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Téléthon Aude Ouest - 11W

  • Sortie du Domicile, école, Travail… les Recommandations des Médecins de la Filière FILNEMUS aux Personnes Atteintes de Maladies Neuromusculaires et leurs aidants pour aborder le déconfinement.

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  • La première victoire de la thérapie génique a 20 ans !

    En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale. 


       

    Les « bébés bulle » ont 11 ans : L'efficacité de la thérapie ...

    Le 28 Avril 2000,  une équipe française dirigée par le Pr Alain Fischer et le Dr Marina Cavazzana-Calvo (Inserm /AP-HP) publiait dans Science les premiers résultats positifs d’une thérapie génique  dans le cadre d’un essai démarré un an plus tôt à l’hôpital Necker chez des enfants atteints d’un déficit immunitaire rare (DICS-X). Une première mondiale, soutenue par l’AFM-Téléthon, qui montrait qu’il était possible de corriger une maladie génétique par thérapie génique. Un an après l’introduction d’un gène-médicament dans les cellules de leur moelle osseuse, les enfants retrouvaient un système immunitaire complètement normal et fonctionnel.

    Pour Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, cette première mondiale est à l’origine d’une véritable révolution médicale : « La thérapie génique n’en était qu’à ses balbutiements. Elle cherchait les premières preuves de son efficacité pour franchir une étape critique et s’ouvrir des horizons plus larges et pleins de promesses. La vision du professeur Alain Fischer a été de choisir la maladie la plus propice à cette preuve de concept. Une maladie rare, l’immunodéficience sévère liée au chromosome X, où il sera plus aisé de distinguer l’efficacité de la thérapie, conçue pour sauver des enfants voués à une mort certaine et à brève échéance. Mais aussi, d’un point de vue plus technique, il s’agissait de corriger quelques cellules prélevées chez les malades (en l’occurrence des cellules de la moelle osseuse qui produisent les cellules du sang, dont les globules blancs touchés dans la maladie) et de démontrer que ces cellules corrigées par thérapie génique pouvaient guérir les enfants après leur réinjection dans le sang.  Les premiers résultats communiqués un an après traitement chez les premiers garçons traités confirmaient la pertinence de cette thérapie génique, fruit d’années de recherche et de mise au point. Quelques semaines après le traitement les enfants étaient libérés de leur bulle stérile en dehors de laquelle le moindre microbe pouvait leur être fatal. C’était il y a 20 ans. Il a fallu encore quelques années d’ajustements destinés à abolir des risques liés au vecteur de thérapie génique. Et grâce aux améliorations apportées et au recul actuel, les médecins parlent désormais de guérison. Des enfants peuvent devenir adultes, mener une vie normale sans aucun traitement puisque cette thérapie génique ne s’administre qu’une seule fois et agit une fois pour toute. Une avancée décisive dans l’histoire de la thérapie génique, due au talent des chercheurs de grandes institutions publiques françaises et à la persévérance d’une association portée par la générosité des Français ».

    Après le système immunitaire, la thérapie génique s’est attaquée aux maladies du sang, du cerveau, du foie, de la vison et, plus récemment, des muscles. Pour les malades et leur famille, c’est une nouvelle ère portée par la multiplication des traitements de thérapie génique qui s’est ouverte.

    Retrouvez les explications du Professeur Fischer sur la mise au point de ce traitement et sa rencontre avec Armand, traité par thérapie génique, sur le plateau du Téléthon en 2018.  

    Thérapie génique : les bébés-bulle porteurs d'espoirs - Doctissimo

    https://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2000/mag0630/sa_1909_bebes_bulles.htm

  • Best of Terrain Téléthon 2019


                         

  • Mission de Bénévolat :

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  • Annulation des Journées Des Familles 2020 de l'AFM-Téléthon

    Au regard de la crise sanitaire en cours et des incertitudes qui pèsent sur les prochains mois, l’AFM-Téléthon    a décidé d'annuler les Journées Des Familles 2020. ✚ d'infos ➜ bit.ly/34GMmst 

     

       

  • Bilan du Téléthon 2019 à Trausse

    Le Traditionnel "Mercithon" devait normalement se dérouler cette année sur la Commune de Trausse.
    Il n’aura pas lieu, mais le Coordinateur Aude Ouest pour l’AFM Téléthon, Lucien Vanroelen, tenait malgré tout à remercier tous les Acteurs du Territoire pour l’édition 2019. "Ce Résultat est fantastique : dans le Minervois nous Passons de 14 839 euros en 2018 à 23 058 euros en 2019, et dans l’Alaric de 1454 euros à 9 486 euros grâce au Retour de la Ville de Trèbes. Merci à tous, je ne sais pas si nous aurons un Mercithon mais au nom des Malades merci. Les Chercheurs de l’AFM à la Pitié-Salpêtrière Travaillent Actuellement à la fiabilisation du Test du Virus du Covid 19, et à l’Isterm on fabrique des visières pour les Malades et les Soignants ".
    L’Assemblée Générale de l’association aura lieu normalement en Juin, l’occasion d’annoncer les Résultats Nationaux.

