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  • VISITE DE L’INSTITUT DE MYOLOGIE - MARDI 27 NOVEMBRE 2018

    VISITE DE L’INSTITUT DE MYOLOGIE - MARDI 27 NOVEMBRE 2018
    de 9h30 à 17h - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière 50-52 bd Vincent Auriol - 75013 Paris
    L’année 2018 est une année historique pour les maladies neuromusculaires. En effet, la thérapie génique a commencé à démontrer
    son efficacité dans une myopathie très rare, la pharmacogénétique a permis de traiter les symptômes d’autres maladies offrant
    une nouvelle vie aux personnes concernées… Au cœur de l’Institut de Myologie, centre d’expertise international du muscle,
    découvrez, à travers de visites et de témoignages de chercheurs, de professionnels de santé et de familles concernées, quelles
    sont les nouvelles pistes thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires, comment fonctionne le muscle et à quel point
    l’étude approfondie de cet organe est bénéfique pour tous.
    Au programme:
    • Visitez Myobank, une banque qui recueille et stocke des échantillons tissulaires humains,
    • Rencontrez une chercheuse qui a mis au point un médicament de thérapie innovante pour la myopathie
    myotubulaire. Ainsi que des chercheurs qui étudient le vieillissement musculaire (sarcopénie) et développent de
    nouvelles thérapies pour la SLA (maladie de Charcot),
    • Echangez avec Mathilde, l’un des visages du Téléthon 2018, et découvrez comment le diagnostic, posé à l’Institut
    de Myologie, a changé sa vie,
    • Découvrez un métier inventé par l’AFM-Téléthon: les référents parcours de santé qui viennent en

     

    aide aux malades… 

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  • MARIE, LA VIE COMME ELLE VEUT

    Marie est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie qui la prive de l’usage de ses jambes. Ce qui ne l’empêche pas de vivre sa vie comme elle l’entend. Un témoignage qui donne la pêche ! 

     

                                                 

    MARIE, 22 ANS : « FAUTEUIL OU PAS FAUTEUIL, JE MÈNE LA VIE DONT J’AI ENVIE ! Pétillante, souriante, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge. Pourtant, très tôt, les médecins ont diagnostiqué chez elle une amyotrophie spinale qui lui a fait perdre la marche à l’âge de dix ans et limite ses capacités musculaires. Malgré tout, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et elle multiplie les projets. « Avec la perte de la marche, je me suis forgée une carapace, un tempérament à ne pas me laisser abattre. J'essaie de toujours trouver un côté positif dans les événements, parce que pour moi, c'est inutile de gaspiller toute cette énergie dans la tristesse ou l'énervement. Mon objectif, c'est de mener la vie dont j'ai envie. Fauteuil ou pas fauteuil, j’avance. »
     
    Avoir un métier, un amoureux, des enfants, Marie regarde l’avenir avec confiance : «J'ai toujours souhaité être professeur. C’est une profession qui permet d’avoir une vie familiale, et c’est un métier accessible ! »
    CAPES en poche, elle est, depuis la rentrée scolaire, retournée à l’école… de l’autre côté du bureau comme professeur de physique-chimie.
     
    Plus de 30 ans après le premier Téléthon, la vie des personnes malades a totalement changé. Le champ des possibles s’est ouvert et une génération engagée a pris sa place dans notre société.
    Faire des études, vivre ses passions, travailler, avoir des projets … est une victoire sur la fatalité.

                 

                              marie témoignage amyotrophie spinale afm téléthon sma  

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      https://www.youtube.com/watch?v=jp1ujfxybJU 

     

    « Tout ce que je peux faire, je le fais ! Et tout ce qu’on me dit de ne pas faire, je le fais aussi ! » Marie l’affirme très clairement : la maladie ne l’empêchera pas de vivre pleinement. Une belle leçon de vie.

     

  • Traussse : le Téléthon 2018 , c’est demain !

     

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    À dte : Pascal et Jean-Claude, les traceurs de parcours. Au centre : Roger et Aurore à l’organisation générale et l’intendance.

       Le Téléthon à Trausse, c’est ce dimanche. Et les organisateurs de l’association Autour de Trausse sont déjà à pieds d’œuvre depuis plusieurs jours. Afin de préparer les différents parcours et points de ravitaillement, et pour que, comme d’habitude, tout soit parfait, et que chaque participant se régale de parcours cette si belle garrigue enfin détendue après des pluies libératrices de la sécheresse. Trois parcours sont proposés. L’inscription se fait sur place au foyer de Trausse partir de 7 h 30. 18 km, départ 9 heures ; 33 km, départ 8 h 15 ; 43 km, départ 8 heures. Pour des raisons de sécurité, pour les parcours du 30 et 45 km, il n’y aura pas de départ après 8 h 45. La participation est libre, au profit de l’AFM Téléthon. L’inscription est obligatoire avec retrait d’une plaque de cadre. Café offert au départ et un petit apéro à l’arrivée. Une randonnée pédestre aura également lieu le même jour le parcours sera de 10 km à 12 km. 

