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Téléthon Aude Ouest - 11W - Page 2

  • Bilan du #TelethonCamping édition 2020.

     

    Les Campings de la façade Ouest de l'Aude se sont mobilisés pour le #TelethonCamping.
    7 Campings ont répondu à l'appel de la FNHPA (Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air) en organisant diverses animations au profit de l'AFM-Téléthon. Une initiative mise en place tardivement à cause des conditions Sanitaires actuelles.

    Le résultat de l'opération est encourageant grâce à la forte mobilisation des campeurs.

  • TELETHON DES CAMPINGS au Camping de la Crémade à Axat

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    Malgré l'Orage une journée fort sympathique au Camping de la Crémade à Axat le 11 Août 2020 au Profit du Téléthon. Merci à tous ... 

    Bonjour a tous
    On est prêt ! On vous attends nombreux
    5€ l'entrée / pers pour passer une journée agréable au camping  
    2€ reversé au téléthon
    Parking devant l'accueil ou à l'entrée du camping ! Masque obligatoire à l'accueil et sanitaire !!!
     

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  • TELETHON DES CAMPINGS RENDEZ VOUS A AXAT LE 11 AOUT: JEUX TAPAS ET CONCERT VENEZ NOMBREUX

    L’image contient peut-être : texte qui dit ’Camping la crémade** Restaurant la grange d' Axat Route de Perpignan 11140 AXAT Tél 04.68.74.06.12 06.70.07.43.21 Mail campinglacremade@orange.fr Site www.compinglacremade.com facebook camping la crémade CAMPING la Crémade’ le Mardi 11 Août 2020 Téléthon des Camping c’est à la Crémade ; Jeux Gonflable ouvert à tous ! l'entrée pour la journée 5€ / 2 € par entrée sera reversé suivit d'un concert à partir de 19 h 00 ( A partir de 2€ - jusqu'à !!!!. chèque à l'ordre de la AFM-Téléthon ) venez nombreux et nombreuses

     

    L’image contient peut-être : texte qui dit ’TELETHON CAMPING AFMTELETHON FNHPA TELETHON DES CAMPINGS / Le 11 Août «C'est à la Crémade / La grange d'Axat» L'entrée principe simple On présente à l'accueil la journée est de 5€ 2 seront reversés. eau de Boissons Restaurant Glaces Concert partir 19h30 duo Réservation conseillée pour le restaurant midi et soir» Chèque l'ordre de la AFMtéléthon Venez nombreux TOUS! QUUERT CAMPING la Crémade Route de Perpignan 140 Axat Stationnement parking visiteurs 6.70.07.43.21 camping’

  • Le Lundi 07 Septembre est la Journée Mondiale de Sensibilisation à Duchenne 2020

     

    Duchenne et le cerveau

    Le Lundi 07 Septembre 2020 est la Journée Mondiale de Sensibilisation à Duchenne. Ce jour-là, nous sensibilisons à la Dystrophie Musculaire de Duchenne et Becker dans le monde entier. Comme chaque année, nous avons un thème spécial qui mérite plus d'attention. Cette année, ce sera Duchenne et le cerveau.

    La même protéine qui manque dans le muscle causant la dégradation musculaire, est également absente dans le cerveau. Cela cause des problèmes tels que des difficultés d'apprentissage ou des problèmes de comportement tels que le TDA, le TDAH, le TOC et l'autisme. Pour de nombreuses familles dans la vie de tous les jours, cela cause plus de stress et de soucis que les problèmes physiques.

    Ce que nous demandons, ce sont des tests précoces, des tests appropriés, plus de recherche et de meilleurs soins sur cet aspect de la maladie. C'est vraiment nécessaire pour que chacun atteigne son plein potentiel. Rejoignez-nous dans cette activité et voyez les documents, et aidez à faire passer le mot dans le monde entier.

    www.worldduchenneday.org     


  • Espoir Téléthon : la Mobilisation se poursuit dans le Lauragais Monsieur

     

