123684
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • Journées des Familles 2017 : Revivre la Plénière d'informations

    Samedi 24 Juin, c'est à l'occasion des Journées des Familles de l'Association, que les Participants ont pu assister à la Plénière d'informations. L'occasion de s'informer les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les domaines de l’aide aux Malades et de la revendication 


      

    Si vous êtes Adhérent de l’AFM-Téléthon, connectez-vous à votre espace pour Revoir en intégralité et en Vidéo la 59ème Assemblée Générale.

     

    Journées des Familles et Assemblée Générale 2017

    Près de 2300 Personnes ont assisté les 23 et 24 juin aux Journées des familles et à l’Assemblée Générale de l’Association. Un événement attendu par toutes les Familles qui viennent y trouver Informations et échanges entre pairs. 

    C’est au Parc Floral (Paris) que se sont déroulées les Journées des familles et l'Assemblée Générale de l’Association. Chaque année, cet événement permet aux Malades et aux Familles de se retrouver dans une ambiance conviviale et de Rencontrer Chercheurs et Médecins.

    Vendredi, 115 Experts ont ainsi répondu aux questions des Malades, 2 Conférences Débats traitant du Diagnostic et de la parentalité ont rencontré un grand succès. Un espace « Mieux Vivre » de 900 m2 dédié aux aides techniques abritait une cinquantaine de stands autour de 5 grands thèmes : les Fauteuils Roulants électriques, les Véhicules Aménagés, les Aides Techniques sur la compensation des Membres supérieurs, les Produits chauffants, les Aides techniques du Quotidien et les Loisirs Adaptés. Une mine d’informations pour les Familles.

    Après une Plénière d’information Générale sur les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les Domaines de l’aide aux Malades et de la revendication (à voir ci-dessous), l’AFM-Téléthon a réuni Samedi sa 59ème Assemblée Générale. L’occasion pour les Adhérents de valider la Politique de l’Association dans le cadre du vote des résolutions.

    Les Adhérents ont Renouvelé, en partie, le Conseil d’administration (CA), composé uniquement de Bénévoles, Malades et Parents de Malades.

    Voir la liste du conseil d'administration 

    Laurence Tiennot-Herment a été Renouvelée pour un Nouveau Mandat de Présidente 

    Plan Stratégique AFM 2022 Faite Faite ou Laisser Faite 

    Les Déficits Immunitaires : Téléthon 2007 Aleyna dans les bras du Professeur Roncarolo 

    Téléthon 2002 : Le Bébés Bulles 

    Téléthon 2015 : Sethi , Syndrome de Wiskott-Aldrich 

    Téléthon : 2013 : Amadrose de Leber , 9 Patients Traités  Institut de la Vision -Gensight 15 Patients Traités

    Une Révolution Médicale / le Défi des Médicaments Innovants l'émergence du pouvoir des Malades Citoyenneté Pour Tous ! 

    Malades Rares 

     

  • La chanteuse Zazie, marraine du Téléthon 2017

    La Chanteuse Zazie sera la Marraine de l'édition 2017 du Téléthon, grand Marathon caritatif en faveur de la Recherche sur les Maladies Rares, à Annoncé France Télévisions Vendredi dans un Communiqué. 

       L’image contient peut-être : 1 personne, texte   

     

     

     

    Image associée 

     

    Image associée 

    Zazie sera la Nouvelle Marraine du Telethon 2017 .
    Le Téléthon aura Lieu ces 8 et 9 Décembre Prochain

    Ce 31e Téléthon sera animé par Sophie Davant et Nagui, les Vendredi 8 et Samedi 9 Décembre 2017, en Direct du Pavillon Baltard sur les Chaînes du Groupe. Plus de 20.000 Animations seront Organisées Partout en France, comme à l'accoutumée, avec l'Association AFM-Téléthon. 

    Le Précédent Téléthon avait été Parrainé par le Chanteur Garou qui avait ouvert cette 30e édition Accompagné de Marc Lavoine, le Parrain 2015, et les Jeunes Chanteurs de Kids United. Les équipes, les Chaînes et les écrans de France Télévisions consacreront plus de 30 heures à ce Rendez-vous annuel, précise le Communiqué du Groupe. L'an dernier l'opération avait permis de Recueillir près de 93 Millions d'Euros. Sur les 92,740 Millions d'Euros Collectés, 37,9 Millions provenaient des Animations et 51,5 Millions avaient été versés via le 3637 au Téléphone.

  • Le Téléthon des Villages est Lancé

    Une bonne partie du groupe pour préparer le téléthon 2017. 

    Une Bonne Partie du Groupe pour Préparer le Téléthon 2017.

