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  • Emouvante cérémonie de remise des insignes par M. Jacques Toubon, Ancien Ministre, Défenseur des droits :

    Emouvante cérémonie de remise des insignes par M. Jacques Toubon, Ancien Ministre, Défenseur des droits :
    - Officier de la Légion d'honneur à Mme Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM Telethon
    - Chevalier de la Légion d'honneur à M. Pierre Birambeau Ancien Co-Fondateur du Téléthon 

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    Félicitations a Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM Telethon qui a reçu des mains de Jacques Toubon Défenseur des droits les insignes d’officier de la Légion d’Honneur .   

     Aucun texte alternatif disponible.   Aucun texte alternatif disponible. 

  • Le Rapport Annuel et Financier 2017 vient de paraitre

    Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici 

       

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .

    En bref : 
    En 2017, l'AFM-Téléthon a engagé 95.2M€ pour ses missions sociales, soit 81.2% dude son budget total pour l'année 2017.
    Ainsi, 34 M€ pour la mission Aider (consultations, innovations technologiques, services régionaux, etc.) et 59.3 M€ pour la mission Guérir (financement des laboratoires, essais thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 programmes et jeunes chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22 M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ses recettes sont issues en grande partie de la générosité publique (87.9% des recettes totales). Le Téléthon à lui seul représente 80.5% des recettes totales en 2017, soit 89,2 M€.Vous pouvez consulter le rapport annuel de l'AFM-Téléthon 2017 en ligne. 

    En savoir plus sur les comptes de l'AFM-Téléthon.
    infopresse_rapport_annuel2017.pdf  

  • Que sont-ils devenus ?

    Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.     

     


         

     https://www.youtube.com/watch?v=zIEItscvqnQ

    Paul-Ewen, la générosité n'attend pas le nombre des années

    Lors du Téléthon 2017, Paul-Ewen, 10 Ans, participait déjà à son 4e Téléthon. Son défi : cultiver des 
    Citrouilles et les vendre au profit de l'association. « En plus des citrouilles, il plante des courges longues et des butternuts. Cela représente un champ entier de 1000 m² ! » raconte sa maman. Il avait ainsi récolté 27 citrouilles, 75 butternuts, 17 courges et une cinquantaine de potimarrons qui lui ont permis de collecter 1000€.
    Aujourd’hui, le jeune garçon, continue sur sa lancée en organisant un concert dans sa commune au profit du Téléthon. Pas moins de 600 personnes ont assisté au spectacle « Faites du barouf pour tous ». Un véritable succès pour ce jeune bénévole  plein d’imagination.

     

    "Nous sommes ravis de la réussite de ce concert. Malgré le froid, 600 personnes sont venus applaudir le groupe « Gadzukes » dont Paul-Ewen est fan. Une centaine de bénévoles se sont mobilisés pour apporter leur aide et de nombreux sponsors nous ont permis d’organiser le concert. Paul-Ewen avait même préparé un diaporama avec chacun d’entre eux diffusé lors de la fête. Tous les bénéfices seront reversés au Téléthon. Nous sommes encore dans les comptes mais nous atteindrons les 3000 € !! Devant une telle réussite, nous allons organiser un nouveau concert en novembre. Une butternut  achetée = une place de concert ! Bien sûr, Paul-Ewen continue de planter ses citrouilles et sera au rendez-vous pour le prochain Téléthon." commente sa mère.

  • l'animation exceptionnelle de votre Villages ou Villes pour le Téléthon 2018

    L’image contient peut-être : une personne ou plus  En 2017 la France se mobilisait pour battre des records pour le Téléthon, et plus de 30 d’entre eux étaient télévisés. 

    Cette année, ce sont les exploits de 100 Villages qui seront mis à l'honneur dans l'émission, mettant en avant la mobilisation exceptionnelle du terrain dans les petites communes de France. 

