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AFM-Téléthon, 60 ans d'histoire

    AFM-Telethon picto 60 ans  Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’association française contre la Myopathies . AFM : 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

1 - AFM-Téléthon, 60 Ans d'histoire

 

  
2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une Association qui continue à changer le monde.
L'histoire démarre à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les Maladies Musculaires en France, le Diagnostic de Myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls...
Avec ces Familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées.

C’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux Maladies Neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM. Le 30 mars 1958 les statuts sont déposés !

"Nous n'avons pas l'intention d'attendre que la Recherche nous apporte une solution définitive. Le corps médical doit impérativement prendre conscience des problèmes concrets qu'affrontent, jour après jour, les Myopathies, particulièrement les enfants dont l'évolution est rapide. Il y a certainement des moyens pour freiner cette évolution, lutter plus efficacement contre les terribles déformations du squelette, les complications Respiratoires et Cardiaques...
En un mot, permettre une vie meilleure et gagner du temps sur la Maladie."

C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des Maladies Neuromusculaires délaissées jusqu’alors , la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés
Depuis 60 ans, ce sont des générations de Parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la Maladie.  

2 - 60 Ans de conquêtes 

 

Episode 1 : Yolaine de Kepper, le combat pour exister. 

"Nous allons nous battre... et nous allons gagner !"
Découvrez l'histoire de 9 Parents qui face à l'ignorance et à l'oubli décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent en février 1958, l'AFM.
A sa tête, Yolaine de Kepper, mère de 7 Enfants, dont 4 Garçons atteints de Myopathie. C'est le début de la reconnaissance des Myopathies. 


 

 


 

 

 

Episode 2 : Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie 

Découvrez l'histoire incroyable des premiers fauteuils roulants électriques qui ont passé la frontière grâce à l'audace de Marcel Thorel . 

lors que l’association est créée depuis 1958,  c’est en 1971 que l’autonomie des personnes en situation de handicap connait un vrai tournant. Tandis que la famille de Kepper participe à Londres à la première rencontre de l’Alliance européenne des associations de Myopathes, Marcel Thorel, leur ami et membre du conseil d’administration, lui-même concerné, découvre le fauteuil roulant. Las d’être poussé dans son fauteuil, il veut se déplacer seul et se lance dans une aventure incroyable : introduire ce matériel en France d’une façon ou d’une autre. C’est ainsi que la famille de Kepper et Marcel Thorel reprennent en 1972 la route de Douvres et passeront la frontière, les fauteuils roulants électriques amarrés sur le toit. Au douanier qui interroge Marcel sur ce qu’il a à déclarer, il répond simplement : «non….rien…une chaise électrique peut-être ». 
Après les avoir considérés comme un luxe, la sécurité sociale enfin convaincue par l’action de l’AFM capitule en accordant, en 1977, la prise en charge tant attendue. La bataille est gagnée, elle aura duré 6 ans. 
Autre cheval de bataille auquel va s’atteler l’association, les structures d’accueil pour les personnes en situation de handicap. Après 10 ans de travail acharné, en 1980 elle ouvre une résidence d’accueil, de soins et de vie près d’Angers et diversifiera son offre avec les années.
C’est en 1988, que l’association occupe de nouveau un rôle de pionnier dans la société en inventant le métier de Référent parcours santé (anciennement Technicien d’insertion ) pour suivre les malades et leurs familles à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets. Aujourd’hui les Référents Parcours de santé accompagnent des milliers de familles en France.

Aller à l’école, faire des études , accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, choisir son lieu de vie, se déplacer sans obstacle … L’audace et l’obstination qui animent l’AFM permettent aux enfants de grandir dans une société plus ouverte. Le combat continue.

Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.


 

 

 

 

Episode 3 : Le combat pour rassembler .

 

Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre. Alors qu’en 1986 la recherche connait une révolution avec la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison. Bernard Barataud et Pierre Birambeau, Co-Fondateurs du Téléthon 

 

 

 

 
  

 

Episode 4 : Le combat pour guérir.

La recherche génétique est la seule voie pour arriver aux traitements. Depuis plus de 30 ans l’AFM-Téléthon se bat contre son ennemi : la maladie  

Bernard Barataud, co-fondateur du Téléthon 


 

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