très connu et fortement estimé dans le Razès où il exerçait le métier d’électricien, Jean-Marie avait également été élu en qualité de premier magistrat de la commune de 2001 à 2014. Depuis de nombreuses années, il était d’une générosité sans limite et partageait son savoir-faire comme bénévole au bénéfice de l’organisation du Téléthon Razès. Il y a quelques années, il avait éprouvé une grande douleur avec la disparition brutale et accidentelle de son frère Léon. Alors qu’il venait de faire valoir ses droits à une retraite bien méritée, Jean-Marie a été atteint par cette maladie que l’on nomme le mal du siècle et contre laquelle il aura tenté de lutter avec les forces qui lui restaient, mais en vain. Ses obsèques civiles ont eu lieu lundi 15 avril, au crématorium de Trèbes en présence d’une nombreuse assistance venue lui rendre un dernier hommage.

    En ces moments de profonde tristesse, à son épouse Yvette, à ses proches ainsi qu’à toutes les personnes affligées par ce deuil, sincères condoléances.

     

     

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  • Journées Régionales des Familles 2019 OCCITANIE MEDITERRANEE Samedi 22 juin 2019 à l'Espace LATTARA Lattes (34)

      

        

        

    Journées régionales des familles 2019, inscrivez-vous ! 

     

    61 éme Assemblée Générale statutaire de l’AFM-Téléthon, le Samedi 15 Juin au cours de la JRF Île de France à Evry-Courcouronnes   au Génocentre de 10 h à 12 h 

    Une version papier des Eléments en accés numérique peut vous être adressée par courrier sur simple demande au 01 69 13 21 21
    au mail: adhesion@afm-telethon.fr 

    Comment accéder à l'Espace adhérent 

    Depuis   la page d'accueil du sité, https://www.afm-telethon.fr 

     

     

    Comment accéder à la page internet dédiée

              https://www.afm-telethon.fr/assemblée-generale-2019-114324

     

    Pour sa 4e édition, les JRF se dérouleront aux mois de juin et juillet prochain. Destinées aux malades et leurs familles, retrouvez les dates et lieux de cet événement et organisez votre venue.
     

    19 rendez-vous sont organisés en métropole et en Outre-Mer, à l’occasion des journées régionales des familles. Cet évènement, régulièrement délocalisé en région, permet aux familles concernées par la maladie de s’informer et d’échanger lors d’une journée conviviale et .. instructive.

    Le coup d’envoi sera donné à Evry avec l’organisation de la première Journée Régionale en Ile-de-France, couplée à l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon, samedi 15 juin. Suivront tous les autres événements en région qui se dérouleront les samedis 22, 29 juin, 6 juillet et dimanche 7 juillet. Ces temps d’échange et de partage permettent à tous, notamment aux plus isolés d’entre vous, de nous rejoindre. Les participants pourront rencontrer les acteurs de l’AFM-Téléthon accompagnés par des experts de l’Institut des Biothérapies et des sphères médico-sociales de proximité ainsi que des partenaires locaux.

    Pour vous inscrire, il vous suffit de cliquer sur la carte au rendez-vous proche de chez vous ! 

    Si vous préférez participer à une JRF d’une région voisine, sollicitez votre service régional ou délégation, pour faciliter votre venue.   JRF2019_OccitanieMed_invitation.pdf  

  • Pour le département de l'Aude cette fête aura lieu le 8 Mai 2019 à la Hall Nicole Abar sur les berges de l'Aude. Un stand de l'AFM sera présent.

    Aucune description de photo disponible. 

    le 8 mai à Carcassonne la fête du mini basket de l'Aude partenaire du téléthon chaque panier 1 euro il y aura un stand afm-telethon de 10 h à 16 h je cherche des familles de malade et des malades pour passer au stand ce sera à la Halle Nicole Abar si tu as des contacts merci 

