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  • En avant pour le Téléthon 2018

    IMG_3794.JPGIMG_3800.JPGCe samedi 9 juin, c’est déroulé à Caunes Minervois la réunion de la coordination AFM, de l’Aude Ouest. Tous les secteurs y étaient représentés par leur équipier responsable, sauf Limoux qui s’était excusé.

    La réunion a pu faire un bilan positif du Téléthon 2017. Lucien Vanroelen, le coordinateur, annonçant que « l’Aude Ouest » était un des rares secteur qui ait largement progressé par rapport à 2016.

    Pour information, la récolte des animations 2017 est de 155380€ (126900€ en 2016).

    En conclusion on peut dire que le mauvais temps et l’enterrement de Johnny le jour du Téléthon ont perturbé les résultats dans les villes comme Quillan Castelnaudary et Carcassonne. Par contre, c’est bien le contraire dans les secteurs ruraux, pour eux, c’est une grande réussite.

    Bien sur le retour des GT du Cœur représente un apport de 20000€, mais la bonne tenue des petits villages a permis un d’ajouter encore 10000€.

    Dans le minervois, par exemple, des villages comme Trausse, Villeneuve et Caunes ont doublé leurs résultats par rapport à l’année dernière.

    Pour 2018, nous sommes donc prêts à lancer le téléthon et accueillir tous les bénévoles, associations ou villages qui veulent nous accompagner, participer. Déjà Montréal, Saint Martin Duval et Vantenac Cabardes se proposent d’organiser de nouveau le téléthon.

    La réunion s’est terminée, comme chaque année par un repas fraternel, où on a pu continuer d’échanger des idées pour faire encore mieux.

    Si vous êtes intéressés, contactez Lucien Vanroelen coordinateur, 0611355152, lucien.vanroelen@afm-telethon.fr; nous comptons sur vous.

     

  • Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux.

    MYOLOGIE 2019 – 25-28 mars 2019  L’image contient peut-être : texte L’image contient peut-être : texte

    À vos agenda ! Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux. L’image contient peut-être : plein air

    L’innovation thérapeutique sera au cœur de cet événement sous tous ses aspects: thérapie génique, pharmacogénomique, chirurgie génique et autres.

    Les recherches menées avec succès sur la physiologie des nerfs et des muscles et sur les troubles neuromusculaires en général, ainsi que sur la multiplication des essais cliniques impliquant des centaines de patients dans le monde portent maintenant leurs fruits. Les premiers traitements efficaces sont maintenant disponibles pour les patients, et les essais en cours sont plus que jamais synonyme d’espoir et de victoires à venir. Nous le savons, une nouvelle ère s’ouvre pour nos maladies qui étaient considérées comme incurables encore récemment, et MYOLOGIE 2019 reflétera à coup sûr ce changement de paradigme.

     

    Présidents :
    Odile Boesflug-Tanguy (Hôpital Robert Debré / Inserm, Paris, France; Présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Telethon) 

     


    Kevin Flanigan (Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio)

     L’image contient peut-être : 1 personne, sourit, lunettes et costume

    Les inscriptions seront ouvertes dès le Vendredi 15 Juin 2018 Prochain sur le Site internet dédié au congrès    Résultat de recherche d'images pour "bordeaux département" Résultat de recherche d'images pour "Aquitaine"  Image associée

  • L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le Samedi, 15 Septembre 2018, au Parc Floral de Vincennes à Paris

    L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le Samedi, 15 Septembre 2018, au Parc Floral de Vincennes à Paris 

  • La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY

     

    La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu 
    le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY.❤️❤️
    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-TELETHON :

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades : pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel…
    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l’on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. Quand notre présidente et les représentants de notre conseil d’administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.
    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association ! Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association, c’est avant tout un droit, le droit de faire entendre sa voix (le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs), et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales que sont : guérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.

    + d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    www.afm-telethon.fr/adherer
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21   

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