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  • Que sont-ils devenus ? Eugénie et son chien Noisette


    Découverte lors du Téléthon 2018, Eugénie est une petite fille de 6 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale. Aujourd'hui un nouveau compagnon est arrivé dans la famille : Noisette, le chien d'assistance de la petite fille. Un vraie complicité en construction, à découvrir dans cette vidéo.

  • Que sont-ils devenus ? Julie et sa nouvelle vie


    Julie a 20 ans, elle était ambassadrice du Téléthon 2007. Nous l'avions retrouvée dans le Téléthon 2018 pour un reportage aux côtés de Kad Merad. Aujourd'hui Julie est étudiante à HEC. Aprés un stage à Londres, elle repartira prochainement poursuivre son cursus en Suisse. La jeune femme bénéficie depuis 1 an d'un traitement innovant grâce auquel elle a pu constater de nets progrès

  • Marie Roussel et Martine Barkats : une aventure scientifique et humaine


    Quand je vois Marie, je me dis : il faut qu’on y arrive et on va y arriver » : ce challenge c’est celui que s’est fixé Martine Barkats il y a un peu plus de 10 ans quand elle rencontre Marie, jeune malade atteint de SMA. Quelques années après, les premiers résultats des travaux menés par la chercheuse sont là, sous l’œil de Marie, ce sont ceux qui ont conduit à cette première historique ! Découvrez les images de cette formidable aventure scientifique et humaine

  • Kids Co 03/07/2019 Cultura (Narbonne)

                                        L’image contient peut-être : 4 personnes, personnes souriantes, texte   

      https://www.cultura.com/les-magasins/cultura-narbonne.html 

     

  • Partenariat FFBasket Ball et Maif : les Fêtes du mini basket sont un succès pour les premières équipes Téléthon mobilisées

    Merci aux bénévoles impliqués sur les 8 fêtes qui se sont déroulées depuis le 1er mai. Les retours sont globalement très positifs ! 

    Une vraie opportunité de créer un lien fort avec le Comité départemental de basket et de semer des graines pour le Téléthon 2019 !

     

    Quelques témoignages des coordinations impliquées le 8 mai dernier :

     

    « Il n'y avait pas de Téléthon à Cognac et grâce à la Fête du mini basket organisée par ce club, nous sommes très confiants sur la concrétisation d'une action. Les contacts sont au-delà des clubs : des dirigeants nous ont transmis leurs coordonnées des adjoints de leur mairie afin que nous les activions, témoigne Julie mobilisée avec son équipe dans le 16, très satisfaite de leur journée. Nous sommes allés à la rencontre des participants en circulant sur le site et le bilan est vraiment très positif : 10 contacts concrets avec les plus gros clubs du département, le listing de tous les clubs en main et plusieurs rendez-vous fixés sans compter les échanges fructueux avec les parents.

    De son côté, Lucien dans l'Aude se félicite d'avoir invité le jeune Bertrand, 8 ans, comme parrain de l'opération « Chaque panier Compte » ! La présence des personnes concernées par la maladie est essentielle pour donner du sens à notre action, nous dit-il et cela a été très concluant pour la fête du mini basket. Bertrand et ses parents étaient ravis, et de jeunes joueurs sont venus sur le stand témoigner de leur émotion suite au discours de Lucien et heureux de pouvoir aider les copains malades … Lucien est reparti avec de nouveaux contacts prêts à se mobiliser (Photo : le club Carcassonne très mobilisé).

    Pour Christine dans le 56, c'est une réussite : 7 membres de l'équipe de coordination mobilisés et des efforts récompensés ! la présence de l'AFM-Téléthon a interpellé à cette période de l'année et a suscité la curiosité. Les gamins se sont éclatés avec le défi Chaque panier compte ! Tous les flyers ont été distribués via les documents remis à chaque participant et nous avons eu beaucoup de contacts avec les dirigeants de clubs. Notre stand était très bien placé. Nous sommes ravis ! »

     

    Retrouvez le bilan complet sur ce lien : Premier bilan Fêtes du Mini basket

    Lien vers Synergie pour tous les documents, dates des fêtes et contacts, explications : ici
    Pour nous confirmer si vous participez ou pas à la Fête du mini basket afin que nous puissions vous envoyer les flyers à distribuer sur votre stand : ici 

  • Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Questionnaire de satisfaction des consultations médicales neuromusculaires.

    Lorsque vous allez en consultation médicale neuromusculaire dans un centre hospitalier, vous pouvez être suivis par un ou plusieurs spécialistes (neurologue, médecin de physique et de réadaptation, pneumologue, cardiologue, gastro-entérologue...) et également par du personnel paramédical (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier...). Nous souhaitons recueillir votre avis sur ces consultations.
     
    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon concernant vos consultations médicales neuromusculaires :

    http://193.50.67.21/questionnairec_23cf/Consultations.html

     
    Clôture du questionnaire: 26 mai 2019
  • REUNION DE LA COORDINATION AUDE OUEST suivi de son repas fraternel

    le samedi 11 mai c'est déroulé la réunion préparatoire au telethon 2019.

    Lucien Vanroelen, le coordinateur, a fait le bilan de l'édition 2018 du telethon. Il apparait une baisse de 28000€ d'une année sur l'autre; en 2018 ils ont récoltés 127000€ contre 155000 l'année précédente.

    Cela peut paraitre énorme, mais à situation difficile, résultat compliqué.