    Vous souhaitez partager l'animation exceptionnelle de votre Village pour le Téléthon 2018 ? 
    N'hésitez pas à nous écrire sur email : emission@afm-telethon.fr  

     

  • Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles partout en France ! Vous êtes disponible 2 Heures, 5 Jours ou même 1 Mois ?

    Vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?

    Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles dans l’Aude !
    Envie d’être utile ? Devenez bénévole pour le Téléthon 2018 en rejoignant l’une des 2 équipes
    bénévoles dans l’Aude et construisez le Téléthon des 7 et 8 Décembre prochains près de chez
    vous !
    Ils sont indispensables. Ils font des rencontres incroyables, la fête pendant 30h, organisent des animations
    démesurées, collectent des fonds et remportent des victoires contre la maladie : ils sont les bénévoles du
    Téléthon. En 2017, les bénévoles Téléthon dans l’Aude, ont organisé 132 animations qui ont permis de
    collecter 268 353 € ! Le Téléthon a besoin de leur énergie pour être, cette année encore, une réussite. Dans
    l’Aude, l’équipe de bénévoles sont dans les starting-blocks : Aude Est / Aude Ouest, l’une est forcément
    près de chez vous !
    Etre bénévole Téléthon, c’est participer en fonction de ses envies
    Que vous ayez 7 ou 78 ans, que vous soyez disponible 2h, 5 jours, 1 mois, en fonction de vos envies et de
    votre temps, que vous soyez connu pour être un(e) pro des crêpes, détenteur de la recette du plus gros pâté
    de tête ou motivé pour mobiliser les associations, écoles ou entreprises locales, votre énergie sera l’une des
    clés du succès du Téléthon 2018.
    « Quelles que soient ses compétences, ses envies, chacun peut apporter sa pierre à
    l’édifice, devenir acteur de la recherche et du combat contre les maladies rares.
    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu et développé 8 médicaments de
    thérapie génique testés, en ce moment même, chez des enfants et des adultes
    atteints de maladies neuromusculaires, de maladies rares du sang, du système
    immunitaire, de la vision ou encore du foie. Autant d’espoir pour les malades et leur
    famille qui n’aurait pas existé sans la mobilisation extraordinaire des bénévoles du
    Téléthon chaque année. » Nolwen Le Floch, Directrice collecte et mobilisation de
    l’AFM-Téléthon L’image contient peut-être : 1 personne


    Convaincus ? Renseignements au 0800 695 501 ou sur benevolat.telethon.fr.
    #Téléthon2018 
    Contact Presse AFM-Téléthon : Ellia Foucard-Tiab / Lina-Rime Godefroy –
    01 69 47 25 64 – efoucardtiab@afm-telethon.fr et https://www.afm- telethon.fr/coordinations/011E/contact et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011W/contact 

      https://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2018-recherche-benevoles-partout-france-vous-etes-disponible-2-heures-5-jours-ou 

     

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  • En avant pour le Téléthon 2018

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    Ce Samedi 9 Juin 2018, c’est déroulé à Caunes Minervois la réunion de la Coordination Téléthon Aude Secteur Ouest. Tous les secteurs y étaient représentés par leur équipier responsable, sauf Limoux qui s’était excusé.

    La réunion a pu faire un bilan positif du Téléthon 2017. Lucien Vanroelen, le coordinateur, annonçant que « l’Aude Ouest » était un des rares secteur qui ait largement progressé par rapport à 2016.

    Pour information, la récolte des animations 2017 est de 155380 € (126900 € en 2016).

    En conclusion on peut dire que le mauvais temps et l’enterrement de Johnny le jour du Téléthon ont perturbé les résultats dans les villes comme Quillan Castelnaudary et Carcassonne. Par contre, c’est bien le contraire dans les secteurs ruraux, pour eux, c’est une grande réussite.

    Bien sur le retour des GT du Cœur GT du coeur  représente un apport de 20 000 €, mais la bonne tenue des petits villages a permis un d’ajouter encore 10000 €.

