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  • Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux.

    MYOLOGIE 2019 – 25-28 mars 2019  L’image contient peut-être : texte L’image contient peut-être : texte

    À vos agenda ! Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux. L’image contient peut-être : plein air

    L’innovation thérapeutique sera au cœur de cet événement sous tous ses aspects: thérapie génique, pharmacogénomique, chirurgie génique et autres.

    Les recherches menées avec succès sur la physiologie des nerfs et des muscles et sur les troubles neuromusculaires en général, ainsi que sur la multiplication des essais cliniques impliquant des centaines de patients dans le monde portent maintenant leurs fruits. Les premiers traitements efficaces sont maintenant disponibles pour les patients, et les essais en cours sont plus que jamais synonyme d’espoir et de victoires à venir. Nous le savons, une nouvelle ère s’ouvre pour nos maladies qui étaient considérées comme incurables encore récemment, et MYOLOGIE 2019 reflétera à coup sûr ce changement de paradigme.

     

    Présidents :
    Odile Boesflug-Tanguy (Hôpital Robert Debré / Inserm, Paris, France; Présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Telethon) 

     


    Kevin Flanigan (Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio)

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    Les inscriptions seront ouvertes dès le Vendredi 15 Juin 2018 Prochain sur le Site internet dédié au congrès    Résultat de recherche d'images pour "bordeaux département" Résultat de recherche d'images pour "Aquitaine"  Image associée

  • L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le Samedi, 15 Septembre 2018, au Parc Floral de Vincennes à Paris

     

    AFM-Telethon picto 60 ans    

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    Vous qui êtes concernés par une maladie neuromusculaire, venez fêter les 60 ans de l’AFM-Téléthon et partager ensemble une journée riche en émotion, le 15 septembre 2018 à Paris.
    Au programme,  une journée pleine de surprises, de témoignages et de partages. Un espace « high tech » vous présentera les innovations d’aujourd’hui et de demain (derniers fauteuils roulants électriques, exosquelettes, robots d’accompagnement, réalité augmentée). Les fans de jeux vidéo se retrouveront au game center animé par un célèbre gamer. Thématique centrale de cet événement, le militantisme sera à l’honneur avec les rencontres des militants, des ateliers pour échanger sur notre combat associatif, et l’espace web et mobilisation pour découvrir comment s’engager sur la toile ou sur le terrain. Vous pourrez également rencontrer une centaine de médecins et de chercheurs pour vous informer sur les avancées de la recherche sur votre maladie. Anniversaire oblige, vous pourrez vous replonger dans l’histoire de l’Association avec l’exposition des victoires et la plénière d’information festive qui sera aussi l’occasion de lancer le Téléthon 2018. 
    Inscrivez-vous vite pour venir souffler les bougies avec nous !      

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre 2018 prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 2608383873.pdf 

  • La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY

     

    La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu 
    le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY.❤️❤️
    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-TELETHON :

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades : pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel…
    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l’on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. Quand notre présidente et les représentants de notre conseil d’administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.
    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association ! Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association, c’est avant tout un droit, le droit de faire entendre sa voix (le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs), et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales que sont : guérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.

    + d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    www.afm-telethon.fr/adherer
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21   

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