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Le Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires est lancé

Du 6 Février au 20 Juin 2019 , Laurence Tiennot-Herment Notre présidente , réalise un Tour de France des Centres de Référence Neuromusculaires   maladies Neuromusculaires en se rendant à Marseille , Nantes , Angers , Bordeaux , Lille , Toulouse , LYON , Saint-Etienne , Grenoble , Nice , Brest , Nancy , Strasbourg . L'occasion pour elle d'échanger avec les responsables, les cliniciens, les personnels soignants , les investigateurs des essais cliniques afin de connaitre les points forts , les bonnes pratiques qui  pourraient être reproduites ailleurs à l'heure ou de nouveaux trailements arrivent et ou les essais cliniques se multiplient . a chaque visite , la présidente rencontre également la direction générale du Centre Hospitalier  afin de la sensibiliser aux problématiques des maladies Neuromusculaires , soutenir l'action des professionnels des Centres de Référence et relayer nos points de vigilance . 

En parallèle , une enquête sara lancée fin avril auprès des familles , notamment  auprès de vous Adhérents , afin de recueillir votre  satisfaction quant à la prise en charge et l’organisation des consultations et pouvoir mener ensuite l'analyse la plus fine de la situation  générale . Un bilan sera présenté en Juin prochain au Conseil d’administration et plan d'action proposé afin de garantir les meilleurs standards de soins sur l’ensemble du territoire et un déploiement optimum des innovations thérapeutiques et des essais cliniques .

 

 

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