123684
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • Le VLM 192 est paru !

                             Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement Mobilisée pour informer les Malades et leurs Familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la Recherche et la vie avec la Maladie. Nous vous proposons de découvrir le Nouveau Numéro de notre Magazine VLM (Vaincre les Myopathies) dans son intégralité. 

    Fruit d’un long Combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle. 15 Ans après, le dossier de VLM dresse un bilan en demie teinte de la Situation. Si d’incontestables progrès ont été accompli, les Familles doivent toujours se battre pour faire valoir leurs Droits et un long Dhemin reste à parcourir pour changer le regard sur la société. A lire dans ce dossier : les Résultats de l’enquête menée par l’AFM-Téléthon et OpinonWay auprès des Personnes Malades et des Familles concernées par une Maladie Neuromusculaire, un résumé des principales Annonces de la Conférence Nationale du Handicap et une Interview de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    Lire le magazine VLM 192 en intégralité

    Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :

    -        Amyotrophie spinale : retour sur le 2e Congrès de SMA Europe

    -        Myopathies des Ceintures : de bonnes Nouvelles sur le Chemin des Essais

    -        Généthon et Sarepta renforcent leur Collaboration pour le Développement de la Thérapie Génique dans la  Myopathie de Duchenne

    -        Myopathies Inflammatoires : deux Essais Débutent en France

    -        Comment passent-on des Cellules Souches aux Traitements ? Une infographie Pédagogique sur la Thérapie Cellulaire.

    -        L’Institut de Myologie renforce son expertise au service des malades avec la Création d’un Service Hospitalo-Universitaire et la Création d’un Centre d’Essai dédié aux Adultes

    -        Le démarrage des Consultations de compensation du Membre Supérieur dans quatre Centres Pilotes

    -        Faire des études Supérieures : le Témoignage d’Alix, 21 Ans, Atteint d’une Myopathie de Duchenne, étudiant en Première Année de DUT Information- Communication

    Grâce à VLM, tous les 3 Mois, vous êtes informé(e) sur :

    -        L’Avancée de la Recherche

    -        La Prévention et la Prise en Charge Médicale adaptée aux Maladies Neuromusculaires,

    -        La vie Quotidienne avec la Maladie (Droits, Accompagnement, Aides Techniques…)

    Pour recevoir le Prochain Numéro, Abonnez-Vous !  

    Téléchargez le Bulletin d’Abonnement

  • Baptêmes Du Coeur 2020 au Circuit d'Albi Reporté au 5 juillet 2020

                                     

     

     

     

     

                                           

  • Le 27 Mars 2020, l'AFM-Téléthon annoncera les résultats définitifs de la collecte du Téléthon 2019.

     

    Mars 2020 - quelle Grande Annonce concernant le Téléthon sera faite le 27 Mars prochain ?

    Le 27 Mars 2020, l'AFM-Téléthon Annoncera les Résultats définitifs de la Collecte du Téléthon 2019. L'occasion de Rappeler la fidélité des Français au Combat des Familles, et la Révolution Médicale en cours qui va continuer grâce à ces dons. 

    Résultat de recherche d'images pour "Téléthon 2019"

  • Coronavirus : l'AFM vous informe

    Les Personnes Atteintes de Maladies Chroniques et surtout Auto-Immunes, comme les Myosites, sont susceptibles d'avoir des complications avec le Coronavirus. 

    Partageons les bons Gestes à adopter ! Les gestes pour se protéger du coronavirus

     

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/coronavirus-bons-gestes-adopter-140275

     

    Devant le manque de Gel Hydroalcoolique, l'OMS vous propose une recette simple pour le faire vous-même !

    En cas de signes d’infections Respiratoires dans les 14 jours suivant votre retour d'une zone à risque, il faut contacter le 15. Sources officielles d’information réactualisées en temps réel
    https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
    Le point sur les mesures gouvernementales et sur la situation actuelle.

    https://solidarites-sante.gouv.fr/coronavirus
    Un dossier et des supports d’information pour les professionnels de santé
    Un récapitulatif des conseils pour les voyageurs
    Des points de situation réguliers.

    https://www.santepubliquefrance.fr/…/infection-au-nouveau-c…
    Le suivi épidémiologique en France et dans le monde

    https://www.lci.fr/bien-etre/coronavirus-les-gels-hydro-alcooliques-en-rupture-de-stock-voici-la-recette-de-l-oms-pour-en-fabriquer-soi-meme-2146968.html

    Aucune description de photo disponible.   

  • Résultat de Téléthon Aude Ouest - 11W

    Bravo et merci à tous le Résultat de Téléthon Aude Ouest - 11W