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  • Vide Grenier du Téléthon 2017 Profit du Téléthon à Trèbes à 8:00 - 17:00 Dimanche 17 Septembre

     

     

     

     

     

     

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  • Nos 4 Familles Ambassadrices Téléthon 2017 Mathilde Apollo Anaelle Et Lou ...

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    Mathilde a 5 ans quand les médecins lui découvrent une forme de myopathie qui restera sans nom précis jusqu’en janvier 2016. Après des années d’errance diagnostique, à l’âge de 27 ans, la maladie de Mathilde est, enfin, identifiée : il s’agit d’un Syndrome myasthénique congénital.
    Depuis, Mathilde bénéficie d’un traitement pharmacologique dont les effets ont changé sa vie !
    « Aujourd’hui, je marche 20 minutes d’affilée, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Cela a changé littéralement ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés, même si cela reste compliqué de changer d’habitudes après plus de 20 ans !». Elle ajoute même : « Courir est une sensation géniale ! »  https://www.facebook.com/Mathilde-et-sa-famille-ambassadeurs-du-T%C3%A9l%C3%A9thon-2017-137025726913937/

                                       

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       Apollo est atteint d’une maladie neuromusculaire rare qui grignote petit à petit ses muscles, s'attaquant d'abord à ceux de ses jambes puis à ceux de ses bras. Pour l'instant, Apollo continue à pouvoir marcher, mais courir lui est difficile et monter les escaliers lui est devenu impossible. Une course contre la montre est engagée pour contrer la maladie avant qu'Apollo ne perde la marche. Alors, Apollo et sa famille sont bien décidés à vivre au présent, le plus intensément possible. Ne pas se laisser abattre et toujours aller de l’avant, coûte que coûte !
    « On ne reporte plus à des dates indéterminées ce que nous voulons faire avec les enfants, on essaie de concrétiser tout de suite. Pour l’instant, on ne sait pas si Apollo pourra faire les choses encore longtemps donc, on ne perd pas ce temps. À ce jour, il n’y a pas encore de traitement pour le soigner mais ne veut pas subir la maladie, on profite et on lui fait un pied de nez ».  https://www.facebook.com/ApolloTelethon2017/

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         À l'âge de 3 ans, des examens de routine alertent l'ophtalmologue et conduisent peu à peu à la pose d'un diagnostic : Anaëlle est atteinte d’une dystrophie rétinienne mixte.
    Cependant pendant deux ans, l'incertitude règne : les tests génétiques pratiqués ne permettent pas de confirmer ce diagnostic. Il faut attendre mars 2017 pour que le gène à l’origine de sa maladie soit identifié à l'issue de l’analyse de son ADN, confirmant ainsi l’origine génétique de sa maladie de la vision.
    «Psychologiquement, c’est très compliqué d’être toujours en attente d’un résultat et de se demander en permanence si un autre organe que l’œil va être touché ».
    Dès lors, l'espoir reprend sa place dans la famille d'Anaëlle : « Maintenant le gène est trouvé. Anaëlle aura sans doute la chance d’avoir un traitement, de pouvoir bénéficier des recherches. Il y a 20 ans on ne parlait ni de thérapie génique, ni de greffe de rétine. Ma fille n’a que 7 ans, ça nous laisse un laps de temps important avant que la perte de vue n’intervienne et pour qu’on trouve le moyen de freiner, voire stopper l'évolution de la maladie. Hors de question de se résigner ! La recherche, c’est notre espoir ».  https://www.facebook.com/AnaelleTelethon2017/ 

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      Une amyotrophie spinale est diagnostiquée chez Lou vers 18 mois. Lou est immédiatement prise en charge, sur le plan moteur et respiratoire car elle présente une grande fragilité.
    « On a l'impression que la vie s'arrête, que plus rien ne sera comme avant et tous nos projets tombent d'un coup».
    Dès lors, ses parents prennent contact avec le service régional de l'AFM-Téléthon pour être accompagnés dans les différents projets qu'ils doivent mettre en place et assurer à Lou un suivi quotidien. « Notre première victoire contre la maladie a été que Lou fasse sa rentrée scolaire comme tous les enfants en septembre dernier en petite section de maternelle, à temps plein ! Nous avons eu la chance que toute l’école s’adapte à Lou ! ».
    Pour Virginie et David, la recherche a une place importante : « Avec la multiplication des essais dans l'amyotrophie spinale, et le fait que Lou soit encore petite, il y a de grandes chances qu'elle puisse bénéficier d’un traitement qui stoppe ou au moins freine l'évolution de la maladie. C'est notre espoir ! Les chercheurs et les médecins font des choses extraordinaires».  https://www.facebook.com/LouTelethon2017/

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  • Une action pour Célian avant la préparation du Téléthon

    De nombreuses personnes mobilisées poiur Célian./ Photo DDM 

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    De nombreuses personnes mobilisées poiur Célian./ Photo DDM

    Jeudi dernier, à la brasserie Chez Ju, route de Limoux à Carcassonne, le président de l'Association des GT du cœur «Loulou» Martinet, en compagnie de Magali Bardou, adjointe au maire, et Julien Ouddane, a remis un chèque d'un montant de 5 000 € à la famille du petit Célian Molina, de Coursan. Cette somme financera une partie de l'achat du fauteuil adapté de Célian atteint de la myopathie de Duchenne et qui pratique depuis peu le foot fauteuil.

     
     

    La balade du 14 juillet dernier, organisée par l'Association des GT du cœur, sur les belles routes de la Malepère, le repas de midi à Arzens et la soirée à Carcassonne pour l'embrasement de la Cité, ont permis de récolter cette somme, 150 personnes environ ont participé à cette journée qui fut une belle réussite.

    Les membres de l'association se sont ensuite réunis pour la préparation des 10 ans du Téléthon de Carcassonne qui aura lieu cette année le premier week-end de décembre, soit les 2 et 3 décembre. Les baptêmes en voitures de rêve se feront comme les années précédentes sur la zone industrielle de Lannolier, mais le programme sera dévoilé plus tard avec des surprises ! Un repas entre amis clôtura cette sympathique manifestation.

  • Vendredi 13 octobre 2017 à 18:30 - 20:30 ce sera à la Halle aux Grains de castelnaudary 18 Place de la République, : Rencontre grand public avec Laurence Tiennot-Herment , Présidente de l’AFM-Téléthon, Castelnaudary Dans l'Aude (11)

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    l’accessibilité des Personnes en Situation de Handicap, il y a une modification de lieu pour la Conférence de Laurence Tiennot-Herment à Castelnaudary.

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    Celle-ci aura donc lieu à la Halle au Grains, 18 Place de la République, 11400 Castelnaudary.  

    Parking 150 places - Place de la république

     

    Plan d'accès :  Plan d'accès

     l’attention des adhérents de l’AFM-Téléthon des départements de l’Aude, de l’Ariège, de la Haute-Garonne et du Tarn , 

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