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  • Le 13 Octobre 2017 à Castelnaudary Après-Midi des Chercheurs pour le Téléthon amphi du Nouveau lycée ; le soir 18h30 Conférence de notre Présidente de l'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment, au Théâtre des 3 ponts ouvert au public pour le Lancement

    Téléthon Pour 2017,Retenez déjà le date du Vendredi 13 Octobre 2017 à 18 H 30 , au Théâtre des 3 Ponts pour accueillir chaleureuse Madame 

    Laurence Tiennot-Herment , 

    Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon accompagnée de Scientifiques de la Force Téléthon" elle ira au Nouveau Campus Lycéen de François Andréossy L’enseignement  

    Général 

    Technologique du BTP 

     coté  Lycée Jean Durand et Lycée Agricole Pierre Paul Riquet Rencontrer Les élèves... le programme s'élabore avec un engagement remarquable de Tous Les Villages. Le Télélthon  

    Ouest Audois sera Lancé des 13 Octobre 2017 à Castelnaudary et se poursuivra avec de Nombreuses Animations jusqu'aux 7 et 8 Décembre 2017 (date

    Nationale), le Rapes du Téléthon sera servi le Samedi  28

    Octobre 2017 à 20 H 00 à La Halle Aux Grains : Rendez-Vous pour une Paella Géante !                    Résultat de recherche d'images pour "paella dessin"   Image associée   Image associée 

     Image associée 

    L'école de Musique Intercommunale Castelnaudary Lauragais Audois et 

    engagement pour le Téléthon, ainsi que les Coiffeuses les Cyclos du Lauragais, Le Lion's Club et Sapeurs-Pompiers et 

    encore de Nombreux Autres Bénévoles. L’image contient peut-être : texte Résultat de recherche d'images pour "coiffeuse métier dessin" Résultat de recherche d'images pour "Cyclos du Lauragais" 

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     Rejoignez l'action du Téléthon et mobilisez-vous renseignements auprès de Madame , Jacqueline Besset au Tél 06.15.30.82.13 ou E-mail : jbesset@afm-telethon.fr 

     

     

  • 20e édition de l’Ecole d’été de Myologie

    Créée il y a 20 ans afin de former des Médecins du Monde aux dernières avancées Scientifiques et Médicales sur les Maladies Neuromusculaires, l’Ecole d’été de Myologie vient de s’achever.  

    C’est en 1998 que l’Institut de Myologie s’inspire du concept des summer schools très en vogue dans le monde universitaire anglo-saxon et fonde l’Ecole d’été de myologie. Coordonnée par le Pr Michel Fardeau et le Dr J.A. Urtizberea, deux experts français internationalement reconnus en pathologie neuromusculaire, l’Ecole d’été de Myologie a pour objectifs de former les médecins à travers le monde aux dernières avancées scientifiques et médicales sur les maladies neuromusculaires et contribuer ainsi à l’amélioration de la prise en charge des patients dans chaque pays ainsi qu’à l’émergence internationale d’une véritable discipline médicale et scientifique, la myologie. 

    En 20 ans, l’Ecole d’été de Myologie a ainsi formé plus de 850 médecins issus des 5 continents. Les médecins et chercheurs qui sont venus d’Argentine, Brésil, Népal, Pérou, Lettonie, Liban, Côte d’Ivoire, Bénin, Iran, Inde, Italie, Espagne, Angleterre … constituent aujourd’hui un réseau international d’experts de la myologie. Dispensée en anglais par près de 40 médecins et scientifiques experts dans leur domaine, et souvent de renommée mondiale, cette formation d’une dizaine de jours permet aux « étudiants » de suivre un programme condensé et accéléré d’enseignements de la Myologie équivalent à celui proposé par le Diplôme Inter-Universitaire de Myologie organisé sur une année entière par les universités de Paris-6 et d’Aix-Marseille. 

    Forte de son succès, l’Ecole d’été de Myologie a également essaimé en Amérique Latine, en Russie et prochainement au Moyen-Orient. L’Ecole Américaine de Myologie s’en est largement inspirée.

    Cette édition 2017 qui s’est tenue du 15 au 23 juin a été particulièrement axée sur les aspects thérapeutiques avec la présentation des essais cliniques en cours et des premiers médicaments engagés sur la voie de l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) pour les maladies neuromusculaires.

    Retrouvez en images la 20e édition de l'Ecole d'été de Myologie 


     

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  • Rapport Annuel et Financier 2016

     

    Comme chaque année, l'Association publie le détail de ses activités et de ses comptes pour assurer sa Transparence.Voici le rapport annuel 2016.  

    L'AFM-Téléthon vient du publier son Rapport Annuel et Financier 2016 qui livre le détail des activités de l'Association pour rendre compte de sa transparence absolue.

    Fidèle à ses engagements et à son ambition, l'AFM-Téléthon a engagé 108.5M€ pour ses Missions Sociales, soit 83% du son Budget total pour l'année 2016.

