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60 ans de conquêtes - Le combat pour l’autonomie et la citoyenneté

Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers Fauteuils Roulants électriques en France.  

 

Alors que l’association est créée depuis 1958,  c’est en 1971 que l’autonomie des personnes en situation de handicap connait un vrai tournant. Tandis que la famille de Kepper participe à Londres à la première rencontre de l’Alliance européenne des associations de Myopathes, Marcel Thorel, leur ami et membre du conseil d’administration, lui-même concerné, découvre le fauteuil roulant. Las d’être poussé dans son fauteuil, il veut se déplacer seul et se lance dans une aventure incroyable : introduire ce matériel en France d’une façon ou d’une autre. C’est ainsi que la famille de Kepper et Marcel Thorel reprennent en 1972 la route de Douvres et passeront la frontière, les fauteuils roulants électriques amarrés sur le toit. Au douanier qui interroge Marcel sur ce qu’il à déclarer, il répond simplement : «non….rien…une chaise électrique peut-être ». 
Après les avoir considérés comme un luxe, la sécurité sociale enfin convaincue par l’action de l’AFM capitule en accordant, en 1977, la prise en charge tant attendue. La bataille est gagnée, elle aura duré 6 ans. 
Autre cheval de bataille auquel va s’atteler l’association, les structures d’accueil pour les personnes en situation de handicap. Après 10 ans de travail acharné, en 1980 elle ouvre une résidence d’accueil, de soins et de vie près d’Angers et diversifiera son offre avec les années.
C’est en 1988, que l’association occupe de nouveau un rôle de pionnier dans la société en inventant le métier de Référent parcours santé (anciennement Technicien d’insertion ) pour suivre les malades et leurs familles à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets. Aujourd’hui les Référents Parcours de santé accompagnent des milliers de familles en France.

Aller à l’école, faire des études , accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, choisir son lieu de vie, se déplacer sans obstacle … L’audace et l’obstination qui animent l’AFM permettent aux enfants de grandir dans une société plus ouverte. Le combat continue.

https://www.youtube.com/watch?v=8qB4Xrs5rSk  

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