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  • Le Téléthon des Villages est Lancé

    Une bonne partie du groupe pour préparer le téléthon 2017. 

    Une Bonne Partie du Groupe pour Préparer le Téléthon 2017.

    Une Première Réunion un peu particulière pour les Bénévoles du Téléthon 2017 des Villages Ruraux, puisque celle-ci n'était pas dirigée par Gérard Severac , un grand fidèle de cette Manifestation depuis de Nombreuses Années. Tous les présents eurent, bien entendu, une énorme pensée pour lui, en espérant le Retrouver après les Vacances d'été. À l'unanimité, l'ensemble des Villages présents tombèrent d'accord pour continuer à mettre en Place le Programme du Téléthon 2017. La venue de la Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon , le 13 Octobre, sur Castelnaudary, fut également évoquée, et c'est sans retenue que nos Villages Participeront à cette Rencontre. Pour l'Organisation du Programme, des dates ont déjà été retenues et des Manifestations arrêtées. Les principales Rencontres seront Renouvelées, comme la Marche Nocturne qui a connu un grand succès en 2016, mais également la belote à Verdun, les Chorales à Issel, le petit Théâtre à Lacassaigne, les Saveurs du Monde à Villespy et le Repas Clôture à Saint-Papoul. D'autres Manifestations sont à préciser après Contact avec les Responsables de Villages qui n'avaient pu se déplacer. Tous les présents ont Manifesté l'envie de faire du Téléthon 2017 encore une réussite totale. Pour ce faire, ils ont besoin d'encouragements, de reconnaissance, mais également de renforts. Si vous avez des idées, si vous voulez vous investir pour la bonne cause, si vous voulez tout simplement être solidaires, alors n'hésitez pas à contacter l'un des Responsables Locaux des Villages suivants : Issel, Labécède, Lacassaigne, Lasbordes, Saint-Papoul, Verdun-en-Lauragais, Villemagne, Villespy et enfin l'Association Les Amis des Moulins Chère à Jean-Claude Aubry, son Président. Prochaine Réunion, le Mercredi 6 Septembre 2017 , à 18 H 30, à Villespy avec, en suivant, une Auberge Espagnole.

    La Dépêche du Midi 

     

  • https://www.afm-telethon.fr/actualites/dernieres-minutes-decouvrez-visages-telethon-2017-100677

     

     

    Les Familles Ambassadrices du Téléthon 2017


    1ère Victoire Contre la Maladie  

    Lou 4 Ans ; Une Amyotrophie Spinale est Diagnostiquée chez Lou vers 18 Mois. Lou est immédiatement Prise en Charge, sur le Plan Moteur et Respiratoire car Elle Présente une Grande Fragilité.
    « On a l'Impression que la vie s'Arrête, que plus rien ne sera Comme avant et tous nos Projets tombent d'un Coup».
    Dès lors, ses Parents prennent Contact avec le Service Régional de l'AFM-Téléthon pour être Accompagnés dans les différents Projets qu'ils doivent Mettre en Place et assurer à Lou un suivi Quotidien. « Notre Première Victoire Contre la Maladie a été que Lou fasse sa Rentrée Scolaire comme tous les Enfants en Septembre Dernier en Petite Section de Maternelle, à temps plein ! Nous avons eu la Chance que toute l’école s’adapte à Lou ! ».
    Pour Virginie et David, la Recherche a une place importante : « Avec la Multiplication des Essais dans l'Amyotrophie Spinale, et le fait que Lou soit encore Petite, il y a de Grandes Chances qu'elle puisse Bénéficier d’un Traitement qui Stoppe ou au Moins freine l'évolution de la Maladie. C'est notre Espoir ! Les Chercheurs et les Médecins font des choses Extraordinaires».

