123684
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Téléthon Aude Secteur Ouest

  • Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix ! saison 7

    Résultat de recherche d'images pour "Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !"  Voilà,
    C’est fini ...
    Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !
    Merci à tous les talents pour leur engagement et leur enthousiasme pendant cette saison 7. 
    Merci aussi aux nombreuses personnes qui font la beauté de cette aventure .
    Cette saison était particulièrement magnifique, comme la voix de Maëlle.   

    Image associée     Image associée  

     

     

     

  • Bienvenue sur les nouveaux Forums de l'AFM-Téléthon !

    L’image contient peut-être : 1 personne, sourit  

    Vous y trouverez notamment un espace "Petites Annonces" réservé aux Particuliers, pour proposer du Matériel spécifique (Gratuitement ou contre un dédommagement).

    Nous avons repensé cet espace de discussion pour favoriser les échanges entre Personnes Malades, mais aussi pour permettre aux entourages, Familles, proches, Aidants ou Professionnels d’échanger et d’apporter leur participation, leur expérience !

     https://forum.afm-telethon.fr/ 

  • L'AFM-TELETHON a 60 ans !

        

            L'AFM fête ses 60 ans ! - Ouverture dans une nouvelle fenêtre (Nouvelle fenêtre)   

    AFM-Telethon picto 60 ans

    Notre Association a soufflé officiellement sa 60ème bougie le 30 avril dernier. Il y a exactement 60 ans ses statuts étaient publiés au Journal Officiel. Le combat commençait ! Retour en images de l’incroyable histoire de l’AFM-Téléthon !

     
    Il y a 60 ans les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale…En février 1958, 9 familles se réunissaient pour changer leur destin. Le 30 avril 1958, sous l’impulsion de Yolaine de Kepper, maman de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie de Duchenne, l’A.F.M, Association Française contre la Myopathie, naissait pour combattre les maladies neuromusculaires.

     

    Le 30 avril 1958, le combat commence !

    Les statuts de l'AFM sont publiés au Journal Officiel.

    Statuts.png 

     

    Découvrez ou redécouvrez la série « 60 ans de conquêtes »,

    qui retrace les dates les plus marquantes de l'histoire de notre Association. 

     

    Episode 1 : Yolaine de Kepper, le combat pour exister

    « Nous allons nous battre... et nous allons gagner ! », déclarait Yolaine de Kepper, mère de 7 enfants, dont 4 garçons atteints de Myopathie, Fondatrice de l'AFM. Découvrez l'histoire de 9 parents, qui face à l'ignorance et à l'oubli, décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent en février 1958, l'AFM. 


      

     

    Episode 2 : Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie

    Découvrez incroyable l'histoire de nos pionniers qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l'introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France, grâce à l'audace de Marcel Thorel. 


     

     

    Episode 3 : Le combat pour rassembler. 

    Dans les années 80, les Myopathies commencent à sortir de l’ombre. Alors qu’en 1986 la recherche connait une révolution avec la découverte du gène responsable de la Myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va permettre de donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison. Bernard Barataud  et Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon est dans le 3e épisode de notre série #60ansdeconquêtes proposée à l'occasion de l'anniversaire de l'AFM-Téléthon (1958-2018) !

     


     

    Episode 4 

     

     

    Partagez les plus belles pages de notre histoire sur vos réseaux sociaux !

    Tout au long de la journée, nous allons publier sur nos pages Facebook et Twitter, les 14 dates clés qui ont marquées le combat de l'AFM-Téléthon. Aidez-nous à faire du bruit, en likant et en partageant les plus beaux posts de notre Association.

    Facebook

    Twitter

     

     -----------------------------------------------------------


     

    Christian Cottet, en interview dans Essentiel Santé Magazine

     

    Christian Cottet_2013.jpg 

    Quels sont les faits marquants des 60 années de l'AFM ?

    Suite à l'identification du gène de la maladie de votre fille, où en sont les pistes thérapeutiques ?

    Quelles sont les perspectives pour les prochaines années ?

    Pour connaître les réponses de Christian Cottet,

     

    Image1.png 

     

    ----------------------------------------------------------- 

     

    60 ans de combat en 14 dates

     

    • 1969 : première victoire, les myopathies sont prises en charge à 100% par la sécurité sociale. C'est la reconnaissance des maladies neuromusculaires qui, souvent très graves et évolutives, s'attaquent d'abord aux muscles moteurs puis aux muscles cardiaque et respiratoire causant le décès prématuré des enfants et adultes concernés.
       
      1972 : L'AFM introduit en France les premiers fauteuils roulants électriques et se bat pour leur prise en charge par la sécurité sociale, obtenue en 1977. Un premier pas vers l'autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. 
       
      1981 : La recherche étant la clé du combat contre ces maladies mortelles, l'AFM crée son premier conseil scientifique et devient actrice de la médecine et de la recherche. 
       
      1986 : le gène de la myopathie de Duchenne est identifié, l'espoir de pouvoir guérir cette maladie.
       
      1987 : le premier Téléthon est diffusé sur Antenne 2. Un évènement inédit qui sensibilise le grand public et qui donnera ensuite, chaque année de façon extraordinaire,  les moyens à l'AFM-Téléthon de soutenir la recherche contre les maladies rares. 
       
      1988 : L'AFM crée le métier de Technicien d'Insertion (aujourd'hui appelé Référent Parcours de Santé), des professionnels médicaux-sociaux qui accompagnent les familles à chaque étape de l'évolution de la maladie. Un modèle d'accompagnement innovant et visionnaire aujourd'hui expérimenté dans le programme « Accompagnement à l'autonomie en santé » lancé par le gouvernement en 2017.
       