    Le Résultat National du Téléthon 2019 est de 87 026 262 €, plus de 40 % ont été Récoltés Partout en France grâce aux Animations et Bénévoles. La Force T a Permis des Victoires incroyables contre de Nombreuses Maladies Génétiques et ouvert plusieurs voies de Recherche Médicale ; en 2020, en plus soutien pour la recherche du Covid-19 en participant par son Robot Génétique. Le Téléthon a suivi 12 500 Familles avec Enfant Myopathe en leur fournissant dès le tout début de la Pandémie gel et Masques. Fort heureusement aucun Enfant n’a été contaminé.
    Le Lancement du Téléthon National 2020 aura lieu le Samedi 12 Septembre 2020 à Évry ; le Lancement Départemental 2020  le
    Samedi 19 Septembre 2020 dans les douves de la Cité de Carcassonne où une Délégation de Castelnaudary et Lauragais sera présente. Le Téléthon national est Programmé les 4 et 5 Décembre 2020 mais les Animations diverses et compatibles avec la Sécurité Sanitaire Débuteront en Septembre : un Vide-Greniers à Saint-Martin-Lalande, le Dimanche 6  Septembre 2020.
    Une Réunion de l’Ouest Audois autour de Monsieur Lucien  VANROELEN , Coordinateur, a permis de Travailler sur l’organisation pour 2020 en respectant les consignes de Sécurité Sanitaire : difficile mais pas impossible ! Ils comptent sur vous et sur les Bénévoles autour de Monsieur Gégé Guiraud pour le Téléthon Rural et autour de Monsieur Yvon Besset , Madame Jacqueline Besset pour le Téléthon Castelnaudary Lauragais.
    Prochaine Réunion ouverte à toutes les bonnes volontés : Jeudi 17 Septembre 2020 à 18 Heures à la Maison des Associations. 

     

    Espoir Téléthon : la mobilisation se poursuit dans le Lauragais Espoir Téléthon : la mobilisation se poursuit
     
     
     
  • TROP FORT

  • For, Forte ou Ffort… Faites-vous connaître et Participez au Téléthon 2020 ! #TropFort

    Le Téléthon revient secouer la France, les 4 et 5 Décembre, et lance un appel à Mobilisation à toutes les Villes en « For.t » ! De Fort-de-France (972) à BeauFort (73 - 31 - 34 - 38 - 39 - 59) ou d’AlfortVille (94) à Forcalquier (04), le Téléthon 2020, placé sous le signe de la Force, compte sur la mobilisation de ces Villes de caractère pour booster les 30 Heures de Mobilisation ! Un Défi Inédit qui est l’occasion de montrer sa Foooorrrmidable Solidarité ! 

     

    #TropFort. Tel est le ton donné au Téléthon 2020 en écho à la Force des Familles qui se battent Quotidiennement contre la Maladie, à celle des Chercheurs qui ont Transformé les gènes en Médicaments et celle des Bénévoles, Donateurs et Partenaires qui, chaque Année, bravent le froid pour donner à la Recherche les moyens de remporter des Nouvelles Victoires. Dès aujourd’hui, l’AFM-Téléthon lance la dynamique pour faire parler d’une seule voix les 260 Villes et Villages dont les noms résonnent en « for.t ». 

     

    Bien sûr, comme le Téléthon est le Rendez-Vous de LA Solidarité, Dijon  Dans Département de Côte-d'Or  en Région Bourgogne Franche Comté. , Espelette Dans Département de Pyrénées-Atlantiques  , Carcassonne Dans Département de l'Aude  dans la Région Occitanie ou encore Camembert Dans l’Orne en Région Normandie, n’ont rien à envier aux autres !Fortes de leurs Spécialités ou Architectures Locales siconnues – et souvent enviées ! – leur mobilisation sera,elle aussi, l’un des maillons clé de ce défi inédit.
    Envie de participer et d’organiser un défi #TropFort ? Faites-vous connaître : mobilisation@afm-telethon.fr ! Les forces vives du Téléthon 2020 vous accompagnent dans sa réalisation. Kévin du Téléthon va même mettre des… Idées dans vos envies ici !

