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  • Téléthon 2018 : V comme Vie, Vaincre, Victoires

     60 ans après la création de l’association AFM-Téléthon, les premiers traitements pour des maladies considérées incurables commencent à arriver, et les succès de la thérapie génique se multiplient à travers le monde. En 2018, le Téléthon célèbre ces avancées et souhaite mettre l’accent sur les Victoires.

                    

     

    L’histoire de l’AFM-Téléthon est née en 1958 de la volonté d’une poignée de parents bien décidés à sortir leurs enfants malades du désert médical, scientifique et social dans lequel ils se trouvaient et à prendre en main leur avenir.

    Forts de cet esprit conquérant, la mort aux trousses, ils ont remporté de formidables victoires et franchi les étapes les unes après les autres vers leur ultime objectif : guérir et, en attendant, vivre comme tout le monde.

    60 ans après, de victoires scientifiques en conquêtes sociales, des limites que l’on croyait infranchissables ont été repoussées, ouvrant la voie à une médecine nouvelle qui s’attaque à des maladies héréditaires du sang, de la vision, du foie, des muscles, donnant aussi des armes pour vaincre les cancers, les maladies neurodégénératives…

    « Dans cette révolution médicale, vous, donateurs, bénévoles et partenaires du Téléthon, jouez un rôle déterminant. Grâce à votre mobilisation, l’espoir devient concret pour les milliers de familles qui, depuis 60 ans, défient la fatalité inscrite dans leurs gènes. » déclare Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

    En 2018, vaincre la maladie devient possible... est possible ! 

    Découvrez le site du Téléthon 2018.

  • Réunion des GT du Coeur Le Jeudi 20 Septembre 2018 BRASSERIE CHEZ JU À CARCASSONNE.

    Aucun texte alternatif disponible. Aucun texte alternatif disponible. 

     

    Réunion des GT du Coeur Le Jeudi 20 Septembre 2018 sera organisé la remise du chèque suite à la journée du 14 Juillet 2018 « Une pétanque pour Bertrand ».

    Nous profiterons de ce moment convivial pour évoquer le programme du Téléthon 2018 !! Beaucoup de surprises vous attendent…

     

     pour Bertrand, un petit garçon de Carcassonne, âgé de 6 ans et demi qui est atteint de la Myopathie de Duchenne.

    C’est pourquoi, amis des GT du Coeur, êtes conviés à venir :

     

     

    JEUDI 20 SEPTEMBRE 2018 à 19 H:

    BRASSERIE CHEZ JU À CARCASSONNE.     L’image contient peut-être : texte 

  • Pascal Obispo, Parrain du Téléthon 2018

        EX Coachs de The Voice « Je suis très heureux d’être le parrain du Téléthon 2018. Je suis fier de partager le combat des familles, des enfants, de participer à cette mobilisation de tous, et dans toute la France, d’être aux côtés des chercheurs et des bénévoles. J’ai hâte de vivre cette fête de la solidarité ! »  

    Auteur, compositeur, chanteur, Pascal Obispo rajoute une corde à son arc et sera le parrain du Téléthon 2018.

    Découvrez le message de Pascal Obispo.

    Loin de faire ses premiers pas à nos côtés, il a souvent répondu présent lors des précédentes éditions.   

     

     

      
       


  • Les Conférences-Débats 2018 de Laurence Tiennot-Herment : partager l’aventure de l’AFM-Téléthon

    Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, animera une série de conférences du 20 Septembre au 16 Novembre, dans plusieurs villes de France. L’occasion de revenir sur 60 ans de recherche, depuis les premières cartes du génome humain, aux formidables victoires remportées contre la maladie.  

     

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    « L’action collective, le refus de la fatalité et l’audace ont le pouvoir de changer des vies. Je souhaite partager avec vous cet esprit qui nous anime de générations en générations, cette extraordinaire aventure humaine et ces victoires qui doivent nous mener à l’ultime objectif : guérir. » déclare Laurence Tiennot-Herment. 

    En effet, en 60 ans d’existence, l’AFM-Téléthon a franchi des un pas de géants. D’avancées scientifiques en conquêtes sociales, des limites qui paraissaient que l’on croyait  infranchissables ont été repoussées. Aujourd’hui, les premiers traitements arrivent, les succès de la thérapie génique se multiplient, une nouvelle révolution médicale se déploie à travers le monde.

