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  • Journées des Familles 2017 : Revivre la Plénière d'informations

    Samedi 24 Juin, c'est à l'occasion des Journées des Familles de l'Association, que les Participants ont pu assister à la Plénière d'informations. L'occasion de s'informer les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les domaines de l’aide aux Malades et de la revendication 


      

    Si vous êtes Adhérent de l’AFM-Téléthon, connectez-vous à votre espace pour Revoir en intégralité et en Vidéo la 59ème Assemblée Générale.

     

    Journées des Familles et Assemblée Générale 2017

    Près de 2300 Personnes ont assisté les 23 et 24 juin aux Journées des familles et à l’Assemblée Générale de l’Association. Un événement attendu par toutes les Familles qui viennent y trouver Informations et échanges entre pairs. 

    C’est au Parc Floral (Paris) que se sont déroulées les Journées des familles et l'Assemblée Générale de l’Association. Chaque année, cet événement permet aux Malades et aux Familles de se retrouver dans une ambiance conviviale et de Rencontrer Chercheurs et Médecins.

    Vendredi, 115 Experts ont ainsi répondu aux questions des Malades, 2 Conférences Débats traitant du Diagnostic et de la parentalité ont rencontré un grand succès. Un espace « Mieux Vivre » de 900 m2 dédié aux aides techniques abritait une cinquantaine de stands autour de 5 grands thèmes : les Fauteuils Roulants électriques, les Véhicules Aménagés, les Aides Techniques sur la compensation des Membres supérieurs, les Produits chauffants, les Aides techniques du Quotidien et les Loisirs Adaptés. Une mine d’informations pour les Familles.

    Après une Plénière d’information Générale sur les avancées de la Recherche mais également sur les Actions menées dans les Domaines de l’aide aux Malades et de la revendication (à voir ci-dessous), l’AFM-Téléthon a réuni Samedi sa 59ème Assemblée Générale. L’occasion pour les Adhérents de valider la Politique de l’Association dans le cadre du vote des résolutions.

    Les Adhérents ont Renouvelé, en partie, le Conseil d’administration (CA), composé uniquement de Bénévoles, Malades et Parents de Malades.

    Voir la liste du conseil d'administration 

    Laurence Tiennot-Herment a été Renouvelée pour un Nouveau Mandat de Présidente 

    Plan Stratégique AFM 2022 Faite Faite ou Laisser Faite 

    Les Déficits Immunitaires : Téléthon 2007 Aleyna dans les bras du Professeur Roncarolo 

    Téléthon 2002 : Le Bébés Bulles 

    Téléthon 2015 : Sethi , Syndrome de Wiskott-Aldrich 

    Téléthon : 2013 : Amadrose de Leber , 9 Patients Traités  Institut de la Vision -Gensight 15 Patients Traités

    Une Révolution Médicale / le Défi des Médicaments Innovants l'émergence du pouvoir des Malades Citoyenneté Pour Tous ! 

    Malades Rares