  • Cailhavel Jean-Louis Teulier nous a quittés

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    Samedi 23 Mars 2019 ont eu lieu en l’église, les obsèques religieuses de Jean-Louis Teulier, décédé soudainement à l’âge de 58 ans. Carcassonnais d’origine, c’est en 1973 que sa famille s’installait à Cailhavel. Au terme de son adolescence et de son service militaire, Jean-Louis a commencé sa vie professionnelle du côté de Castelnaudary à la Coopérative agricole Lauragaise avant d’être engagé à mi-temps comme employé communal, à Cailhavel. Un emploi où il faisait preuve d’une grande disponibilité en sachant rendre service à tous. Pour compléter son mi-temps, il travaillait également à Belvèze, chez le boucher traiteur Éric Revel. Il était chargé de la distribution des repas à domicile. Généreux par nature, il n’hésitait pas à s’investir dans le bénévolat. Président du comité des fêtes durant de nombreuses années, il faisait également partie du groupe de bénévoles pour le Téléthon Razès. Jean-Louis s’est dépensé sans compter pour le bien-être d’autrui, peut-être trop parfois au détriment de sa santé personnelle. L’immense foule qui est venue l’accompagner à sa dernière demeure est un poignant témoignage de l’estime qu’il avait non seulement à Cailhavel, mais dans tout le Razès. Au terme de la cérémonie religieuse, Jean-Louis a été inhumé au cimetière communal. Sincères condoléances à sa famille, ses proches ainsi qu’à toutes les personnes affligées par ce deuil. 

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  • LIMOUX DES RÉSULTATS MEILLEURS QU'ANNONCES

     

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    Limoux et sa région avec une pensée pour ST HILAIRE , CEPIE et le club de supporters du XIII ont permis:

    Téléthon : 1 3 020 € récoltés en Limouxin

    L’assemblée générale de l’association Entente bénévoles du Limouxin et Saint-Hilairois a eu lieu le lundi 18 Mars 2019 à 18 h 30 aux Fécos. Contrairement à ce qui avait été annoncé, Lucien Vanroelen, coordinateur AFM Téléthon de l’Ouest audois, a félicité les bénévoles limouxins et saint-hilairois car la somme envoyée cette année fut en légère augmentation, soit 13 020 €.

    Au niveau plus général, les chiffres sont aujourd’hui connus : 85 844 117 € sur le plan national, 7 115 009 € en Occitanie et 826 447 € pour l’Aude, dont 125 455 € pour la Force T Aude Ouest, dont fait partie l’association. Laquelle pouvait aussi se targuer de n’avoir pas baissé les bras malgré les inondations et le mouvement des Gilets jaunes, qui a quelque peu éclipsé l’événement cette année.

    Concernant l’élection du bureau, celui-ci a été reconduit à l’unanimité : présidente : Colette Pouech ; vice-présidente, Jeannine Lécenes ; secrétaire, Sylvie Berthon ; adjointe, Marylise Clanet ; trésorière, Marie Odile Mange.
    Pour préparer le Téléthon 2019, qui aura lieu les 6 et 7 Décembre 2019 , une réunion est programmée le  Lundi 17 Juin 2019 à 18 h 30, toujours aux Fécos. 

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  • Les 29,30,31 Mars 2019 ce sont déroulées les assises de l'AFM-Téléthon

    Poursuite des travaux des assises 2019 au siège de l'AFMTELETHON, avec les coordinateurs 
    Retours d'expérience, mais aussi l' occasion de rencontrer nos homologues avec leurs contraintes, géographiques, d'effectifs ou autres. Nous avons fixé les objectifs pour les 3 prochaines année trouver de nouveaux organisateurs et de multiplier les contrats pour augmenter la collecte. 

      

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    Laurence notre Présidente 

    L"équipe de la Directions des opérations et des réseaux de l'AFM-Téléthon c'est eux qui forment la force T avec les bénévoles des coordinations et qui les aident pour le Téléthon  

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  • Ce Samedi 23 Mars 2019 c'est tenue une formation sur Carcassonne: l'AFM-Téléthon

     

     

    aujourd'hui, avec les équipiers de la coordination 

    Jacqueline Besset, Colette Pouech et Gérard Ferrendo et Lucien Vanroelen Le Coordinateur avec nos amis de Perpignan et du Tarn au Lycée C Cros de Carcassonne. Dans une ambiance sympathique nous avons préparé le Telethon 2019..
    Merci à Martine  Decher de la formation Méditerranéenne   

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  • Téléthon 2018 : 85 844 117 Euros collectés

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    résultat final du Téléthon 2018 Aude (11) – 413 224 € Aude-Ouest : L.VANROELEN : 06 11 35 51 52 Aude-Est : R. LARIPPE : 06 72 76 74 08 

    cp_resultats_telethon2018_occitanie.pdf 

     

         




       

     

           Le résultat final du Téléthon 2018 s’élève à 85 844 117 euros (compteur fin d’émission : 69 290 089 €). 

    Ce résultat exceptionnel obtenu dans un contexte particulièrement difficile marque, une nouvelle fois, l’extrême fidélité des Français au combat des familles. En effet, les 7 et 8 décembre derniers, le Téléthon 2018 a partagé ses plus belles victoires contre la maladie et les donateurs ont pu mesurer à quel point leur soutien permet de changer la vie des malades. Des premiers médicaments sont disponibles, les essais cliniques se multiplient : le monde des maladies rares a changé et c’est grâce à cette extraordinaire mobilisation populaire du Téléthon, une mobilisation unique au monde.