    Dans le minervois, par exemple, des villages comme Trausse, Villeneuve et Caunes ont doublé leurs résultats par rapport à l’année dernière.

    Pour 2018, nous sommes donc prêts à lancer le Téléthon et accueillir tous les bénévoles, associations ou villages qui veulent nous accompagner, participer. Déjà Montréal, Saint Martin Duval et Vantenac Cabardes se proposent d’organiser de nouveau le Téléthon.

    La réunion s’est terminée, comme chaque année par un repas fraternel, où on a pu continuer d’échanger des idées pour faire encore mieux.

    Si vous êtes intéressés, contactez Lucien Vanroelen Coordinateur, 0611355152, lucien.vanroelen@afm- telethon.fr; nous comptons sur vous. 

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  • Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux.

    MYOLOGIE 2019 – 25-28 mars 2019  L’image contient peut-être : texte L’image contient peut-être : texte

    À vos agenda ! Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux. L’image contient peut-être : plein air

    L’innovation thérapeutique sera au cœur de cet événement sous tous ses aspects: thérapie génique, pharmacogénomique, chirurgie génique et autres.

    Les recherches menées avec succès sur la physiologie des nerfs et des muscles et sur les troubles neuromusculaires en général, ainsi que sur la multiplication des essais cliniques impliquant des centaines de patients dans le monde portent maintenant leurs fruits. Les premiers traitements efficaces sont maintenant disponibles pour les patients, et les essais en cours sont plus que jamais synonyme d’espoir et de victoires à venir. Nous le savons, une nouvelle ère s’ouvre pour nos maladies qui étaient considérées comme incurables encore récemment, et MYOLOGIE 2019 reflétera à coup sûr ce changement de paradigme.

     

    Présidents :
    Odile Boesflug-Tanguy (Hôpital Robert Debré / Inserm, Paris, France; Présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Telethon) 

     


    Kevin Flanigan (Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio)

     L’image contient peut-être : 1 personne, sourit, lunettes et costume

    Les inscriptions seront ouvertes dès le Vendredi 15 Juin 2018 Prochain sur le Site internet dédié au congrès    Résultat de recherche d'images pour "bordeaux département" Résultat de recherche d'images pour "Aquitaine"  Image associée

  • L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le Samedi, 15 Septembre 2018, au Parc Floral de Vincennes à Paris

     

    AFM-Telethon picto 60 ans    

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    Vous qui êtes concernés par une maladie neuromusculaire, venez fêter les 60 ans de l’AFM-Téléthon et partager ensemble une journée riche en émotion, le 15 septembre 2018 à Paris.
    Au programme,  une journée pleine de surprises, de témoignages et de partages. Un espace « high tech » vous présentera les innovations d’aujourd’hui et de demain (derniers fauteuils roulants électriques, exosquelettes, robots d’accompagnement, réalité augmentée). Les fans de jeux vidéo se retrouveront au game center animé par un célèbre gamer. Thématique centrale de cet événement, le militantisme sera à l’honneur avec les rencontres des militants, des ateliers pour échanger sur notre combat associatif, et l’espace web et mobilisation pour découvrir comment s’engager sur la toile ou sur le terrain. Vous pourrez également rencontrer une centaine de médecins et de chercheurs pour vous informer sur les avancées de la recherche sur votre maladie. Anniversaire oblige, vous pourrez vous replonger dans l’histoire de l’Association avec l’exposition des victoires et la plénière d’information festive qui sera aussi l’occasion de lancer le Téléthon 2018. 
    Inscrivez-vous vite pour venir souffler les bougies avec nous !      

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre 2018 prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 2608383873.pdf 

  • La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY

     

    La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu 
    le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY.❤️❤️
    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-TELETHON :

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades : pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel…
    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l’on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. Quand notre présidente et les représentants de notre conseil d’administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.
    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association ! Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association, c’est avant tout un droit, le droit de faire entendre sa voix (le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs), et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales que sont : guérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.

    + d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    www.afm-telethon.fr/adherer
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21   

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