     

    La Recherche est notre Espoir

    Anaëlle 7 Ans À l'âge de 3 Ans, des Examens de routine alertent l’Ophtalmologue et conduisent peu à peu à la Pose d'un Diagnostic : Anaëlle est Atteinte d’une Dystrophie Rétinienne Mixte.
    Cependant pendant Deux Ans, l'incertitude règne : les tests génétiques pratiqués ne permettent pas de Confirmer ce Diagnostic. Il faut Attendre Mars 2017 pour que le Gène à l’origine de sa Maladie soit Identifié à l'issue de l’Analyse de son ADN, confirmant ainsi l’origine génétique de sa Maladie de la Vision.
    « Psychologiquement, c’est très compliqué d’être toujours en Attente d’un Résultat et de se Demander en Permanence si un autre organe que l’œil va être Touché ».
    Dès lors, l'espoir reprend sa place dans la Famille d'Anaëlle : « Maintenant le gène est trouvé. Anaëlle aura sans doute la chance d’avoir un traitement, de pouvoir Bénéficier des Recherches. Il y a 20 Ans on ne parlait ni de Thérapie Génique, ni de Greffe de rétine. Ma Fille n’a que 7 Ans, ça nous laisse un laps de temps important avant que la perte de vue n’intervienne et pour qu’on trouve le moyen de freiner, voire stopper l'évolution de la Maladie. Hors de Question de se résigner ! La Recherche, c’est notre Espoir ».

     

    Je suis un Guerrier !

    Apollo 11 Ans  est Atteint d’une Maladie Neuromusculaire Rare qui Grignote Petit à Petit ses Muscles, s'Attaquant d'abord à ceux de ses Jambes puis à ceux de ses Bras. Pour l'instant, Apollo continue à Pouvoir Marcher, mais courir lui est difficile et Monter les Escaliers lui est devenu impossible. Une Course Contre la montre est Engagée pour Contrer la Maladie avant qu'Apollo ne perde la Marche. Alors, Apollo et sa Famille sont bien décidés à vivre au présent, le plus intensément possible. Ne pas se laisser abattre et toujours aller de l’avant, coûte que coûte !
    « On ne Reporte plus à des Dates Indéterminées ce que nous voulons faire avec les Enfants, on essaie de concrétiser tout de suite. Pour l’instant, on ne sait pas si Apollo pourra faire les choses encore Longtemps donc, on ne perd pas ce Temps. À ce jour, il n’y a pas encore de traitement pour le soigner mais ne veut pas subir la Maladie, on profite et on lui fait un pied de nez ».

     

                                                 Des premiers traitements qui voient le jour ! Mathilde a 5 Ans quand les Médecins lui Découvrent une Forme de Myopathie qui restera sans nom précis jusqu’en Janvier 2016. Après des Années d’errance Diagnostique, à l’âge de 27 Ans, la Maladie de Mathilde est, enfin, Identifiée : il s’agit d’un Syndrome Myasthénique Congénital.
    Depuis, Mathilde Dénéficie d’un Traitement Pharmacologique dont les effets ont changé sa vie !
    « Aujourd’hui, je Marche 20 Minutes d’affilée, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Cela a Changé littéralement ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés, même si cela reste compliqué de changer d’habitudes après plus de 20 Ans !». Elle ajoute même : « Courir est une sensation géniale ! » 
     

    Familles, 4 Histoires au Coeur du Combat

    Lou 4 Ans; Anaëlle 7 Ans; Apollo 11 Ans; Mathilde 27 Ans vous Accompagnent.

     

  • Zazie, Marraine du Téléthon 2017

    Il y a quelques Années, lors d'une de ses Interventions au Téléthon, elle déclarait:

    "Le Bonheur ne vaut que s'il est Partagé, et Partager c'est être Solidaire ;"

    C'est une Fidèle du Téléthon qui endosse Cette Année le Rôle de Marraine. La très Populaire Zazie, Souvent Présente lors d'éditions Précédentes, Accompagnera les Familles, les Bénévoles, les Chercheurs, les Partenaires... les 8 et 9 Décembre Prochains.    

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    pseudonyme d’Isabelle Marie Anne de Truchis de Varennes, est une Mannequin puis auteure-compositrice-interprète Française Née le à Boulogne-Billancourt. Depuis son Premier Album Je, tu, ils en 1992, Zazie a sorti neuf Albums enregistrés en studio, trois en public, et deux compilations.

    En 2015, lors de la quatrième saison, Zazie devient Coach de l'émission à succès de TF1Thé Voice, la plus belle voix avec Jenifer, Mika et Florent Pagny 

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    http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/23/2599704-zazie-marraine-du-telethon-2017-2017.html