    « Ce Téléthon 2018 a marqué un tournant dans notre histoire. Nous avons vu, pour la première fois, des images bouleversantes d’enfants retrouver des forces grâce à la thérapie génique. Nous avons entendu les témoignages de malades qui ont retrouvé une vie normale alors qu’ils étaient atteints de maladies considérées comme incurables. Cela montre à quel point le combat que nous menons depuis 30 ans porte ses fruits ! Je remercie du fond du coeur les donateurs, bénévoles et partenaires, pour ces premières victoires et pour celles à venir. » déclare Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

    « Etre parrain du Téléthon a été un honneur, un plaisir et une aventure particulière. J’ai rencontré des gens supers et cette collecte exceptionnelle me fait très plaisir pour les chercheurs et les familles. Je suis très heureux. Et, moi qui ai visité les laboratoires du Téléthon, rencontré les chercheurs qui y travaillent et les familles qui bénéficient des premiers médicaments qui sortent de ces laboratoires, je sais combien cet argent est utile.» souligne Pascal Obispo , parrain du Téléthon 2018.

    Les chercheurs vous disent Merci.

  • Le merci du Téléthon aux bénévoles du MINERVOIS et l'ALAIRIC à CAUNES MINERVOIS

     

     

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    L’image contient peut-être : 19 personnes, personnes souriantes, personnes debout et costume Les organisateurs ont tenu à remercier tous les bénévoles et ont donné rendez-vous au 6 et 7 Décembre 2019 pour le 33e Téléthon.

     

    Ce vendredi 15 Mars 2019 , a eu lieu sur la commune le Merci Téléthon du Minervois et de l’Alaric. Denis Adivèze, maire, a reçu près d’une cinquantaine de bénévoles au foyer François-Mitterrand pour un apéritif convivial. Lucien Vanroelen, Coordinateur du Téléthon, a présenté les résultats de 2018. Malgré les inondations d’octobre dernier qui ont touché Villalier et Trèbes notamment, les événements sociaux du mouvement des Gilets Jaunes débuté en novembre, et le mauvais temps qui a parfois gâché les vide-greniers ou la randonnée VTT de Trausse, le résultat reste très positif au moment où les progrès de la recherche permettent d’espérer soigner de nombreux malades. Sur la commune, le Téléthon est coordonné par la Municipalité, qui fédère autour de l’événement les Associations du village pour l’organisation de concours de Belote, Rando, Repas, Loto, vide-greniers, jeux de société…

  • L’assemblée générale Téléthon de l’Entente bénévoles du Limouxin et Saint-Hilairois aura lieu le Lundi 18 Mars 2019 à 18 h 30, salle des Fécos.

           L’assemblée générale Téléthon de l’Entente bénévole du Limouxin et du Saint-Hilairois aura lieu le Lundi 18 Mars à 18 h 30, salle des Fécos.

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  • RENDEZ-VOUS LES 6 ET 7 DÉCEMBRE 2019

    https://evenement.telethon.fr/2018/rendez-vous-6-7-decembre-2019-118035 

       

    Aucune description de photo disponible.

       Aucune description de photo disponible. 

    Nous vous confirmons que le prochain 33 ème  édition Téléthon se déroulera les 6 et 7 Décembre 2019.

    N’oubliez pas que votre animation peut s’organiser pendant les 30 heures du Téléthon, mais elle peut aussi se concevoir à partir du 1er octobre et jusqu’au 31 décembre. Votre coordination saura vous accompagner et vous conseiller 

  • Soirée sportive et gourmande au club de badminton de Palaja sport . Les Palajanais ont reçu les badistes de Bram et Castelnaudary.

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    Soirée sportive et gourmande au club de badminton de Palaja

     

     

    Le badminton à PALAJA est partenaire du Téléthon

    Fabien Garrot (président) et de nombreux joueurs du club de badminton ont accueilli les clubs de Bram et Castelnaudary, pour une soirée amicale et conviviale. Un tournoi informel a été joué, suivi par la dégustation des crêpes et du cidre pour faire monter l’ambiance dans une salle déjà chaude. Certainement moins fatigant que La nuit du Bad, tenue pour le Téléthon en décembre 2018, mais néanmoins concurrentiel, tous les joueurs ont été très motivés sachant qu’un régal les attendait.

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  • Faits marquants 2018...

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