    Une Première Réunion un peu particulière pour les Bénévoles du Téléthon 2017 des Villages Ruraux, puisque celle-ci n'était pas dirigée par Gérard Severac , un grand fidèle de cette Manifestation depuis de Nombreuses Années. Tous les présents eurent, bien entendu, une énorme pensée pour lui, en espérant le Retrouver après les Vacances d'été. À l'unanimité, l'ensemble des Villages présents tombèrent d'accord pour continuer à mettre en Place le Programme du Téléthon 2017. La venue de la Présidente Nationale de l'AFM-Téléthon , le 13 Octobre, sur Castelnaudary, fut également évoquée, et c'est sans retenue que nos Villages Participeront à cette Rencontre. Pour l'Organisation du Programme, des dates ont déjà été retenues et des Manifestations arrêtées. Les principales Rencontres seront Renouvelées, comme la Marche Nocturne qui a connu un grand succès en 2016, mais également la belote à Verdun, les Chorales à Issel, le petit Théâtre à Lacassaigne, les Saveurs du Monde à Villespy et le Repas Clôture à Saint-Papoul. D'autres Manifestations sont à préciser après Contact avec les Responsables de Villages qui n'avaient pu se déplacer. Tous les présents ont Manifesté l'envie de faire du Téléthon 2017 encore une réussite totale. Pour ce faire, ils ont besoin d'encouragements, de reconnaissance, mais également de renforts. Si vous avez des idées, si vous voulez vous investir pour la bonne cause, si vous voulez tout simplement être solidaires, alors n'hésitez pas à contacter l'un des Responsables Locaux des Villages suivants : Issel, Labécède, Lacassaigne, Lasbordes, Saint-Papoul, Verdun-en-Lauragais, Villemagne, Villespy et enfin l'Association Les Amis des Moulins Chère à Jean-Claude Aubry, son Président. Prochaine Réunion, le Mercredi 6 Septembre 2017 , à 18 H 30, à Villespy avec, en suivant, une Auberge Espagnole.

    La Dépêche du Midi 

     

  • https://www.afm-telethon.fr/actualites/dernieres-minutes-decouvrez-visages-telethon-2017-100677

     

     

    Les Familles Ambassadrices du Téléthon 2017


    1ère Victoire Contre la Maladie  

    Lou 4 Ans ; Une Amyotrophie Spinale est Diagnostiquée chez Lou vers 18 Mois. Lou est immédiatement Prise en Charge, sur le Plan Moteur et Respiratoire car Elle Présente une Grande Fragilité.
    « On a l'Impression que la vie s'Arrête, que plus rien ne sera Comme avant et tous nos Projets tombent d'un Coup».
    Dès lors, ses Parents prennent Contact avec le Service Régional de l'AFM-Téléthon pour être Accompagnés dans les différents Projets qu'ils doivent Mettre en Place et assurer à Lou un suivi Quotidien. « Notre Première Victoire Contre la Maladie a été que Lou fasse sa Rentrée Scolaire comme tous les Enfants en Septembre Dernier en Petite Section de Maternelle, à temps plein ! Nous avons eu la Chance que toute l’école s’adapte à Lou ! ».
    Pour Virginie et David, la Recherche a une place importante : « Avec la Multiplication des Essais dans l'Amyotrophie Spinale, et le fait que Lou soit encore Petite, il y a de Grandes Chances qu'elle puisse Bénéficier d’un Traitement qui Stoppe ou au Moins freine l'évolution de la Maladie. C'est notre Espoir ! Les Chercheurs et les Médecins font des choses Extraordinaires».

     

    La Recherche est notre Espoir

    Anaëlle 7 Ans À l'âge de 3 Ans, des Examens de routine alertent l’Ophtalmologue et conduisent peu à peu à la Pose d'un Diagnostic : Anaëlle est Atteinte d’une Dystrophie Rétinienne Mixte.
    Cependant pendant Deux Ans, l'incertitude règne : les tests génétiques pratiqués ne permettent pas de Confirmer ce Diagnostic. Il faut Attendre Mars 2017 pour que le Gène à l’origine de sa Maladie soit Identifié à l'issue de l’Analyse de son ADN, confirmant ainsi l’origine génétique de sa Maladie de la Vision.
    « Psychologiquement, c’est très compliqué d’être toujours en Attente d’un Résultat et de se Demander en Permanence si un autre organe que l’œil va être Touché ».
    Dès lors, l'espoir reprend sa place dans la Famille d'Anaëlle : « Maintenant le gène est trouvé. Anaëlle aura sans doute la chance d’avoir un traitement, de pouvoir Bénéficier des Recherches. Il y a 20 Ans on ne parlait ni de Thérapie Génique, ni de Greffe de rétine. Ma Fille n’a que 7 Ans, ça nous laisse un laps de temps important avant que la perte de vue n’intervienne et pour qu’on trouve le moyen de freiner, voire stopper l'évolution de la Maladie. Hors de Question de se résigner ! La Recherche, c’est notre Espoir ».

     

    Je suis un Guerrier !

