123684
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • Legs, donation et assurances vie : une autre façon de donner

         

     

        


     

    A l’heure où les essais de thérapies innovantes se multiplient avec succès, léguer à l’AFM-Téléthon, c’est offrir un avenir aux malades et à leurs familles. Transmettre, ce n’est pas qu’une histoire de gènes.  

    L’AFM-Téléthon lance sa première campagne de communication en faveur des legs, donations et assurances-vie. Parce que transmettre n'est pas qu'une histoire de gènes, c’est aussi une histoire de convictions profondes, l’association vous propose de soutenir autrement le combat des malades.


    Le legs permet de choisir ses héritiers et de faire vivre ses propres convictions. Ce que l’on peut transmettre pour soutenir le combat des familles : 
    - Un ou plusieurs biens précis : mobiliers (une collection, du mobilier de valeur, une somme d’argent, des titres boursiers…) ou immobiliers (un appartement, un terrain…).
    - Tout ou partie de votre patrimoine selon votre situation familiale
    - Le bénéfice de votre assurance-vie

    « Faire un legs peut parfois soulever des questions complexes, qu’elles soient juridiques, familiales, ou plus intimes. Être accompagné dans ce projet est important et nécessite une grande confiance.» Delphine Bisgambiglia, Responsable des relations testateurs se tient à votre disposition pour échanger ensemble, au 01 69 47 28 13 

     Résultat de recherche d'images pour "Delphine Bisgambiglia" 

    Reconnue d’utilité publique, l’AFM-Téléthon est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances-vie en exonération des droits de succession.

  • La Fédération Française de Cyclisme renouvelle son engagement pour le Téléthon 2018

    Le 19 juillet, Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Michel Callot, Président de la Fédération Française de Cyclisme ont signé le renouvellement de la convention de partenariat national initiée en 2015.   

    Image associée Résultat de recherche d'images pour "Fédération Française de Cyclisme"

         

      L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes

    La FFC invite ses clubs à se mobiliser pour le Téléthon et à porter les valeurs de dépassement de soi et de solidarité avec un message fort :  « Ensemble, nous pouvons relever de nouveaux défis : roulons en faveur du Téléthon, roulons pour les Victoires qu’il reste à gagner ! »

    « Le Téléthon est un moment de cohésion et de convivialité exceptionnel, une école de l’engagement pour nos jeunes, et l’occasion de faire connaître au plus grand nombre les pratiques sportives et les valeurs du sport cycliste », souligne Michel Callot.

    « Le sport est très présent dans le Téléthon et nos amis cyclistes s’illustrent chaque année par leurs nombreuses actions dans leurs clubs ou en lien avec leurs communes partout en France. Nous les remercions sincèrement pour leur soutien », déclare Laurence Tiennot-Herment.

    La FFC est l'une des 7 fédérations sportives engagées aux côtés de l'AFM-Téléthon.

  • AFM-Téléthon, 60 ans d'histoire

        AFM-Telethon picto 60 ans  Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’association française contre la Myopathies . AFM : 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

    1 - AFM-Téléthon, 60 Ans d'histoire

     

      
    2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une Association qui continue à changer le monde.
    L'histoire démarre à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les Maladies Musculaires en France, le Diagnostic de Myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls...
    Avec ces Familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées.

    C’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux Maladies Neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM. Le 30 mars 1958 les statuts sont déposés !

    "Nous n'avons pas l'intention d'attendre que la Recherche nous apporte une solution définitive. Le corps médical doit impérativement prendre conscience des problèmes concrets qu'affrontent, jour après jour, les Myopathies, particulièrement les enfants dont l'évolution est rapide. Il y a certainement des moyens pour freiner cette évolution, lutter plus efficacement contre les terribles déformations du squelette, les complications Respiratoires et Cardiaques...
    En un mot, permettre une vie meilleure et gagner du temps sur la Maladie."

    C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des Maladies Neuromusculaires délaissées jusqu’alors , la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés
    Depuis 60 ans, ce sont des générations de Parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la Maladie.  

    2 - 60 Ans de conquêtes 

     

    Episode 1 : Yolaine de Kepper, le combat pour exister. 