    Pour suivre l’actualité de ce fil rouge inédit :
    Telethon2020.fr
    #Téléthon2020 #TropFort


    Contacts presse :
    Stéphanie Bardon, Ellia Foucard-Tiab, Marion Delbouis et Lina-Rime Godefroy
    01.69.47.25.64 / presse@afm-telethon.fr  

     

    cp_tropfort_telethon2020_29_06_2020.pdf         

     

    L’image contient peut-être : texte qui dit ’ROCHEFRONEZ WNPFORCEOT EFTROAGES AFMTELETHON wwroteron 4ET5 Communiqué For, forte ou fort... Faites-vous connaître et participez au Téléthon 2020 #TropFort secouer caractere Alfortville Forcalquier mobilisation booster heures mobilisation! oooorrrmidable solidarité! Téléthon Téléthon ton donner penevoles, recherche Téléthon lanc transforme remporter Téléthon Espelette, Carcassonne nouvelles connues membert.n specialites solidarité, Dijon, rchitecture locales participer d'organiser Telethon Telethon #TropFort? Lesforces accompagnent danssa éalisation. Pour 'actualité de Telethon2020.fr #Téléthon2020 #TropFort Contacts presse: Marion Delbouis Rime’

           

       

  • Saint-Papoul. Téléthon 2020: les Villages du Lauragais rural s’adapteront !

    Premier rendez vous du téléthon 2020 sans risque! 

    Premier Rendez-Vous du Téléthon 2020 sans Risque !  

     

    Les Correspondants du Téléthon des Villages du Lauragais Rural attendaient ce moment depuis quelque temps. Ils ont enfin pu commencer à mettre en place l’organisation du Téléthon 2020 ce dernier Mercredi 24 Juin 2020 . Malheureusement, les mesures liées au covid19 ne permettaient pas ce genre de Rendez Vous depuis trois mois. Tout en respectant les normes Sanitaires, ils se sont Retrouvés à Villespy et c’est avec un certain plaisir qu’ils ont débattu pour mettre en place le Programme des activités. Encore cette année, les  Bénévoles sont motivés pour remettre le tapis et même innover s’il le fallait. Des dates ont été avancées, de nouvelles activités proposées, et des adaptations aux conditions du moment ont été envisagées. Une rencontre avec les Nouveaux Maires dans les Communes concernées sont prévues. La ruche est mise en place et les idées vont se concrétiser pendant ces deux mois d’été. C’est le Mercredi 2 Septembre 2020 que sera finalisé le Programme du Téléthon 2020, toujours à Villespy, charmant Village d’accueil. Tout en respectant les distances et les mouvements de verres, le groupe ne s’est pas quitté sans avoir partagé un Apéritif amélioré. Bravo à tous ces Bénévoles des Villages d’Issel, Labécède, Lacassaigne, Lasbordes, Saint-Papoul, Saint-Martin-Lalande, Verdun-en- Lauragais, Villemagne, Villespy, et l’Association des Amis des Moulins qui vont continuer à se donner pour la bonne cause. En 2019, ils ont  Récolté 11400 €, un Record peut-être à battre, mais qui n’est pas l’objectif premier, ce dernier étant seulement de faire au mieux.

     

    Saint-Papoul. Téléthon 2020: les villages du Lauragais rural s’adapteront !

       

  • Cet été, le Téléthon part au Camping !

    I-né-dit !  Le 9 août prochain, le Téléthon enfile son Maillot de Bain ! Une opération solidaire née d’un Nouveau Partenariat National entre l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air.

    Le principe ? Les  Campings Volontaires sont invités à organiser des olympiades ou à colorer des animations,  inscrites au programme des Campeurs, au profit de l’AFM-Téléthon et soutenir ainsi la recherche contre les maladies rares. De quoi donner un avant-goût de la mobilisation pour le prochain Téléthon qui se tiendra les 4 et 5 Décembre prochains !

    L’événement sera relayé sur les réseaux sociaux avec le hashtag #TéléthonCamping.

     

    Cet été, vous l’aurez compris, on attendra Patrick mais aussi des centaines de campeurs solidaires ! 


