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  • Voici nos deux ambassadeurs du Téléthon 2019 Ambre et de Jonas

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    GRÂCE AU TRAITEMENT, AMBRE GAGNE EN AUTONOMIE

    Il aura fallu attendre quelques années pour qu’Ambre, diagnostiquée d’une amyotrophie spinale à l’âge de 15 mois, qui la prive de la marche et entraîne de nombreuses affections respiratoires pouvant engager son pronostic vital, bénéficie du premier traitement enfin disponible pour sa pathologie :

     

    On osait à peine y croire ! Ambre avait alors 7 ans et demi et on avait enfin un précieux allié pour freiner l’évolution de sa maladie !

    Déclare sa maman avec joie.

     

     

    Aujourd’hui, elle commence à en percevoir les bénéfices : elle a un meilleur tonus musculaire, elle a pris de la force dans les bras et surtout, aucune infection n’est venue perturber le dernier hiver. Ses parents constatent qu’elle est moins fatigable et plus endurante qu’avant. 

     

    Ça ralentit les effets secondaires de la maladie ! C’est une chance de pouvoir préserver au maximum son autonomie ! 

     

    En septembre, Ambre est entrée en classe de CM1 où elle bénéficie de l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire.

     

    Une véritable révolution est en cours pour l’amyotrophie spinale. Après la mise à disposition d’un premier médicament de pharmaco-génétique (dont Ambre bénéficie), la thérapie génique démontre son efficacité et sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus grave de la maladie. C’est la découverte du gène responsable de l’amyotrophie spinale en 1995 par une équipe française soutenue par le Téléthon qui a donné le coup d’envoi de la recherche mondiale !

     

    « LA MALADIE M’EMPRISONNE. IL Y A URGENCE À MULTIPLIER LES VICTOIRES ! »

    Jonas, jeune étudiant de 21 ans, est diagnostiqué d’une calpaïnopathie à l’âge de 6 ans.  La maladie est peu présente dans le quotidien de la famille mais à l’adolescence, Jonas commence à ressentir les premiers symptômes de cette maladie caractérisée par une diminution progressive des muscles du bassin et des épaules, qui peut à terme entrainer la perte de la marche. Les activités sportives deviennent compliquées et l’année de ses 18 ans il doit abandonner le sport : monter les escaliers, courir, deviennent impossibles.

     

     

    A partir de 15/16 ans, tu t’ouvres plus au monde, tu sors davantage, tu ne t’appuies plus sur tes parents pour organiser ta vie sociale. De ce fait, tu te trouves confronté à plus de difficultés dans tes déplacements, c’est très compliqué à accepter  !

     

    Aujourd’hui, malgré des séances de kinésithérapies régulières qui contribuent à ralentir la progression de la maladie, et reculent l’usage d’un fauteuil, la maladie avance et l’emprisonne progressivement :

     

    Le jour où je serais soigné, sera le plus beau jour de ma vie, le jour d’une réelle renaissance. Avant, j’avais 

     

    Téléchargez le PDF complet de la campagne Téléthon 2019 

  • Castelnaudary. Lancement du téléthon

    Le téléthon 2019 a officiellement été lancé à l'occasion du forum des associations par le coordinateur Lucien VANROELEN et Jacqueline BESSET vivement investis pour la cause depuis de nombreuses années. L'occasion pour Lucien VANROELEN de rappeler l'importance de l'événement et de souligner le soutien sans failles de la ville de Castelnaudary auprès de cette belle cause. C'est donc naturellement que la ville a été choisie cette année pour le lancement où des baptêmes de l'air en partenariat avec l'aéroclub chaurien ont été organisés pour les enfants malades.  

     

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