     Trausse-Minervois – Terroir de la cerise en pays Cathare

  • Il y a 30 ans, elles ont été parmi celles et ceux qui ont déballé les cartons à Généthon ! Claire, Chantal, Christelle et Sylvie nous racontent le début de l’aventure ! Retrouvez leurs témoignages dans l'actu synergie !

  • Rendez-Vous les 26 et 27 Juin pour les Journées des Familles 2020

     

    Evénement incontournable de l'Association, l'édition Nationale des Journées des Familles 2020 se déroulera les 26 et 27 Juin au Parc Floral Paris, conjointement à la 62 ème Assemblée Générale 2020 de l'AFM-Téléthon . Adhérents et Familles recevront très Prochainement leurs invitations, qu'ils devront renvoyer avant 17 Mai à leur DÉLÉGATION AFM-Téléthon . Cette année encore. participants pourront découvrir dés Vendredi une multitude de stands d'information , dont l’espace Mieux Vivre dédié aux Aides Techniques aujourd’hui et de demien , participer aux rencontres médecins / chercheurs, aux Conférences débats et Tables rondes au Lancement de la campagne Téléthon 2020 . La Journée du samedi se poursuivra avec une plénière d'information et Assemblée Générale Statutaire de notre Association , à l'issue de laquelle les Adhérents pourront se prononcer sur sa politique Générale et renouveler une partie de son Conseil d'administration . un vote qui pourra également s'effectuer par correspondance .
     
  • message de la Présidente de L'AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment !

    Chers toutes et tous,

    Je tiens à vous remercier chaleureusement pour votre exceptionnelle mobilisation de ces dernières heures, dans les Régions, les labos, au siège : je sais que tous ensemble, face à cette situation inédite, vous mettez tout en œuvre pour répondre à notre première mission, protéger les Malades et leurs Familles, répondre à leurs inquiétudes et à leurs questions, trouver des solutions pour garantir au maximum leur sécurité et continuer d'avancer vers les Thérapeutiques. Je vous sais toutes et tous en grande vigilance. Merci à toutes celles et tous ceux qui sont sur le terrain auprès des Malades, de leurs Familles pour les aider, les rassurer dans ce moment difficile. Je voudrais, si vous me le permettez, saluer ici l'engagement des personnels de notre établissement Yolaine de Kepper près d'Angers qui sont déterminés à assurer la sécurité de tous les résidents en situation de grande dépendance. Merci également à vous tous qui vous mobilisez pour assurer la continuité de nos missions par le télétravail, en déployant de nouvelles façons d'interagir, en développant votre créativité et votre ingéniosité -que je sais sans limites- !

    Un immense merci également à tous ceux qui se sont portés Volontaires pour assurer les permanences nécessaires au siège mais aussi dans les Laboratoires pour assurer la poursuite des protocoles en cours. Un coup de chapeau également aux experts de nos Laboratoires, notamment à l'Institut de Myologie, ou des centres de référence qui se sont portés Volontaires pour aider les équipes de Recherche et les équipes Médicales qui combattent le Coronavirus. Quelle fierté de constater une nouvelle fois votre engagement sans limite !

    Je tiens à vous envoyer force, courage et énergie pour les jours et les semaines à venir. Bénévoles, salariés, nous devons plus que jamais être solidaires, rester à l'écoute les uns des autres, garder le lien dans cette crise majeure. Soyez vigilants, respectez les consignes « barrières » pour vous protéger ainsi que tous ceux qui vous sont chers. Prenez soin de vous, prenez soin de vos proches et des plus fragiles. La grande Famille AFM-Téléthon tient à chacune et à chacun d'entre vous.​

    Je vous dis à très vite !

    Laurence Tiennot-Herment  Présidente de l'AFM-Téléthon et Généthon

     

  • Le VLM 192 est paru !

                             Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement Mobilisée pour informer les Malades et leurs Familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la Recherche et la vie avec la Maladie. Nous vous proposons de découvrir le Nouveau Numéro de notre Magazine VLM (Vaincre les Myopathies) dans son intégralité. 