     

     

    Les campings qui souhaitent de plus amples informations peuvent adresser un e-mail à : telethon2020@fnhpa-pro.fr 

     

    Consulter la liste des campings participant à l'opération "Les campings font leur Téléthon"   

  • RENDEZ-VOUS 34e édition du Téléthon a lieu les 4 ET 5 DÉCEMBRE 2020

      Foooorrrmidable solidarité ! En 2019, le Téléthon a permis de collecter 87 026 262 € ! Un élan pour remporter de nouvelles victoires contre la maladie. En 2020, rejoignez-nous les 4 et 5 décembre pour un Téléthon #TropFort !  

     

    #TropFort. Tel est le mot d’ordre du Téléthon 2020 en écho à la force des familles qui se battent quotidiennement contre la maladie, à celle des chercheurs qui ont transformé les gènes en médicaments et celle des bénévoles, donateurs et partenaires qui, chaque année, se mobilisent pour donner à la recherche les moyens de remporter des nouvelles victoires. Acquise de combats en combats, aujourd’hui, la révolution médicale s’accélère ! 

     

    DES ANIMATIONS FORMIDABLES ET DES DÉFIS FORTICHES, PARTOUT EN FRANCE

    Place aux animations incroyables qui mettent à l’honneur la force de la solidarité au sens propre comme au figuré. De Fort-de-France à Beaufort ou d’Alfortville à Forcalquier, le Téléthon invite toutes les villes en « For.t » à booster la mobilisation. Bien sûr, comme le Téléthon est le rendez-vous de LA solidarité, Dijon, Espelette, Carcassonne ou encore Camembert n’ont rien à envier aux autres ! Fortes de leurs spécialités ou architectures locales si connues – et souvent enviées ! – leur mobilisation sera, elle aussi, l’un des maillons clé de ce défi inédit.

    Des spécialités culinaires aux défis sportifs les plus musclés, des exploits les plus improbables à la mobilisation XXL des villes et villages de France, vous avez tous en vous quelque chose de #TropFort ! Rejoignez le mouvement pour porter haut les couleurs de la solidarité avec des animations FORmidables. En 2020, pas de doute le Téléthon sera encore plus fort !

     

    ENVIE DE PARTICIPER OU D’ORGANISER UN DÉFI #TROPFORT POUR LE TÉLÉTHON ?

    Rejoignez la team des bénévoles du Téléthon

     

    BESOIN D’INSPIRATION ? DÉCOUVREZ EN VIDÉO LES CONSEILS DE NOTRE EXPERT DE LA FORCE
        Telethon2020.fr

  • Le Rapport Annuel et Financier 2019 vient de paraître

    Suite à son Assemblée Générale du 27 Juin 2020, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses Activités et de ses Comptes dans son Rapport Annuel et Financier Conformément à l’engagement de Transparence pris au Lendemain du Premier Téléthon il y a plus de 30 Ans. 

    Comme chaque année, l’Association présente les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : GuérirAider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier.

    Les principaux chiffres clés 2019

    En 2019, l’AFM-Téléthon a engagé 77,7 M € pour ses Missions Sociales, soit 78,9 % de son Budget total pour l'année 2019. 41,2 M€ pour la Mission Guérir (financement des Laboratoires, Essais Thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 200 Programmes et Jeunes Chercheurs. 34,6 M€ pour la Mission Aider (soutien aux Consultations dans les Centres de Références dans les Hôpitaux, Innovations Technologiques, Services Régionaux, etc.), laquelle a permis à 7 398 Malades d’être Accompagnés par les Services Régionaux de l’Association. Enfin l'AFM-Téléthon a consacré 20,8 M € aux frais de Collecte et de gestion.

    Ses recettes sont issues en grande partie de la Générosité Publique (87 % des Recettes totales). Le Téléthon représente à lui seul 79 % des recettes totales qui s'élèvent à 110,2 M€ en 2019.

    En savoir plus : télécharger le Rapport Annuel et Financier 2019 (PDF) ou consultater-le en version interactive

  • Vous êtes Formidables ! Téléthon 2019 : 87 026 262 Euros Collectés.

    Les 6 et 7 Décembre Derniers, le Téléthon 2019 Mobilisait la France entière et s’achevait sur un Compteur affichant 74,5 millions d’euros. Aujourd’hui, quelques mois plus tard, nous sommes très fiers d’Annoncer le Résultat Final de la Collecte 2019 : 87 026 262 Euros. Vous êtes Formidables ! 

