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Les familles ambassadrices 2016....

 


 

Le 30ème Téléthon se prépare et vous pouvez dès à présent connaître les 4 familles ambassadrices!

Cette année elles sont 4, d'horizons différents, mais elles incarnent toutes le combat de l'Association :

> Mandine a 30 ans, elle est atteinte d'une calpaïnopathie, une maladie évolutive qui touche les muscles.

> Léo a 10 ans, il est atteint d'uneMYOPATHIE de Duchenne.

> Elena a 5 ans. Elle est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie.

> Matthieu a 16 ans. Il est atteint d'uneNEUROPATHIE optique de Leber. En quelques mois, il a perdu la vue. 

Et cette année nous retrouvons à leurs côtés d'autres visages qui incarnent eux-aussi la Génération Téléthon (des bénévoles, des chercheurs, des assistants de vie scolaire ou proches des familles,...) qui contribuent chacun à leur manière à la lutte contre les maladies génétiques rares.

 

Au fil des mois de juillet et août, nous ferons des articles pour vous présenter ces différents ambassadeurs. Et en attendant vous pouvez retrouver les informations nationales du Téléthon 2016 sur ce site.

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