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  • COLLOQUE LA RÉVOLUTION DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE à Assemblée Nationale MARDI 17 SEPTEMBRE 2019

    Les enjeux d’indépendance sanitaire nationale
    et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante
    MARDI 17 SEPTEMBRE 2019 de 16 h à 20 h 30
    Assemblée nationale - Salle Victor Hugo 126 rue de l'Université 

    Fondation maladies rares   L’image contient peut-être : texte 

    Les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante
    Longtemps considérée comme inaccessible, la thérapie génique connait aujourd’hui une véritable accélération.
    Les mises sur le marché se multiplient aux États-Unis et en Europe. Au total, huit indications sont déjà disponibles pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, de la vision, des motoneurones mais aussi des cancers et le Massachusetts Institute of Technology estime qu’environ 40 médicaments de thérapie génique arriveront sur le marché d’ici 2022. Nous sommes, sans aucun doute, entrés dans une nouvelle ère de la médecine. Ces médicaments de nouvelle génération, qui permettent de traiter en une seule injection des maladies jusque-là incurables, bousculent l’organisation des soins, le modèle économique du médicament, sa prise en charge par la collectivité… le système de santé dans sa globalité. La France, qui est à l’origine de premières scientifiques mondiales dans ce domaine, est-elle préparée à prendre sa part dans cette révolution médicale et à relever le défi d’une nécessaire filière industrielle ? Une question plus que jamais d’actualité et un enjeu majeur pour l’indépendance sanitaire de notre pays et l’accès des malades aux médicaments innovants.  

    2019_Programme-Colloque-17septembre.pdf

  • visiter à Roch-Olivier Maistre, Président CSA, nos laboratoires Genethon et Istem 

    Très heureuse d'avoir fait visiter à Roch-Olivier Maistre, Président #CSA, nos laboratoires #Genethon et #Istem et d'échanger avec lui sur les enjeux de la révolution de la thérapie génique née grâce au #Telethon   

     

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  • Alzonne. Les GT du Cœur doublement bien accueilli

    L’image contient peut-être : texteAucune description de photo disponible. Alzonne

    Depuis plusieurs années, l'association les GT du Cœur chère au Pennautierois Loulou Martinet propose à ses membres de participer le jour du 14 Juillet à une journée caritative au profit d'un enfant Handicapé. Cette année, pour la première fois, la commune et la Gaule Alzonnaise ont souhaité s'associer à cette action. La commune a prêté ses infrastructures et organisé l'apéritif de bienvenue qui a précédé le repas champêtre, tandis que les Pécheurs ont offert les cannes à Pêche et orchestré la partie qui s'est déroulée au lac de Fontorbe.

    Les dons recueillis lors de cette journée serviront à financer partiellement le fauteuil roulant (d'une valeur de 36 000 €) nécessaire à Xavier, un jeune homme de 21 ans atteint de la Dystrophie Musculaire de Duchenne qui ne marche plus depuis l'âge de 10 ans.  

     

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