    Fruit d’un long Combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle. 15 Ans après, le dossier de VLM dresse un bilan en demie teinte de la Situation. Si d’incontestables progrès ont été accompli, les Familles doivent toujours se battre pour faire valoir leurs Droits et un long Dhemin reste à parcourir pour changer le regard sur la société. A lire dans ce dossier : les Résultats de l’enquête menée par l’AFM-Téléthon et OpinonWay auprès des Personnes Malades et des Familles concernées par une Maladie Neuromusculaire, un résumé des principales Annonces de la Conférence Nationale du Handicap et une Interview de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    Lire le magazine VLM 192 en intégralité

    Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :

    -        Amyotrophie spinale : retour sur le 2e Congrès de SMA Europe

    -        Myopathies des Ceintures : de bonnes Nouvelles sur le Chemin des Essais

    -        Généthon et Sarepta renforcent leur Collaboration pour le Développement de la Thérapie Génique dans la  Myopathie de Duchenne

    -        Myopathies Inflammatoires : deux Essais Débutent en France

    -        Comment passent-on des Cellules Souches aux Traitements ? Une infographie Pédagogique sur la Thérapie Cellulaire.

    -        L’Institut de Myologie renforce son expertise au service des malades avec la Création d’un Service Hospitalo-Universitaire et la Création d’un Centre d’Essai dédié aux Adultes

    -        Le démarrage des Consultations de compensation du Membre Supérieur dans quatre Centres Pilotes

    -        Faire des études Supérieures : le Témoignage d’Alix, 21 Ans, Atteint d’une Myopathie de Duchenne, étudiant en Première Année de DUT Information- Communication

    Grâce à VLM, tous les 3 Mois, vous êtes informé(e) sur :

    -        L’Avancée de la Recherche

    -        La Prévention et la Prise en Charge Médicale adaptée aux Maladies Neuromusculaires,

    -        La vie Quotidienne avec la Maladie (Droits, Accompagnement, Aides Techniques…)

    Pour recevoir le Prochain Numéro, Abonnez-Vous !  

    Téléchargez le Bulletin d’Abonnement

  • Baptêmes Du Coeur 2020 au Circuit d'Albi Reporté au 5 juillet 2020

                                     

     

     

     

     

                                           

  • Le 27 Mars 2020, l'AFM-Téléthon annoncera les résultats définitifs de la collecte du Téléthon 2019.

     

    Mars 2020 - quelle Grande Annonce concernant le Téléthon sera faite le 27 Mars prochain ?

    Le 27 Mars 2020, l'AFM-Téléthon Annoncera les Résultats définitifs de la Collecte du Téléthon 2019. L'occasion de Rappeler la fidélité des Français au Combat des Familles, et la Révolution Médicale en cours qui va continuer grâce à ces dons. 

    Résultat de recherche d'images pour "Téléthon 2019"

  • Coronavirus : l'AFM vous informe

    Les Personnes Atteintes de Maladies Chroniques et surtout Auto-Immunes, comme les Myosites, sont susceptibles d'avoir des complications avec le Coronavirus. 

    Partageons les bons Gestes à adopter ! Les gestes pour se protéger du coronavirus

     

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/coronavirus-bons-gestes-adopter-140275

     

    Devant le manque de Gel Hydroalcoolique, l'OMS vous propose une recette simple pour le faire vous-même !

    En cas de signes d’infections Respiratoires dans les 14 jours suivant votre retour d'une zone à risque, il faut contacter le 15. Sources officielles d’information réactualisées en temps réel
    https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
    Le point sur les mesures gouvernementales et sur la situation actuelle.

    https://solidarites-sante.gouv.fr/coronavirus
    Un dossier et des supports d’information pour les professionnels de santé
    Un récapitulatif des conseils pour les voyageurs
    Des points de situation réguliers.

    https://www.santepubliquefrance.fr/…/infection-au-nouveau-c…
    Le suivi épidémiologique en France et dans le monde

    https://www.lci.fr/bien-etre/coronavirus-les-gels-hydro-alcooliques-en-rupture-de-stock-voici-la-recette-de-l-oms-pour-en-fabriquer-soi-meme-2146968.html

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  • Résultat de Téléthon Aude Ouest - 11W

    Bravo et merci à tous le Résultat de Téléthon Aude Ouest - 11W 

  • AGENDA 2020 de l’AFM-Téléthon

     

     

    INFO POUR TOUS

    Février 2020


    29 février : Journée internationale des Maladies Rares

    Mars 2020   Annoncé des Résultats Téléthon 2019

    28 et 29 Mars 2020 Assises des Coordinations en Région

    Avril 2020

    Soirée Téléthon Merci PARTENAIRES 

    L'Assemblée Générale de l'Entente aura lieu le 27 avril 2020 à l'espace
    "Fécos" Limoux  

