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  • Bienvenue sur les nouveaux Forums de l'AFM-Téléthon !

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    Vous y trouverez notamment un espace "Petites Annonces" réservé aux Particuliers, pour proposer du Matériel spécifique (Gratuitement ou contre un dédommagement).

    Nous avons repensé cet espace de discussion pour favoriser les échanges entre Personnes Malades, mais aussi pour permettre aux entourages, Familles, proches, Aidants ou Professionnels d’échanger et d’apporter leur participation, leur expérience !

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  • L'AFM-TELETHON a 60 ans !

        

            L'AFM fête ses 60 ans ! - Ouverture dans une nouvelle fenêtre (Nouvelle fenêtre)   

    AFM-Telethon picto 60 ans

    Notre Association a soufflé officiellement sa 60ème bougie le 30 avril dernier. Il y a exactement 60 ans ses statuts étaient publiés au Journal Officiel. Le combat commençait ! Retour en images de l’incroyable histoire de l’AFM-Téléthon !

     
    Il y a 60 ans les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale…En février 1958, 9 familles se réunissaient pour changer leur destin. Le 30 avril 1958, sous l’impulsion de Yolaine de Kepper, maman de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie de Duchenne, l’A.F.M, Association Française contre la Myopathie, naissait pour combattre les maladies neuromusculaires.

     

    Le 30 avril 1958, le combat commence !

    Les statuts de l'AFM sont publiés au Journal Officiel.

    Statuts.png 

     

    Découvrez ou redécouvrez la série « 60 ans de conquêtes »,

    qui retrace les dates les plus marquantes de l'histoire de notre Association. 

     

    Episode 1 : Yolaine de Kepper, le combat pour exister

    « Nous allons nous battre... et nous allons gagner ! », déclarait Yolaine de Kepper, mère de 7 enfants, dont 4 garçons atteints de Myopathie, Fondatrice de l'AFM. Découvrez l'histoire de 9 parents, qui face à l'ignorance et à l'oubli, décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent en février 1958, l'AFM. 


      

     

    Episode 2 : Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie

    Découvrez incroyable l'histoire de nos pionniers qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l'introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France, grâce à l'audace de Marcel Thorel. 


     

     

    Episode 3 : Le combat pour rassembler. 

    Dans les années 80, les Myopathies commencent à sortir de l’ombre. Alors qu’en 1986 la recherche connait une révolution avec la découverte du gène responsable de la Myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va permettre de donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison. Bernard Barataud  et Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon est dans le 3e épisode de notre série #60ansdeconquêtes proposée à l'occasion de l'anniversaire de l'AFM-Téléthon (1958-2018) !

     


     

    Episode 4 

     

     

    Partagez les plus belles pages de notre histoire sur vos réseaux sociaux !

    Tout au long de la journée, nous allons publier sur nos pages Facebook et Twitter, les 14 dates clés qui ont marquées le combat de l'AFM-Téléthon. Aidez-nous à faire du bruit, en likant et en partageant les plus beaux posts de notre Association.

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    Twitter

     

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    Christian Cottet, en interview dans Essentiel Santé Magazine

     

    Christian Cottet_2013.jpg 

    Quels sont les faits marquants des 60 années de l'AFM ?

    Suite à l'identification du gène de la maladie de votre fille, où en sont les pistes thérapeutiques ?

    Quelles sont les perspectives pour les prochaines années ?

    Pour connaître les réponses de Christian Cottet,

     

    Image1.png 

     

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    60 ans de combat en 14 dates

     

    • 1969 : première victoire, les myopathies sont prises en charge à 100% par la sécurité sociale. C'est la reconnaissance des maladies neuromusculaires qui, souvent très graves et évolutives, s'attaquent d'abord aux muscles moteurs puis aux muscles cardiaque et respiratoire causant le décès prématuré des enfants et adultes concernés.
       
      1972 : L'AFM introduit en France les premiers fauteuils roulants électriques et se bat pour leur prise en charge par la sécurité sociale, obtenue en 1977. Un premier pas vers l'autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. 
       
      1981 : La recherche étant la clé du combat contre ces maladies mortelles, l'AFM crée son premier conseil scientifique et devient actrice de la médecine et de la recherche. 
       
      1986 : le gène de la myopathie de Duchenne est identifié, l'espoir de pouvoir guérir cette maladie.
       
      1987 : le premier Téléthon est diffusé sur Antenne 2. Un évènement inédit qui sensibilise le grand public et qui donnera ensuite, chaque année de façon extraordinaire,  les moyens à l'AFM-Téléthon de soutenir la recherche contre les maladies rares. 
       
      1988 : L'AFM crée le métier de Technicien d'Insertion (aujourd'hui appelé Référent Parcours de Santé), des professionnels médicaux-sociaux qui accompagnent les familles à chaque étape de l'évolution de la maladie. Un modèle d'accompagnement innovant et visionnaire aujourd'hui expérimenté dans le programme « Accompagnement à l'autonomie en santé » lancé par le gouvernement en 2017.
       
      1992 -1996 : Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon créé en 1990 pour comprendre l'origine génétique des maladies rares, publie les premières cartes du génome humain. Une première mondiale qui révolutionnera la génétique mondiale et impulsera l'émergence des biothérapies innovantes.
       
      2000 : premier succès de la thérapie génique pour les « bébés-bulle », financé notamment par l'AFM-Téléthon. Suivront des preuves d'efficacité dans des maladies rares du cerveau (2009), du sang (2010), une maladie rare du système immunitaire (2014), une autre du cerveau (2017) ou encore des maladies de la vision et du muscle (2018).
       
      2001 : 6000 à 8000 maladies rares et 3 millions de malades représentées par la Plateforme Maladies rares, dont l'AFM-Téléthon est le fondateur et le principal financeur.
       
      2005 : Création d'I-Stem, centre de recherche et développement de référence internationale dédié à l'élaboration de traitements innovant à partir de cellules souches
       
      2009 : Création du premier Village Répit Familles pour permettre aux aidants familiaux de souffler.
       
      2013 : Généthon devient établissement pharmaceutique, une première pour un laboratoire créé par une association de malades. Cette même année, l'AFM-Téléthon, en partenariat avec BpiFrance, crée le premier fonds d'amorçage dédié « aux biothérapies innovantes et aux maladies rares ».
       
      2015 : la première greffe de cellules souches dans le cœur, soutenue notamment par l'AFM-Téléthon, marque le début de l'émergence d'une médecine régénératrice innovante.
       
      2016 : YposKesi, plateforme de production industrielle de médicaments de thérapie innovante, est créée par l'AFM-Téléthon et Bpifrance en 2016. Objectif : la mise à la disposition des malades de traitements de thérapies génique et cellulaire et leur commercialisation à un prix juste et maitrisé.

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  • 1er mai - Fête du travail 2018

    http://telethon-aude-secteur-ouest.blogs.afm-telethon.fr/ Résultat de recherche d'images pour "Fête du Travail" Aucun texte alternatif disponible.