     

     

    Merci du fond du Cœur aux Donateurs, Bénévoles, Partenaires  pour leur incroyable Fidélité et solidarité. Merci pour cette Générosité si précieuse qui donne à l’AFM-Téléthon les Moyens de multiplier les Victoires Contre la Maladie !

    Ces Victoires, elles ont déjà des Prénoms et des Visages que le Téléthon 2019 vous a fait Découvrir.

    Ainsi, il y a tout juste un an, Hyacinthe, Atteint d’une Amyotrophie Spinale bénéficiait d’un traitement de  Thérapie Génique. Alors âgé de 10 Mois, il ne tenait plus sa tête, perdait la motricité de ses Jambes, de ses Bras, de ses Mains… Aujourd’hui,  « comme un grand », Hyacinthe mange à la petite cuillère, il se tient assis seul et peut pousser sur ses jambes ! Des gestes si simples, si indispensables,  mais des gestes impensables jusque-là pour des enfants atteints de la forme la plus sévère de cette Maladie. « Grâce au traitement, on peut envisager un avenir pour notre Fils » nous confient Mathilde et Cédric, ses parents. C’est pour retrouver cette force, synonyme de vie, que, depuis plus de Trente Ans, le Téléthon unit Parents, Malades, Chercheurs, Donateurs, Bénévoles, Partenaires.

    Cette  Victoire, elle s’est Construite de Combats en Combats, depuis la Découverte du gène Responsable de cette Maladie jusqu’aux recherches menées dans notre Laboratoire Généthon ! Elle est l’un des Résultats d’une révolution Médicale qui s’accélère avec la multiplication des traitements innovants. En 2020, grâce à votre exceptionnelle mobilisation de Nouveaux Essais de Thérapie Génique devraient démarrer et une dizaine d’autres poursuivre leur Développement au Cœur de nos Laboratoires. Tous ces Projets que nous portons, toutes ces Recherches que finançons grâce au Téléthon, sont autant d’espoirs pour les Familles qui attendent un traitement.

    Nous le savons maintenant : Vaincre la Maladie, c’est possible. Ensemble, nous pouvons donner aux Enfants, aux Malades, la force de Guérir ! 

     

    Les malades et leurs familles vous disent MERCI MILLE FOIS !  


     

     

     

    Ensemble, Continuons d’unir nos Forces pour gagner le Combat Contre la Maladie.

    Rejoignez-Nous les 4 et 5 Décembre Prochains pour un Téléthon 2020 #tropfort ! De Fort-de-France à Beaufort, d’Alfortville à Forcalquier, et Partout dans les Villes et Villages de France où l’on est #TropFort, Rendez-Vous pour des Défis Inédits !

    Découvrez les Conseils de Kevin, notre Expert en Animations trop Fortes !


     

    Et pour revivre les Meilleurs Moments du Téléthon 2019, c’est ici !


  • SERGE BRAUN INCARNE LA RÉVOLUTION DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE DANS UN PODCAST

    Encore un week-end propice à l'écoute d'un podcast avec Serge Braun, l'un des "grands maîtres Jedi" de la Galaxie. Après plus de 30 ans de Recherche, Serge, Directeur Scientifique de l’AFM Téléthon nous éclaire sur la Thérapie Génique et nous invite à comprendre comment grâce aux dons du Téléthon, les avancées scientifiques connaissent un bouleversement inédit (Campagne Téléthon 2019)... 

    La révolution de la Thérapie Génique a vu le jour grâce au travail de nombreux chercheurs. Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, a vu naître et évoluer cette révolution médicale que nous vivons aujourd’hui, dont il nous livre le récit. Retour dans les années 80, lorsqu’il débute ses recherches. Une époque ou guérir des enfants avec des gènes semblait impossible. Pourtant, en 1992, Généthon, un jeune laboratoire français, décrypte les premières cartes du génome humain. La révolution est alors en marche ! Aujourd’hui, 7 médicaments de thérapie génique changent la vie des malades concernés par des maladies rares de la vision, du système immunitaire, du sang, du muscle et de certains cancers. Plus de 30 ans après le premier Téléthon, grâce à la mobilisation de tous, nos victoires sur la maladie portent enfin des noms de médicaments . Une nouvelle ère s’ouvre pour les malades remplie d’espoir. Cette aventure scientifique incroyable, Serge Braun la raconte avec simplicité, passion et émotion dans le podcast « Innover pour guérir ». 