    Ces Conférences sont ouvertes à tous en entrée libre et gratuite. N’hésitez pas à vous inscrire   

    Les Conférences-Débats 2018 

    Villepinte (93) dans le Département de la Seine-Saint-Denis en région Île-de-France 
    Jeudi 20  Septembre 2018 à 20 h Espaces V. Roger-Lefort - Salle Jacques Brel
    Avenue Jean Fourgeaud
    93420 Villepinte  

    Image associée Image associée  Image associéeLogo Métropole du Grand Paris



    Plénée-Jugon (22) dans le Département des Côtes-d'Armor en région Bretagne.
    Samedi 22  Septembre 2018 à 17 h 30 

    Salle « l’Escapade » -Rue de La République

    22640 Plénée-Jugon 

    Accueil à partir de 17 h  

                  L’image contient peut-être : texte            Fichier:Côtes d'Armor (22) logo 2014.png  Image associée  Logo Communauté de communes Lamballe Terre et Mer 

    Écouflant (49) dans le Département de Maine-et-Loire, en région Pays de la Loire.
    Samedi 29  Septembre 2018  19:30 à 20 h 30  Salle Vallon des arts, Route du Pont aux Filles, 4900 Ecouflant  

    Dimanche 30 septembre à 11 h – Ecouflant Cocktail réception d’anniversaire en présence de François-Xavier de Kepper, fils de la fondatrice de l’Association l'AFM-Téléthon   Salle Vallon des Arts

            Résultat de recherche d'images pour "Écouflant logo"          Image associée Image associée Logo Communauté urbaine Angers Loire Métropole

    Morestel (38) dans le Département de l'Isère, en région Auvergne-Rhône-Alpes 
    Vendredi 12 Octobre 2018 à 20 h 00 Salle de l’amitié -389 rue Francois Perrin 38510 Morestel

    Mairie Morestel Résultat de recherche d'images pour "Isère"  Image associée Logo Communauté de communes Les Balcons du Dauphiné

    Le Béage (07) dans le Département de l'Ardèche en région Auvergne-Rhône-Alpes. 
    Samedi 13  Octobre 2018 à 17 h Salle des fêtes - 07630 Le Béage

     

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        Logo du Conseil départemental de l'ArdècheImage associée Logo Communauté de communes de la Montagne d'Ardèche

     

                  

    Tartas (40) dans le Département des Landes en région Nouvelle-Aquitaine.
    Mardi 16 Octobre 2018 à 20 h 30  Salle Polyvalente - 28 cours Saint Jacques - 40400 Tartas

    Image associée   Logo du Conseil départemental des Landes   Logo du Conseil régional de la Nouvelle-Aquitaine Logo Communauté de communes du Pays Tarusate



    Maubeuge (59) dans le Département du Nord, en région Hauts-de-France.
    Vendredi 19 Octobre 2018  

    Résultat de recherche d'images pour "ville de maubeuge logo"      Logo du Conseil départemental du Nord Logo du Conseil régional des Hauts-de-France Logo Communauté d'agglomération Maubeuge Val de Sambre 

    Mer (41) dans le Département de Loir-et-Cher en région Centre-Val de Loire.
    Vendredi 26 Octobre 2018 à 20 h  Salle de la Halle - Place de la Halle - 41500 Mer

    logo   Logo du Conseil départemental du Loir-et-Cher Image associéeLogo Communauté de communes Beauce Val de Loire 

    Le Mans(72) dans le Département de Sarthe dans la région des Pays de la Loire et en région des Pays de la Loire
    Samedi 27  Octobre 2018 

          Image associée       Logo du Conseil départemental de la Sarthe                         Image associée Logo Le Mans Métropole

    Montpellier (34) dans le Département de Hérault en région Occitanie 
    Vendredi 16 Novembre 2018  

                     Image associée  Logo du Conseil départemental de l'Hérault   Résultat de recherche d'images pour "montpellier logo"           Image associée 

     

     

  • 14 Septembre - Journée de Recherche Clinique 2018 : L’innovation thérapeutique et le parcours de soins au cœur des échanges

    L’AFM-Téléthon, en partenariat avec FILNEMUS, la filière de santé maladies rares neuromusculaires, organise, ce vendredi 14 septembre, une Journée de Recherche Clinique (JRC) réunissant les professionnels de santé spécialisés en pathologie neuromusculaire, des représentants de malades et des scientifiques afin de faire le point sur les thérapies innovantes dans ce domaine émergent de la médecine. Les échanges seront publiés en décembre 2018 dans un hors-série de la revue Médecine/Sciences. 

       

     

    Aujourd’hui, l’arrivée des thérapies innovantes (thérapie génique, pharmaco-génétique,…) et le  repositionnement de molécules soulèvent de nouvelles questions liées à l’organisation des soins des malades neuromusculaires. Après des conférences animées par Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon sur l’avènement des biothérapies dans les maladies neuromusculaires et Christophe Duguet, Directeur des affaires publiques de l’Association, sur le parcours réglementaire et médico-économique d’un traitement innovant, les 200 professionnels dont des neuro-pédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités… et les représentants des familles présents seront invités à échanger lors d’ateliers thématiques : Ethique et innovation thérapeutique, thérapies innovantes et organisation des structures de soins, e-santé et innovation thérapeutique, quel suivi pour les traitements innovants ? Les recommandations ou pistes de travail qui en découleront seront publiées dans la revue Médecine/Sciences à la fin de l’année.

     

    Pour y participer, inscrivez-vous dès maintenant sur https://lc.cx/mhHq Pas Marche 

    ESPACE LA CHESNAIE DU ROY - PARC FLORAL DE VINCENNES 

     

    https://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/programme_jrc_14-09-2018.pdf  

     

  • 1000 Chercheurs dans les écoles », c’est reparti

    Recevez un chercheur en classe ! Du 17 septembre au 21 Septembre 2018 , les inscriptions sont ouvertes aux établissements accueillant des élèves de la 3 ème à la terminale.    

