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  • Familles, bénévoles, salariés : tous ensemble pour #VaincreLaMaladie ! #Téléthon2019

     

    Faites comme moi mouiller le Maillot pour le téléthon on a besoin de vous associations ,bénévoles rejoignez nous 0611355152 ou lvanroelen@afm-telethon.fr 

     
     
  • Téléthon à Castelnaudary : c’est parti dans l’Ouest audois

     

    Solidarité. Mobilisation pour une belle cause.

    De nombreux équipiers et organisateurs étaient présents ce samedi 14 septembre autour de Valentin et Bertrand. C’est lors du forum des associations que l’annonce du lancement du Téléthon dans l’Ouest audois a été faite par Lucien Vanroelen coordinateur départemental en présence de la directrice service régional de l’AFM Angélique Vinolas. À noter un appel aux diverses associations pour une participation de chacun à cette grande cause : le Téléthon (on peut contacter Jacqueline Besset au 06 15 30 82 13). "Toujours plus haut" dans la recherche avec la volonté de vaincre la maladie pour ces enfants victimes de maladie génétique et l’espoir des parents. Un baptême de l’air était organisé après un buffet convivial pour ces enfants et leurs familles à l’aéroclub grâce aux bénévoles et à l’accueil de l’aéroclub, du dévouement du président, Jacques Hélie et des pilotes, malheureusement des rafales de vent empêchent tout décollage ! Le petit Bertrand a pu garder le sourire en montant dans l’avion pour une petite sensibilisation au pilotage et même effectuer un grand tour de piste devant ses parents. Bertrand et Ramzam seront invités ultérieurement un jour de soleil sans vent pour un vrai baptême en sécurité. Belle journée réussie où chaque organisateur repart avec un programme à animer et la volonté de réussir. Les programmes Castelnaudary et villages seront à votre disposition d’ici fin du mois avec plus de 40 animations Téléthon : concerts, repas, marches, stands, jeux de cartes, jeux, activités nautiques… Inscrivez-vous. Chacun peut participer, tous les dons font avancer la recherche et les réussites actuelles du Téléthon ! 

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  • Remise Du Chèque Au Profit De Xavier et Réunion De Rentrée des GT du Coeur

    Chers amis des GT du Coeur, êtes conviés à venir : 

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    JEUDI 26 SEPTEMBRE 2019 À PARTIR DE 19 H À LA BRASSERIE « CHEZ JU ».

    Nous remettrons le chèque en faveur de Xavier suite à la balade du 14 juillet dernier.

    Nous profiterons de ce moment convivial pour remercier les différents partenaires de la journée.

    Nous aborderons également le prochain Téléthon 2019 qui se déroulera sur la commune de Castelnaudary début Décembre . 

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    Vous assisterez également à la présentation de la belle 488 PISTA de Loulou ! 

     L’image contient peut-être : voiture et plein air


    LIEN VERS L'INSCRIPTION
    (si le lien ne fonctionne pas en cliquant dessus, merci de le copier puis de le coller dans votre moteur de recherche)

    https://framaforms.org/reunion-du-26-septembre-brasserie-chez-ju-1560317940

    Merci de bien vouloir procéder au règlement des cotisations pour l’année à venir…

  • Jean-Paul Rouve, parrain du Téléthon 2019

    Le comédien  le réalisateur Jean-Paul Rouve sera le parrain du Téléthon 2019. 

    C’est un fidèle de l’émission à laquelle il a participé à trois reprises. L’occasion de partager des moments privilégiés avec de jeunes malades.

    En 2014, il fait la connaissance d’Edgar, atteint d’amyotrophie spinale. Le début d’une belle complicité entre le jeune homme passionné de cinéma et le comédien qui l’invite, en 2015, à partager son quotidien sur le tournage des Tuches 2. 

    En 2016, l’acteur partage une rencontre avec Léo, 10 ans, atteint de myopathie de Duchenne, qui participe à un essai à I-Motion, la plateforme d’essais cliniques dédiée aux enfants. Lors de sa venue à Paris pour une visite de suivi, le jeune garçon passe une après-midi avec le comédien à la Grande galerie de l’évolution du Muséum national d’histoire naturelle. L’occasion pour le comédien d’en savoir plus sur la maladie de Léo et sur l’essai auquel il participe. Sur le plateau, Jean-Paul Rouve déclarait : « Il y a 30 ans, je regardais le Téléthon quand j’étais gamin, on disait qu’il fallait faire de la recherche et maintenant on est à une étape où ça y est, on a un traitement. Il y a des essais, ça avance ! »

    Pour tout savoir du Téléthon 2019     

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  • Voici nos deux ambassadeurs du Téléthon 2019 Ambre et de Jonas

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    GRÂCE AU TRAITEMENT, AMBRE GAGNE EN AUTONOMIE

    Il aura fallu attendre quelques années pour qu’Ambre, diagnostiquée d’une amyotrophie spinale à l’âge de 15 mois, qui la prive de la marche et entraîne de nombreuses affections respiratoires pouvant engager son pronostic vital, bénéficie du premier traitement enfin disponible pour sa pathologie :

     

    On osait à peine y croire ! Ambre avait alors 7 ans et demi et on avait enfin un précieux allié pour freiner l’évolution de sa maladie !