    Apollo 11 Ans  est Atteint d’une Maladie Neuromusculaire Rare qui Grignote Petit à Petit ses Muscles, s'Attaquant d'abord à ceux de ses Jambes puis à ceux de ses Bras. Pour l'instant, Apollo continue à Pouvoir Marcher, mais courir lui est difficile et Monter les Escaliers lui est devenu impossible. Une Course Contre la montre est Engagée pour Contrer la Maladie avant qu'Apollo ne perde la Marche. Alors, Apollo et sa Famille sont bien décidés à vivre au présent, le plus intensément possible. Ne pas se laisser abattre et toujours aller de l’avant, coûte que coûte !
    « On ne Reporte plus à des Dates Indéterminées ce que nous voulons faire avec les Enfants, on essaie de concrétiser tout de suite. Pour l’instant, on ne sait pas si Apollo pourra faire les choses encore Longtemps donc, on ne perd pas ce Temps. À ce jour, il n’y a pas encore de traitement pour le soigner mais ne veut pas subir la Maladie, on profite et on lui fait un pied de nez ».

     

                                                 Des premiers traitements qui voient le jour ! Mathilde a 5 Ans quand les Médecins lui Découvrent une Forme de Myopathie qui restera sans nom précis jusqu’en Janvier 2016. Après des Années d’errance Diagnostique, à l’âge de 27 Ans, la Maladie de Mathilde est, enfin, Identifiée : il s’agit d’un Syndrome Myasthénique Congénital.
    Depuis, Mathilde Dénéficie d’un Traitement Pharmacologique dont les effets ont changé sa vie !
    « Aujourd’hui, je Marche 20 Minutes d’affilée, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Cela a Changé littéralement ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés, même si cela reste compliqué de changer d’habitudes après plus de 20 Ans !». Elle ajoute même : « Courir est une sensation géniale ! » 
     

    Familles, 4 Histoires au Coeur du Combat

    Lou 4 Ans; Anaëlle 7 Ans; Apollo 11 Ans; Mathilde 27 Ans vous Accompagnent.

     

  • Zazie, Marraine du Téléthon 2017

    Il y a quelques Années, lors d'une de ses Interventions au Téléthon, elle déclarait:

    "Le Bonheur ne vaut que s'il est Partagé, et Partager c'est être Solidaire ;"

    C'est une Fidèle du Téléthon qui endosse Cette Année le Rôle de Marraine. La très Populaire Zazie, Souvent Présente lors d'éditions Précédentes, Accompagnera les Familles, les Bénévoles, les Chercheurs, les Partenaires... les 8 et 9 Décembre Prochains.    

                            Image associée

                                                  

    Image associée 

    pseudonyme d’Isabelle Marie Anne de Truchis de Varennes, est une Mannequin puis auteure-compositrice-interprète Française Née le à Boulogne-Billancourt. Depuis son Premier Album Je, tu, ils en 1992, Zazie a sorti neuf Albums enregistrés en studio, trois en public, et deux compilations.

    En 2015, lors de la quatrième saison, Zazie devient Coach de l'émission à succès de TF1Thé Voice, la plus belle voix avec Jenifer, Mika et Florent Pagny 

    Résultat de recherche d'images pour "Coach" Image associée       Image associée     Résultat de recherche d'images pour "Florent Pagny"

    http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/23/2599704-zazie-marraine-du-telethon-2017-2017.html    

     


  • Téléthon 2017 : L’année de tous les défis et records !

                                                         http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2017-annee-tous-defis-records-100653 

    http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2017-faites-entrer-votre-ville-dans-guiness-book-100655 

  • Nouveau Telethon 2017

    vous voulez organiser une manifestation pour le telethon 2017, pour cela contactez les organisateurs par secteur:

    pour le Lauragais: Jacqueline Besset Email : jbesset@afm-telethon.fr

    pour l'Alaric: Alain Amasse Email : aamasse@afm-telethon.fr

    pour le Limouxin: Colette Pouech Email : cpouech@afm-telethon.fr

    pour la Haute Vallée et Quillan: Gérard Ferrando Email :  gferrando@afm-telethon.fr

    pour le Razes: Pascal Bare Email :  pbare@afm-telethon.fr 

    Pour le Web / Blog Facebook, Google+, Twitter…  : valentinbotos@sfr.fr 

    pour avoir leurs coordonnées contactez le coordinateur: Lucien Vanroelen: lvanroelen@afm-telethon.fr

    NOUS AVONS BESOIN DE TOUS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE ET LA GUÉRISON DE NOS PETITS MALADES

  • Recherche de bénévoles

    Suite à la réunion de la coordination, on a pu déterminer le différents secteurs couverts par nos bénévoles. Certains secteurs restent à pourvoir: le Carcassonnais et le Minervois.

    N'hésitez pas à nous contacter, vous serez les bienvenus

    Lucien Vanroelen

    Coordinateur 11W

    lvanroelen@afm-telethon.fr