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  • Mission de Bénévolat :

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  • Annulation des Journées Des Familles 2020 de l'AFM-Téléthon

    Au regard de la crise sanitaire en cours et des incertitudes qui pèsent sur les prochains mois, l’AFM-Téléthon    a décidé d'annuler les Journées Des Familles 2020. ✚ d'infos ➜ bit.ly/34GMmst 

     

       

  • Bilan du Téléthon 2019 à Trausse

    Le Traditionnel "Mercithon" devait normalement se dérouler cette année sur la Commune de Trausse.
    Il n’aura pas lieu, mais le Coordinateur Aude Ouest pour l’AFM Téléthon, Lucien Vanroelen, tenait malgré tout à remercier tous les Acteurs du Territoire pour l’édition 2019. "Ce Résultat est fantastique : dans le Minervois nous Passons de 14 839 euros en 2018 à 23 058 euros en 2019, et dans l’Alaric de 1454 euros à 9 486 euros grâce au Retour de la Ville de Trèbes. Merci à tous, je ne sais pas si nous aurons un Mercithon mais au nom des Malades merci. Les Chercheurs de l’AFM à la Pitié-Salpêtrière Travaillent Actuellement à la fiabilisation du Test du Virus du Covid 19, et à l’Isterm on fabrique des visières pour les Malades et les Soignants ".
    L’Assemblée Générale de l’association aura lieu normalement en Juin, l’occasion d’annoncer les Résultats Nationaux.

     Trausse-Minervois – Terroir de la cerise en pays Cathare

  • Il y a 30 ans, elles ont été parmi celles et ceux qui ont déballé les cartons à Généthon ! Claire, Chantal, Christelle et Sylvie nous racontent le début de l’aventure ! Retrouvez leurs témoignages dans l'actu synergie !

  • Rendez-Vous les 26 et 27 Juin pour les Journées des Familles 2020

     

    Evénement incontournable de l'Association, l'édition Nationale des Journées des Familles 2020 se déroulera les 26 et 27 Juin au Parc Floral Paris, conjointement à la 62 ème Assemblée Générale 2020 de l'AFM-Téléthon . Adhérents et Familles recevront très Prochainement leurs invitations, qu'ils devront renvoyer avant 17 Mai à leur DÉLÉGATION AFM-Téléthon . Cette année encore. participants pourront découvrir dés Vendredi une multitude de stands d'information , dont l’espace Mieux Vivre dédié aux Aides Techniques aujourd’hui et de demien , participer aux rencontres médecins / chercheurs, aux Conférences débats et Tables rondes au Lancement de la campagne Téléthon 2020 . La Journée du samedi se poursuivra avec une plénière d'information et Assemblée Générale Statutaire de notre Association , à l'issue de laquelle les Adhérents pourront se prononcer sur sa politique Générale et renouveler une partie de son Conseil d'administration . un vote qui pourra également s'effectuer par correspondance .
     
  • message de la Présidente de L'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment !

    Chers toutes et tous,

    Je tiens à vous remercier chaleureusement pour votre exceptionnelle mobilisation de ces dernières heures, dans les Régions, les labos, au siège : je sais que tous ensemble, face à cette situation inédite, vous mettez tout en œuvre pour répondre à notre première mission, protéger les Malades et leurs Familles, répondre à leurs inquiétudes et à leurs questions, trouver des solutions pour garantir au maximum leur sécurité et continuer d'avancer vers les Thérapeutiques. Je vous sais toutes et tous en grande vigilance. Merci à toutes celles et tous ceux qui sont sur le terrain auprès des Malades, de leurs Familles pour les aider, les rassurer dans ce moment difficile. Je voudrais, si vous me le permettez, saluer ici l'engagement des personnels de notre établissement Yolaine de Kepper près d'Angers qui sont déterminés à assurer la sécurité de tous les résidents en situation de grande dépendance. Merci également à vous tous qui vous mobilisez pour assurer la continuité de nos missions par le télétravail, en déployant de nouvelles façons d'interagir, en développant votre créativité et votre ingéniosité -que je sais sans limites- !

    Un immense merci également à tous ceux qui se sont portés Volontaires pour assurer les permanences nécessaires au siège mais aussi dans les Laboratoires pour assurer la poursuite des protocoles en cours. Un coup de chapeau également aux experts de nos Laboratoires, notamment à l'Institut de Myologie, ou des centres de référence qui se sont portés Volontaires pour aider les équipes de Recherche et les équipes Médicales qui combattent le Coronavirus. Quelle fierté de constater une nouvelle fois votre engagement sans limite !

    Je tiens à vous envoyer force, courage et énergie pour les jours et les semaines à venir. Bénévoles, salariés, nous devons plus que jamais être solidaires, rester à l'écoute les uns des autres, garder le lien dans cette crise majeure. Soyez vigilants, respectez les consignes « barrières » pour vous protéger ainsi que tous ceux qui vous sont chers. Prenez soin de vous, prenez soin de vos proches et des plus fragiles. La grande Famille AFM-Téléthon tient à chacune et à chacun d'entre vous.​

    Je vous dis à très vite !

    Laurence Tiennot-Herment  Présidente de l'AFM-Téléthon et Généthon