    Déclare sa maman avec joie.

     

     

    Aujourd’hui, elle commence à en percevoir les bénéfices : elle a un meilleur tonus musculaire, elle a pris de la force dans les bras et surtout, aucune infection n’est venue perturber le dernier hiver. Ses parents constatent qu’elle est moins fatigable et plus endurante qu’avant. 

     

    Ça ralentit les effets secondaires de la maladie ! C’est une chance de pouvoir préserver au maximum son autonomie ! 

     

    En septembre, Ambre est entrée en classe de CM1 où elle bénéficie de l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire.

     

    Une véritable révolution est en cours pour l’amyotrophie spinale. Après la mise à disposition d’un premier médicament de pharmaco-génétique (dont Ambre bénéficie), la thérapie génique démontre son efficacité et sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus grave de la maladie. C’est la découverte du gène responsable de l’amyotrophie spinale en 1995 par une équipe française soutenue par le Téléthon qui a donné le coup d’envoi de la recherche mondiale !

     

    « LA MALADIE M’EMPRISONNE. IL Y A URGENCE À MULTIPLIER LES VICTOIRES ! »

    Jonas, jeune étudiant de 21 ans, est diagnostiqué d’une calpaïnopathie à l’âge de 6 ans.  La maladie est peu présente dans le quotidien de la famille mais à l’adolescence, Jonas commence à ressentir les premiers symptômes de cette maladie caractérisée par une diminution progressive des muscles du bassin et des épaules, qui peut à terme entrainer la perte de la marche. Les activités sportives deviennent compliquées et l’année de ses 18 ans il doit abandonner le sport : monter les escaliers, courir, deviennent impossibles.

     

     

    A partir de 15/16 ans, tu t’ouvres plus au monde, tu sors davantage, tu ne t’appuies plus sur tes parents pour organiser ta vie sociale. De ce fait, tu te trouves confronté à plus de difficultés dans tes déplacements, c’est très compliqué à accepter  !

     

    Aujourd’hui, malgré des séances de kinésithérapies régulières qui contribuent à ralentir la progression de la maladie, et reculent l’usage d’un fauteuil, la maladie avance et l’emprisonne progressivement :

     

    Le jour où je serais soigné, sera le plus beau jour de ma vie, le jour d’une réelle renaissance. Avant, j’avais 

     

    Téléchargez le PDF complet de la campagne Téléthon 2019 

  • Castelnaudary. Lancement du téléthon

    Le téléthon 2019 a officiellement été lancé à l'occasion du forum des associations par le coordinateur Lucien VANROELEN et Jacqueline BESSET vivement investis pour la cause depuis de nombreuses années. L'occasion pour Lucien VANROELEN de rappeler l'importance de l'événement et de souligner le soutien sans failles de la ville de Castelnaudary auprès de cette belle cause. C'est donc naturellement que la ville a été choisie cette année pour le lancement où des baptêmes de l'air en partenariat avec l'aéroclub chaurien ont été organisés pour les enfants malades.  

     

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  • Dans le Lauragais rural

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  • 20ème Marche des Maladies Rares Samedi 7 Décembre 2019 organisé par l'Alliance Maladies Rares,

                                20ème Marche des Maladies Rares Samedi 7 Décembre 2019 organisé par l'Alliance Maladies Rares, Nous vous attendrons nombreux !

  • Ce samedi 7/09, c'est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne

    La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie rare d’origine génétique qui touche les muscles. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire progressive qui apparaît durant l’enfance.

    La dystrophine
    Cette anomalie génétique du chromosome X se caractérise par l’absence de la protéine dystrophine indispensable à l’architecture cellulaire des fibres musculaires.

    Elle ne touche que les garçons. Les filles qui en sont porteuses n’ont généralement aucune gêne, mais peuvent la transmettre à leur descendance.

    Duchenne awareness day
    La journée mondiale de la myopathie de Duchenne, ou « Duchenne awareness day » en anglais, a lieu tous les ans le 7 septembre, depuis 2014. Cette journée est l’occasion d’une mobilisation de tous et permet de faire le point sur la maladie et de trouver des financements pour la recherche.

    En 30 ans, la recherche a fait un bond en avant, passant d’une méconnaissance totale à l’émergence de solutions thérapeutiques.

     

    Un site à visiter : worldduchenne.org et https://www.facebook.com/worldduchenne    

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  • Fédération Française de Bamington

      L’image contient peut-être : 1 personne, texte

    L’image contient peut-être : texte UNE AUTRE FEDERATION PARTENAIRE
    L'an dernier la nuit de bamington à PALAJA avec le club local ,Bram et Castelnaudary

  • Fédération Française de Cyclisme

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    Une nouvelle fédération sportive rejoit le téléthon alors cycliste de l'Aude on vous attend !!!

  • 1000 chercheurs dans les écoles 2019

    Chers enseignants, vous êtes nombreux déjà dans les starting-block pour les inscriptions de l'édition 2019 ! On vous laisse le temps de vous organiser, mais c'est pour bientôt ✌️
    Les modalités sont inchangées et l'opération se dote d'une nouvelle plateforme conjointe enseignants-chercheurs pour mieux vous servir ! RDV sur www.education.telethon.fr – pense à retourner à l’école.