    "Nous allons nous battre... et nous allons gagner !"
    Découvrez l'histoire de 9 Parents qui face à l'ignorance et à l'oubli décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent en février 1958, l'AFM.
    A sa tête, Yolaine de Kepper, mère de 7 Enfants, dont 4 Garçons atteints de Myopathie. C'est le début de la reconnaissance des Myopathies. 


     

     


     

     

     

    Episode 2 : Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie 

    Découvrez l'histoire incroyable des premiers fauteuils roulants électriques qui ont passé la frontière grâce à l'audace de Marcel Thorel . 

    lors que l’association est créée depuis 1958,  c’est en 1971 que l’autonomie des personnes en situation de handicap connait un vrai tournant. Tandis que la famille de Kepper participe à Londres à la première rencontre de l’Alliance européenne des associations de Myopathes, Marcel Thorel, leur ami et membre du conseil d’administration, lui-même concerné, découvre le fauteuil roulant. Las d’être poussé dans son fauteuil, il veut se déplacer seul et se lance dans une aventure incroyable : introduire ce matériel en France d’une façon ou d’une autre. C’est ainsi que la famille de Kepper et Marcel Thorel reprennent en 1972 la route de Douvres et passeront la frontière, les fauteuils roulants électriques amarrés sur le toit. Au douanier qui interroge Marcel sur ce qu’il a à déclarer, il répond simplement : «non….rien…une chaise électrique peut-être ». 
    Après les avoir considérés comme un luxe, la sécurité sociale enfin convaincue par l’action de l’AFM capitule en accordant, en 1977, la prise en charge tant attendue. La bataille est gagnée, elle aura duré 6 ans. 
    Autre cheval de bataille auquel va s’atteler l’association, les structures d’accueil pour les personnes en situation de handicap. Après 10 ans de travail acharné, en 1980 elle ouvre une résidence d’accueil, de soins et de vie près d’Angers et diversifiera son offre avec les années.
    C’est en 1988, que l’association occupe de nouveau un rôle de pionnier dans la société en inventant le métier de Référent parcours santé (anciennement Technicien d’insertion ) pour suivre les malades et leurs familles à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets. Aujourd’hui les Référents Parcours de santé accompagnent des milliers de familles en France.

    Aller à l’école, faire des études , accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, choisir son lieu de vie, se déplacer sans obstacle … L’audace et l’obstination qui animent l’AFM permettent aux enfants de grandir dans une société plus ouverte. Le combat continue.

    Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.


     

     

     

     

    Episode 3 : Le combat pour rassembler .

     

    Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre. Alors qu’en 1986 la recherche connait une révolution avec la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison. Bernard Barataud et Pierre Birambeau, Co-Fondateurs du Téléthon 

     

     

     

     
      

     

    Episode 4 : Le combat pour guérir.

    La recherche génétique est la seule voie pour arriver aux traitements. Depuis plus de 30 ans l’AFM-Téléthon se bat contre son ennemi : la maladie  

    Bernard Barataud, co-fondateur du Téléthon 


     
  • Que sont-ils devenus 2

    Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.  

    Mathilde Fabre , toujours plus haut

    Vous souvenez-vous de Mathilde Fabre, , ambassadrice du Téléthon 2017, atteinte d’ un syndrome Myasthénique Congénital ?
    Alors qu’elle pensait être condamnée toute sa vie à ne marcher que 20 mètres avant de s’arrêter, épuisée, sa vie a été bouleversée, à la suite du diagnostic qui a été posé, et au traitement qu’elle prend désormais. Mathilde a abandonné l’usage de son fauteuil roulant et jour après jour, elle découvre de nouvelles sensations. Aujourd’hui la jeune femme se lance de nouveaux défis. Un de ses rêves était de gravir le Pic du Canigou qui culmine à 2784 mètres d’altitude, randonnée que sa famille basée dans la région de Perpignan, réalise régulièrement. Ce rêve est devenu réalité le 30 juin dernier : « je suis heureuse d’y être arrivée, c’était un challenge très important pour moi ! ». Mathilde ne compte pas s’arrêter là et envisage maintenant d’explorer Bali. 

     

     

         L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes, montagne, ciel, plein air et nature