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    Découvrir le parcours des chercheurs, comprendre leur métier, se projeter dans leur quotidien au sein d’un laboratoire, connaître l’avancée de leurs recherches… Avec l’opération pédagogique « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’APBG, les plus jeunes sont sensibilisés aux avancées récentes de la génétique et peuvent échanger avec un scientifique. Plus de 193 000 élèves en ont déjà bénéficié partout en France et à l’étranger depuis 2013. Une manière de compléter les cours de science et d’initier les élèves aux enjeux de la recherche d’aujourd’hui et de demain.

    Face à son succès croissant, et afin de donner au plus grand nombre d’enseignants une chance de bénéficier d’une intervention, les inscriptions à cette nouvelle édition seront ouvertes du 17 Septembre à 8 H au 21 Septembre 2018 à 23 H 59. C’est ensuite un tirage au sort qui déterminera les 1000 interventions effectuées dans les classes. 

    Plus d’information sur 1000 chercheurs dans les écoles.

    Retrouvez également l’opération sur la page Facebook dédiée

  • POUR SES 50 ANS, L’IFAG S’ENGAGE POUR LE TÉLÉTHON

                                    A l’occasion de ses 50 Ans, l’IFAG a Souhaité s’associer à un autre Anniversaire, celui de l’AFM-Téléthon qui fête ses 60 Ans mais aussi et surtout à cette très belle cause visant à faire évoluer la Recherche et améliorer le Quotidien des Malades.  

    L’IFAG, Partenaire du Téléthon

    Créée en 1958, l’AFM-Téléthon est une Association de Malades et Parents de Malades Engagés dans le Combat Contre les Maladies Neuromusculaires, des Maladies Génétiques Rares qui tuent Muscle après Muscle.

    Vendredi 7 Septembre 2018, Dominique Lemaire (Directeur du Réseau IFAG), Laurence Tiennot-Herment (Présidente de l’AFM-Téléthon), Christian Cottet (Directeur Général de l’AFM-Téléthon) et Nelly Ravillard (Coordinatrice IFAG Alumni) se sont réunis à Evry, au Siège de l’AFM-Téléthon, pour la signature d’un Partenariat National.   

                      

                    

    Un objectif commun : collecter 50 000 euros

    Les 1600 étudiants IFAG, les 13000 Diplômés, les 2500 Entreprises Partenaires, les intervenants, les Collaborateurs, à savoir tous les acteurs qui participent de près ou de loin à la vie de l’école, sont sollicités pour mener a bien un objectif commun: collecter 50 000€

    Chaque campus a souhaité s’engager pour mener des Actions Locales : Courses, Ateliers Dégustation, Ventes de Produits Téléthon, Challenges et Concours Divers, Opérations menées au sein des Entreprises Partenaires accueillant nos alternants, Buzz sur les Réseaux Sociaux….

     

    Soutenir l’AFM Téléthon

    Avec l’IFAG, Participez à cette immense Mobilisation Solidaire au bénéfice de tous. Soutenez l’AFM-Téléthon et le Campus de votre choix.

     

    PAGES DE COLLECTE CAMPUS : 

     

  • Le VLM 186 est Paru !

    Découvrez un dossier spécial sur 60 Ans d’une Extraordinaire Aventure Humaine, de Combat et de Victoires.     

             Accéder au contenu : Le VLM n°186 est paru ! 

    A l’occasion des 60 Ans de l’Association, VLM consacre un dossier spécial au militantisme et aux valeurs qui ont permis de remporter tant de victoires et de changer le monde des Maladies Rares. Un dossier qui rappelle que rien n’aurait été possible sans l’engagement des Familles, la révolte, l’audace et l’action collective qui caractérisent l’AFM-Téléthon (pour lire le dossier, cliquez ici).

    Parmi les sujets au sommaire de ce Numéro :

    Dystrophie Facio-Scapulo-Humérales (FSHD). Retour sur les Avancées présentées au Congrès international de la FSH Society

    •Glycogénoses Musculaires. Un article qui présente les Avancées des Recherches menées dans la Maladie de Cori-Forbes et le déficit en Glycogénine-1 menées à Généthon et à l’Institut de Myologie

    •Comment corriger une anomalie Génétique ? Une infographie pédagogique pour comprendre les Techniques de pointe comme les ciseaux moléculaires, le saut d’exon ou la translecture des codons stop

    •Engager un Salarié à Domicile. Toutes les Informations à connaître avant de se Lancer.

    •Bouger en toute liberté. Solutions de Transports Adaptés, applis de Locations de Véhicules Adaptés, blogs, revue de solutions et Services pour bouger malin.

    Grâce à VLM, tous les 3 mois, vous êtes informé (e) sur :

    •l’Avancée de la Recherche,

    •la Prévention et la Prise en Charge Médicale Adaptée aux Maladies Neuromusculaires,

    •la Vie Quotidienne avec la Maladie (Droits, Accompagnement, Aides Techniques…).

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