    Mai 2020

    24 et 29 Mai 2020 Journées ports ouverts des Laboratoires , Coordinations et Organiseurs Téléthon à Evry

    Juin 2020


    les 26 et 27
    > Juin 2020, Journées des Familles et 62 ème Assemblée Générale Statutaire 2020 de l'Association AFM-Téléthon Parc Floral (Paris)

    25 et 26 Juin 2020: Journées Duchenne Adultes

     
    Septembre 2020


    le Lundi 7 Septembre 2020 Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne 2020 Partout en Monde et Partout en France     Résultat de recherche d'images pour "Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne 2020"

    Les 12 au 19 Septembre 2020 Lancement 34e édition du Téléthon 2020

    Décembre 2020


    30 ans Généthon

    RDV le 4 et 5 Décembre 2020 34e édition du Téléthon 

     

  • 15 712,70 € remis pour la Lutte Contre les Myopathies QUILLAN

     

     

     

     Téléthon. "Chaque euro récolté apporte une nouvelle pierre à l’édifice".

    Vendredi 21 Février 2020 , la Salle Filaire accueillait une réunion destinée à remettre les Fonds Collectés lors de la 33e édition du Téléthon à l’AFM.

    Cette cérémonie, qui tient énormément à cœur à son président Gérard Ferrando, s’est déroulée en présence du représentant et Coordinateur de l’Aude Ouest, Lucien Vanroelen, des Bénévoles et des représentants d’Associations qui ont fait vivre le Téléthon du 6 au 8 Décembre dernier.
    Une recette en baisse

    Lucien Vanroelen a ouvert la séance en dévoilant le montant du chèque, 15 712,70 € qui sera remis à l’AFM. S’il a déploré la Baisse de Recette par rapport à l’an passé, principalement en raison de la défection de certaines Animations et aux Manifestations concurrentes aux alentours avec une programmation trop chargée, il a néanmoins rappelé que malgré tout, Chaque euro récolté apporte une Nouvelle Pierre à l’édifice du Téléthon.

    En effet, grâce à cet effort Collectif, la Médecine Remporte chaque jour de Nouveaux Succès dans la recherche et la Thérapie de Maladies Rares, grâce notamment aux progrès considérables de la Thérapie génique, permettant à certains Malades de gagner parfois jusqu’à 19 Années de Vie supplémentaires.
    Un challenge contre la maladie

    Il a ensuite laissé la parole à Gérard Ferrando qui a rendu un bel Hommage à Lionel, Compagnon de Route avec lequel il avait fondé l’Association Espoir en 1997.

    Il a remercié toutes les Personnes impliquées, entre autres, les nombreux donateurs, pour leur confiance et leur grand élan de Générosité, lors de ce challenge mené contre la maladie. Au fil de son discours, il a loué l’engagement sans faille de tous les Bénévoles et leur esprit de solidarité qui chaque année, contribuent à offrir à de nombreux Malades un formidable espoir, une raison pour laquelle il faut continuer à se mobiliser et unir ses forces. Il est revenu en détail sur les différentes Animations de Novembre et Décembre qui ont permis de réaliser de belles Recettes : Randonnées, soirée au Gymnase, vente d’oreillettes ainsi que les nombreuses Manifestations Organisées par les Villages de la Haute Vallée. À la fin de son intervention, Gérard a nommé les trois gagnants de la Tombola : Roselyne Graia, Julien Boulou et Gérard Mercol.

    La Soirée s’est Terminée autour du verre de l’amitié partagé avec les Participants prêts à mettre en Marche la Prochaine Campagne du Téléthon .

     

    15 712,70 € remis pour la lutte contre les myopathies

  • Rencontre avec Lucien Vanroelen alias Lulu, le Coordinateur du 11W. L occasion de parler du #telethon2019 et de se projeter sur le #telethon2020.

      avec Lucien Vanroelen, à Carcassonne.
    Laurent Olmo Responsable de la Zone Méditerranée de l'AFM-Téléthon en conclusion un joli Résultat: 138599.74 euro soit 11000 de plus que l'an dernier pour la Coordination de l'Aude Ouest
     

  • Vendredi 21 Févier 2020 , à la Salle Filaire, se déroulera Remise Chèque 27e Téléthon de Quillan et de la Haute Vallée de l’Aude

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    Une riche soirée à Quillan, bravo à Gérard et ses bénévoles de l'association espoir.  

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    L'association Espoir de QUILLAN un très beau Résultats merci à Gérard et tous ses bénévoles
    le Soir le Repas des Bénévoles sympathique !!!  

     

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