     

    Contact : autourdetrausse@laposte.net ou Aurore, 06 70 04 33 26 ou Roger, 04 68 78 32 84.  

     

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  • TELETHON de BRAM 2018

    TELETHON 2018 BRAM
    ATELIERS DE MAQUILLAGE ENFANTS, REPAS ANIMÉ, DÉFIS SPORTIFS, VENTE DE PÂTISSERIE ET BUVETTE
    DU 08/12/2018 A 10:00 AU 08/12/2018 A 22:00

    LÂCHER DE BALLONS, COURSE DU MUSCLE

    DU 08/12/2018 A 12:00 AU 07/12/2018 A 16:00

    LA HALLE 11150 BRAM

  • TELETHON SAPEURS POMPIERS AUDOIS

    VENTES.PORTE-CLÉS.PELUCHES.LOTOS.....
    EXPOSITION VÉHICULES TIR SUR CIBLES LA BELOTE
    DANS LES PARCOURS SPORTIFS, RANDONNÉE 
    CYCLISTE
    DIFFÉRENTES CASERNES DES POMPIERS

    DU 01/12/2018 A 08:00 AU 09/12/2018 A 23:00

    11000 CARCASSONNE   

     

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  • TELETHON 2018 PALAJA

                                                           Aucun texte alternatif disponible.

  • Téléthon du CAUNES MINERVOIS

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       LE 8 DECEMBRE SUR LE  TERRAIN DE MALVESL’image contient peut-être : texte                

  • Réunion de préparatif du Téléthon Avec Les GT du Coeur

    Réunion de préparatif du Téléthon Avec Les GT du Coeur Mardi 20 Novembre 2018 19 h 30 Brasserie chez JU   L’image contient peut-être : texte

  • Salsigne : V comme vie, Vaincre, Victoires sera le V du Téléthon 2018

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    L’espoir devient concret pour les milliers de Familles. En 2018, Vaincre la Maladie devient possible et… est possible. Quatre jours d’animations sont proposés par les Bénévoles du Téléthon Salsigne, au foyer.

    Vendredi 23 Novembre 2018 : les pensées commandées (1 € la pensée) seront distribuées dans l’après-midi. À 21 heures, Concours de Belote.

    Samedi 24 Novembre 2018 : les Sapeurs-Pompiers accueilleront et animeront l’après-midi (Démonstrations des Gestes qui sauvent…).

    Dimanche 25 Novembre 2018 : Visite Guidée des Châteaux de Lastours (4 €). Rendez-vous au foyer de Salsigne à 9 h 15 pour organiser le Covoiturage. Repas rencontre (12 € ou 9,50 € jusqu’à 10 ans) clôturera cette marche de l’espoir. Apporter ses couverts. Lâcher de Ballons devant la Salle Polyvalente.

    Lundi 26 Novembre 2018 : à 15 heures, Canta Loaouseto donnent rendez-vous pour un après-midi récréatif. Une urne sera à disposition (chèque à l’ordre de l’AFM) durant les quatre jours.

    Renseignements et réservations : Joëlle au 06 10 90 80 02 ou Odile au 04 68 77 18 72.
     
     
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  • Salle pleine pour la belote du Téléthon

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    À Verdun les années passent mais ne se ressemblent pas et heureusement. Si 2017 la traditionnelle belote du téléthon n'avait pas fait trembler la salle des fêtes, cette année elle a connu un énorme succès. 34 équipes engagées plus quelques personnes abonnées aux jeux de société, c'est finalement plus de 80 présents qui participèrent à cette belle soirée. Les joueurs n'étaient pas venus pour gagner de gros lots mais tout simplement pour faire leur don pour le téléthon et surtout passer une très bonne soirée. Ils étaient venus de Carlipa, Villegailhenc, Montaulieu, Les Casses, Castelnaudary, Toulouse et bien entendu des villages voisins comme Saint Papoul, Les Brunels, Issel et Saint Martin Lalande. Des Verdunois non habitués au concours du vendredi avaient tenu également à participer et c'est cet engouement et ce plaisir de partager de tous que l'on doit féliciter. Les résultats ne seront pas annoncés même s'il eut un classement. Chacun reçu un lot pour avoir participé, d'une valeur inhabituelle, mais d'une valeur plus sentimentale d'avoir fait le bon geste en cette soirée. Pour les derniers bien entendu les traditionnelles patates et carottes étaient bien là. C'est d'ailleurs deux coordonnateurs du téléthon l'un de Verdun l'autre de Saint Papoul que nous ne citerons pas pour ne pas les «froisser» et qui partirent avec 10 kg de patates. Après la belote aucune retenue devant la grillade, saucisse, ventrèche, boudin et crêpes pour finir et surtout un grand moment d'amitié et de partage dans la joie. Félicitations aux organisateurs et notamment à Lilian et Dominique pour la grillade et Paky toujours aussi généreuse pour les crêpes. Prochaine manifestation du téléthon des villages ruraux, Dimanche 17 Novembre 2018 à Lacassaigne avec une marche le matin à 9 heures et chorales et petit théâtre à 15 heures.

     

     

     

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