123684
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • LE TÉLÉTHON 2016 A RECUEILLI 7 779 395 EUROS

    OCCITANIE -  Le Téléthon 2016 a recueilli 7 779 395 Euros   Résultat de recherche d'images pour "occitanie logo"

    OCCITANIE - Le Téléthon 2016 a recueilli 7 779 395 Euros

    Téléthon 2016

    Le 30è Téléthon affiche 92 740 769 euros

    92 740 769 euros, c’est la collecte finale du Téléthon 2016. Les Français ont pu mesurer le chemin parcouru et ce résultat exceptionnel est à l’image de la confiance qu’ils ont dans le Téléthon et le combat qu’il mène.

    LA COLLECTE DANS VOTRE REGION En Occitanie, Le Téléthon 2016 a recueilli 7 779 395 Euros  

    Découvrez comment les fonds du Téléthon sont utilisés dans votre région ! Des chercheurs, des médecins qui mettent au point des traitements innovants et des professionnels qui accompagnent les malades pour réaliser leurs projets de vie 


    Le Téléthon en Occitanie ce sont des chercheurs, des médecins qui mettent au point des traitements innovants Avec un seul objectif : Guérir


    Dès le premier Téléthon, une poignée de médecins et chercheurs ont répondu présents bien décidés à élucider les mystères de l’ADN. Grâce à la mobilisation de chacun, nous sommes passés, en 30 ans, d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies innovantes, à la multiplication des essais chez l’Homme et aux premiers candidatsmédicaments pour des maladies rares. L’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, soutient en 2016, 37 essais cliniques pour des maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau. En 2015, elle a également soutenu 285 programmes de recherche et jeunes chercheurs partout en France et notamment au sein de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.

    Les immunodéficiences combinées sévères sont des maladies génétiques rares, mortelles chez l’enfant en bas âge. Leur traitement, bien que généralement efficace reste lourd avec des complications pouvant persister tout au long de la vie. Le laboratoire d’Hématopoïèse et Immunothérapie dirigé par Naomi Taylor et Valérie Zimmermann à l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier s’efforce donc de proposer de nouvelles approches thérapeutiques permettant d’améliorer le traitement de ces patients. Les chercheurs ont développé une stratégie permettant une restauration plus rapide des défenses immunitaires de l’enfant. Cette stratégie devrait permettre de limiter le développement d’infections récurrentes dans les premières phases du traitement et ainsi augmenter les chances de succès.

    L’équipe de chercheurs s’est également investi dans le diagnostic d’une forme rare d’immunodéficience en mettant au point un test de dépistage. Ce test permet ainsi d’avoir un résultat de diagnostic prénatal en quelques heures. 

    « Nous avons développé une approche permettant d’obtenir une reconstitution plus rapide du système immunitaire de modèles de souris immunitaires. »

    Témoin proposé : Valerie Zimmermann et Naomi Taylor - Laboratoire d’Hématopoïèse et Immunothérapie de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.


    Des professionnels qui accompagnent Les malades Pour réaliser leurs projets de vie


    C’est parce qu’il y a 30 ans, les malades et leurs familles étaient livrés à eux-mêmes, isolés, que l’AFM-Téléthon a créé un métier d’accompagnement de proximité. Aujourd’hui, cette Génération de professionnels facilite le quotidien des malades et celui de leurs familles à chaque étape de la maladie.

    Un accompagnement de proximité dans toute la France Il y a 28 ans, l’AFM-Téléthon créait des services d’accompagnement des malades et de leur famille touchés par une maladie neuromusculaire. Leurs objectifs : informer, accompagner, prévenir et mobiliser les réseaux médico sociaux pour permettre à la personne malade d’être acteur de son parcours de santé et de son projet de vie.

    Ces services organisés régionalement (19 en France) sont composés de salariés professionnels, les Référents Parcours de Santé (RPS).

    Un métier nouveau : le Référent Parcours de Santé Les Référents Parcours de Santé, experts de la maladie, accompagnent les personnes malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie : diagnostic, conseil génétique, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie et des ruptures de parcours, accès aux droits, logement, scolarisation, formation, emploi... Ils sont une interface entre les malades, leur entourage et les réseaux de proximité. Une centaine d’entre eux interviennent partout en France, financés directement grâce aux dons du Téléthon. 

    SERVICE REGIONAL LANGUEDOC-ROUSSILLON

    Dépts. : 11-30-34-48-66 - Basé à Montpellier. - Intervient sur les 5 dépts. - Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et de 7 RPS.

    SERVICE REGIONAL Midi-Pyrénées

    Dépts. : 09-12-31-32-46-65-81-82 - Basé à Labège. - Intervient sur les 8 dépts. - Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et de 4 RPS.

    En 2015 : 618 Malades et leur Famille ont été suivis Par les services Régionaux en Occitanie

     
     
     Résultat de recherche d'images pour "occitanie-tribune"
     
     Contact presse Ellia Foucard-Tiab : efoucardtiab@afm-telethon.fr / 01 69 47 25 64
  • Un nouveau numéro d'appel pour l'accueil des familles

    Désormais, il faut Composer le 0 800 35 36 37 si vous devez Appeler l'Accueil des Familles de l'AFM-Téléthon.

    numero.jpg

    L'AFM-Téléthon s'est dotée d'un Numéro Vert pour la ligne "Accueil Familles", entièrement Gratuit quel que soit l’appelant (Ligne Fixe, Mobile, Box, Outremer, Etranger…).

    La Ligne "Accueil Familles", c'est la possibilité pour les Malades Concernés par une Pathologie Neuromusculaire, une myosite et/ou Leurs Aidants, de Contacter un Professionnel de l'AFM-Téléthon 7j/7 et 24h/24.

    Disponible en continu, cette Ligne Permet d'assurer une Ecoute et d'apporter des solutions aux éventuels Problèmes et ce, le plus Rapidement possible.

    À savoir qu'un Médecin Spécialiste des Maladies Neuromusculaires peut être joint dans le Cadre d'Urgences médicales et ainsi optimiser le Travail d'un Médecin Hospitalier ou d'un Urgentiste. 

    science animated GIF