    Ainsi, 33,2M€ pour la mission Aider (Consultations, Innovations Technologiques, Services Régionaux, etc.) et 73.1M€ pour la Mission Guérir (Financement des Laboratoires, Essais Thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 Programmes et Jeunes Chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22,2M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ces recettes sont issues en grande partie de la Générosité publique (89% des recettes totales). Le Téléthon a lui seul a permis de récolter 82.1% des recettes totales en 2016, soit 92,7M€.

    Vous pouvez consulter le rapport annuel 2016 en ligne.

     

  • Journées des Familles 2017 : Revivre la Plénière d'informations

    Samedi 24 Juin, c'est à l'occasion des Journées des Familles de l'Association, que les Participants ont pu assister à la Plénière d'informations. L'occasion de s'informer les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les domaines de l’aide aux Malades et de la revendication 


      

    Si vous êtes Adhérent de l’AFM-Téléthon, connectez-vous à votre espace pour Revoir en intégralité et en Vidéo la 59ème Assemblée Générale.

     

    Journées des Familles et Assemblée Générale 2017

    Près de 2300 Personnes ont assisté les 23 et 24 juin aux Journées des familles et à l’Assemblée Générale de l’Association. Un événement attendu par toutes les Familles qui viennent y trouver Informations et échanges entre pairs. 

    C’est au Parc Floral (Paris) que se sont déroulées les Journées des familles et l'Assemblée Générale de l’Association. Chaque année, cet événement permet aux Malades et aux Familles de se retrouver dans une ambiance conviviale et de Rencontrer Chercheurs et Médecins.

    Vendredi, 115 Experts ont ainsi répondu aux questions des Malades, 2 Conférences Débats traitant du Diagnostic et de la parentalité ont rencontré un grand succès. Un espace « Mieux Vivre » de 900 m2 dédié aux aides techniques abritait une cinquantaine de stands autour de 5 grands thèmes : les Fauteuils Roulants électriques, les Véhicules Aménagés, les Aides Techniques sur la compensation des Membres supérieurs, les Produits chauffants, les Aides techniques du Quotidien et les Loisirs Adaptés. Une mine d’informations pour les Familles.

    Après une Plénière d’information Générale sur les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les Domaines de l’aide aux Malades et de la revendication (à voir ci-dessous), l’AFM-Téléthon a réuni Samedi sa 59ème Assemblée Générale. L’occasion pour les Adhérents de valider la Politique de l’Association dans le cadre du vote des résolutions.

    Les Adhérents ont Renouvelé, en partie, le Conseil d’administration (CA), composé uniquement de Bénévoles, Malades et Parents de Malades.

    Voir la liste du conseil d'administration 

    Laurence Tiennot-Herment a été Renouvelée pour un Nouveau Mandat de Présidente 

    Plan Stratégique AFM 2022 Faite Faite ou Laisser Faite 

    Les Déficits Immunitaires : Téléthon 2007 Aleyna dans les bras du Professeur Roncarolo 

    Téléthon 2002 : Le Bébés Bulles 

    Téléthon 2015 : Sethi , Syndrome de Wiskott-Aldrich 

    Téléthon : 2013 : Amadrose de Leber , 9 Patients Traités  Institut de la Vision -Gensight 15 Patients Traités

    Une Révolution Médicale / le Défi des Médicaments Innovants l'émergence du pouvoir des Malades Citoyenneté Pour Tous ! 

    Malades Rares 

     

  • La chanteuse Zazie, marraine du Téléthon 2017

    La Chanteuse Zazie sera la Marraine de l'édition 2017 du Téléthon, grand Marathon caritatif en faveur de la Recherche sur les Maladies Rares, à Annoncé France Télévisions Vendredi dans un Communiqué. 

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    Zazie sera la Nouvelle Marraine du Telethon 2017 .
    Le Téléthon aura Lieu ces 8 et 9 Décembre Prochain

    Ce 31e Téléthon sera animé par Sophie Davant et Nagui, les Vendredi 8 et Samedi 9 Décembre 2017, en Direct du Pavillon Baltard sur les Chaînes du Groupe. Plus de 20.000 Animations seront Organisées Partout en France, comme à l'accoutumée, avec l'Association AFM-Téléthon. 

    Le Précédent Téléthon avait été Parrainé par le Chanteur Garou qui avait ouvert cette 30e édition Accompagné de Marc Lavoine, le Parrain 2015, et les Jeunes Chanteurs de Kids United. Les équipes, les Chaînes et les écrans de France Télévisions consacreront plus de 30 heures à ce Rendez-vous annuel, précise le Communiqué du Groupe. L'an dernier l'opération avait permis de Recueillir près de 93 Millions d'Euros. Sur les 92,740 Millions d'Euros Collectés, 37,9 Millions provenaient des Animations et 51,5 Millions avaient été versés via le 3637 au Téléphone.