    L’image contient peut-être : texte https://www.mediameeting.fr/actualites/mediameeting-produit-le-podcast-du-telethon

  • Sortie du Domicile, école, Travail… les Recommandations des Médecins de la Filière FILNEMUS aux Personnes Atteintes de Maladies Neuromusculaires et leurs aidants pour aborder le déconfinement.

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  • La première victoire de la thérapie génique a 20 ans !

    En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale. 


       

    Les « bébés bulle » ont 11 ans : L'efficacité de la thérapie ...

    Le 28 Avril 2000,  une équipe française dirigée par le Pr Alain Fischer et le Dr Marina Cavazzana-Calvo (Inserm /AP-HP) publiait dans Science les premiers résultats positifs d’une thérapie génique  dans le cadre d’un essai démarré un an plus tôt à l’hôpital Necker chez des enfants atteints d’un déficit immunitaire rare (DICS-X). Une première mondiale, soutenue par l’AFM-Téléthon, qui montrait qu’il était possible de corriger une maladie génétique par thérapie génique. Un an après l’introduction d’un gène-médicament dans les cellules de leur moelle osseuse, les enfants retrouvaient un système immunitaire complètement normal et fonctionnel.

    Pour Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, cette première mondiale est à l’origine d’une véritable révolution médicale : « La thérapie génique n’en était qu’à ses balbutiements. Elle cherchait les premières preuves de son efficacité pour franchir une étape critique et s’ouvrir des horizons plus larges et pleins de promesses. La vision du professeur Alain Fischer a été de choisir la maladie la plus propice à cette preuve de concept. Une maladie rare, l’immunodéficience sévère liée au chromosome X, où il sera plus aisé de distinguer l’efficacité de la thérapie, conçue pour sauver des enfants voués à une mort certaine et à brève échéance. Mais aussi, d’un point de vue plus technique, il s’agissait de corriger quelques cellules prélevées chez les malades (en l’occurrence des cellules de la moelle osseuse qui produisent les cellules du sang, dont les globules blancs touchés dans la maladie) et de démontrer que ces cellules corrigées par thérapie génique pouvaient guérir les enfants après leur réinjection dans le sang.  Les premiers résultats communiqués un an après traitement chez les premiers garçons traités confirmaient la pertinence de cette thérapie génique, fruit d’années de recherche et de mise au point. Quelques semaines après le traitement les enfants étaient libérés de leur bulle stérile en dehors de laquelle le moindre microbe pouvait leur être fatal. C’était il y a 20 ans. Il a fallu encore quelques années d’ajustements destinés à abolir des risques liés au vecteur de thérapie génique. Et grâce aux améliorations apportées et au recul actuel, les médecins parlent désormais de guérison. Des enfants peuvent devenir adultes, mener une vie normale sans aucun traitement puisque cette thérapie génique ne s’administre qu’une seule fois et agit une fois pour toute. Une avancée décisive dans l’histoire de la thérapie génique, due au talent des chercheurs de grandes institutions publiques françaises et à la persévérance d’une association portée par la générosité des Français ».

    Après le système immunitaire, la thérapie génique s’est attaquée aux maladies du sang, du cerveau, du foie, de la vison et, plus récemment, des muscles. Pour les malades et leur famille, c’est une nouvelle ère portée par la multiplication des traitements de thérapie génique qui s’est ouverte.

    Retrouvez les explications du Professeur Fischer sur la mise au point de ce traitement et sa rencontre avec Armand, traité par thérapie génique, sur le plateau du Téléthon en 2018.  

    Thérapie génique : les bébés-bulle porteurs d'espoirs - Doctissimo

    https://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2000/mag0630/sa_1909_bebes_bulles.htm

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