    Rappelons nous que 10 villages n'ont pas pu participer suite aux inondations (Trebes, Villalier, Couffoulens, Leuc, St Hillaire...), et que certaines manifestations comme les baptêmes des GT du Cœur et autres , n'ont pu avoir lieu suite aux actions des gilets jaunes et de l'interdiction par la préfecture.

    Dans les secteurs non impactés par les inondations, les résultats restent stables voir même comme à Castenaudary et sur le Razes en progression; à Carcassonne, ce sont plus de 8000€ qui ont été récoltés cette année, entre les lycées, les associations sportives et la retraite aux flambeaux.

    L'objectif est maintenant de récupérer tous les organisateurs qui n'ont pas pu participer en 2018 et de trouver de nouvelles mairies, associations... pour lancer d'autres actions.

    La réunion c'est terminé par le repas traditionnel des équipiers de QuiIllan, Limoux, Castenaudary, le Lauragais rural et le Minervois.

    Le coordinateur précise que la coordination est ouverte à l'accueil de tout nouveau bénévole ou organisateur de téléthon.

    Le telethon 2019 sera lancé le 15 septembre, sur le secteur. La manifestation reste encore une surprise.

  • Tour Auto Optic 2ooo, l’AFM-Téléthon sur les chapeaux de roues.

     

    Résultat de recherche d'images pour "Optic 2ooo"  Aucune description de photo disponible.

     

    240 concurrents se sont élancés de Paris en direction de Deauville, pour ce rallye mythique de voitures anciennes. L’occasion pour l’AFM-Téléthon de présenter ses actions aux côtés d’Optic 2ooo. Comme à son habitude, l’équipée a pris la route depuis le Grand Palais (Paris), pour atteindre Deauville 5 jours plus tard.

    Le parcours du Tour Auto Optic 2ooo, chaque année renouvelé, est passé par Dijon, Lyon, Vichy, Tours et Deauville.

    Pour la 8e année, l’AFM-Téléthon était présente, dans les villes étapes, avec un stand de l’Ecole de l’ADN qui proposait, en avant-première, un escape game pour faire comprendre les origines et mécanismes des maladies génétiques et présenter les traitements et essais en cours pour les soigner.

    Les réseaux bénévoles de l’association étaient également mobilisés, avec la présence de coordinations venues pour assurer une belle collaboration aux côtés des opticiens en charge

    d’animations sur le parcours.         

    Rappelons qu’Optic 2ooo soutient l’AFM-Téléthon depuis 2012 : chaque année tous les magasins et partenaires de l’enseigne reversent plus d’1 million d’euros pour soutenir la recherche, notamment sur les maladies génétiques oculaires.

      L’image contient peut-être : voiture et plein air 

      MERCI AUX OPTICIENS QUI COLLECTENT POUR LA RECHERCHE LE LONG DU PARCOURS

     

  • Votre Energie Solidaire Pour le Téléthon 2019

    ATTENDONS LES CLUBS DE L'AUDE appeler la coordination Lucien VANROELEN 0611355152  

     

     

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  • Le Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires est lancé

    Du 6 Février au 20 Juin 2019 , Laurence Tiennot-Herment Notre présidente , réalise un Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires   maladies Neuromusculaires en se rendant à Marseille , Nantes , Angers , Bordeaux , Lille , Toulouse , LYON , Saint-Etienne , Grenoble , Nice , Brest , Nancy , Strasbourg . L'occasion pour elle d'échanger avec les responsables, les cliniciens, les personnels soignants , les investigateurs des essais cliniques afin de connaitre les points forts , les bonnes pratiques qui  pourraient être reproduites ailleurs à l'heure ou de nouveaux trailements arrivent et ou les essais cliniques se multiplient . a chaque visite , la présidente rencontre également la direction générale du Centre Hospitalier  afin de la sensibiliser aux problématiques des maladies Neuromusculaires , soutenir l'action des professionnels des Centres de Référence et relayer nos points de vigilance . 

    En parallèle , une enquête sara lancée fin avril auprès des familles , notamment  auprès de vous Adhérents , afin de recueillir votre  satisfaction quant à la prise en charge et l’organisation des consultations et pouvoir mener ensuite l'analyse la plus fine de la situation  générale . Un bilan sera présenté en Juin prochain au Conseil d’administration et plan d'action proposé afin de garantir les meilleurs standards de soins sur l’ensemble du territoire et un déploiement optimum des innovations thérapeutiques et des essais cliniques .

     

     

    Logo CHU MarseilleLogo CHU de NantesCHU d'AngersLogo CHU BordeauxLOGO Chu de Toulouse chu de LyonLogo chu de Saint-etienne Chu de GrenobleLogo du CHU de Nice LOGO CHRU de Brest Logo CHU de NancyLogo du CHU de Strasbourgs

  • Le 8 mai 2019 à Carcassonne, c'est déroulé la FÊTE NATIONALE DU MINI BASKET de l'Aude

    Le 8 mai à Carcassonne, c'est déroulé la fête du mini basket de l'Aude comme dans tous les autres départements, la fédération française de basket, la MAIF et l'AFM Telethon sont partenaires dans un défit où il faut rentrer le maximum de paniers en 2 minutes. 
    Les parents des jeunes basketteurs ont rentrés 20 paniers. Le petit Bertrand, atteint d'une myopathie de Duchenne a été le parrain de cette journée. 
    La coordination remercie ses parents et les responsables du basket du comité Occitanie qui ont permis la réalisation de cette journée, où plus de 100 jeunes ont joués au basket.  

     

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