      1992 -1996 : Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon créé en 1990 pour comprendre l'origine génétique des maladies rares, publie les premières cartes du génome humain. Une première mondiale qui révolutionnera la génétique mondiale et impulsera l'émergence des biothérapies innovantes.
       
      2000 : premier succès de la thérapie génique pour les « bébés-bulle », financé notamment par l'AFM-Téléthon. Suivront des preuves d'efficacité dans des maladies rares du cerveau (2009), du sang (2010), une maladie rare du système immunitaire (2014), une autre du cerveau (2017) ou encore des maladies de la vision et du muscle (2018).
       
      2001 : 6000 à 8000 maladies rares et 3 millions de malades représentées par la Plateforme Maladies rares, dont l'AFM-Téléthon est le fondateur et le principal financeur.
       
      2005 : Création d'I-Stem, centre de recherche et développement de référence internationale dédié à l'élaboration de traitements innovant à partir de cellules souches
       
      2009 : Création du premier Village Répit Familles pour permettre aux aidants familiaux de souffler.
       
      2013 : Généthon devient établissement pharmaceutique, une première pour un laboratoire créé par une association de malades. Cette même année, l'AFM-Téléthon, en partenariat avec BpiFrance, crée le premier fonds d'amorçage dédié « aux biothérapies innovantes et aux maladies rares ».
       
      2015 : la première greffe de cellules souches dans le cœur, soutenue notamment par l'AFM-Téléthon, marque le début de l'émergence d'une médecine régénératrice innovante.
       
      2016 : YposKesi, plateforme de production industrielle de médicaments de thérapie innovante, est créée par l'AFM-Téléthon et Bpifrance en 2016. Objectif : la mise à la disposition des malades de traitements de thérapies génique et cellulaire et leur commercialisation à un prix juste et maitrisé.

      L’image contient peut-être : maison, texte et plein air  

       L’image contient peut-être : texte    

       L’image contient peut-être : 1 personne, assis et texte  

      L’image contient peut-être : une personne ou plus  

      L’image contient peut-être : texte  

      L’image contient peut-être : 2 personnes, texte 

     L’image contient peut-être : 1 personne, sourit, texte 

       L’image contient peut-être : 4 personnes, personnes souriantes, personnes debout et texte  

       L’image contient peut-être : 2 personnes, texte   

    L’image contient peut-être : 10 personnes, personnes souriantes, plein air 

     L’image contient peut-être : une personne ou plus  

       L’image contient peut-être : 2 personnes, texte et plein air 

      L’image contient peut-être : une personne ou plus et texte 

      L’image contient peut-être : texte 

     L’image contient peut-être : 1 personne, texte

  • 1er mai - Fête du travail 2018

    http://telethon-aude-secteur-ouest.blogs.afm-telethon.fr/ Résultat de recherche d'images pour "Fête du Travail" Aucun texte alternatif disponible.

  • Flash Info n°495

    Notre journal se met aux couleurs des 60 ans de l'AFM-Téléthon ! Nous lançons ce premier numéro en avril, un mois symbolique pour nous tous. En effet, le 12 avril 1958, les pionniers de notre Association déposent les statuts de l’AFM, qui seront publiés au Journal Officiel le 30 avril 1958 […]"
    Marie-Sylvie Druesne - Responsable de la Com’Rev

    A découvrir sans modération ...  

     

    L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes  

    L’image contient peut-être : 1 personne, sourit

     

    L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes, texte 

  • Affiche Les Municipaux, Ces Héros

    L’image contient peut-être : une personne ou plus, personnes debout, plein air et texte   Image associée   Image associée Image associée 

     

     

    Port Vendres est un port magnifique situé en Catalogne française... Magnifique et tellement français : un maire bling-bling et des employés municipaux toujours à fond !
    À fond dans les acquis sociaux, à fond contre les cadences infernales, à fond... dans la déconne... celle qui fait qu'on les aime... Et si de plus ils deviennent des héros alors il n'y a plus aucune raison de ne pas s'inscrire à ce voyage dans la vraie vie.

  • Tous les rendez-vous de l’AFM-Téléthon 2019 / 2020

    Les prochaines journées régionales des Familles auront donc lieu en juin 2019 (et les prochaines JDF en 2020  noter dans vos agendas, rendez-vous en 2019 pour la 6eédition du congrès Myology !

    Résultat de recherche d'images pour "2019" Image associée

  • nouveau magazine DevEco de l'Agglo, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de L'AFM-Telethon un entretien avec Frédéric Revah, Président d'YposKesi et directeur général de Généthon.

    nouveau magazine de l'Agglo, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de & un entretien avec Frédéric Revah, Président d' et directeur général de magazine_deveco_GPS_N1_web.pdf     

        

      

  • Votez pour vos peluches scientifiques Téléthon préférées

    Votez pour vos peluches scientifiques préférées. Le T des chercheurs vous propose de voter pour les meilleures peluches scientifiques que vous souhaitez pouvoir acheter en 2018. Répondez à ce questionnaire en 3 minutes.

      

     

     

  • Vers une fondation du muscle…

     

     Résultat de recherche d'images pour "AFM-Téléthon"  Image associée 

    Une future Fondation au service d’une discipline majeure : la Myologie 

       

    Les principaux groupes Musculaires : 

     

    5_ecorche 

     

    13_muscle_tronque   Faisceaux_musculaires

    En moins de 30 ans, la Myologie est passée d’une science balbutiante à une discipline foisonnante. La multiplication des pistes de recherche et des avancées a propulsé le Muscle au rang de modèle d’innovation pour la Recherche Scientifique et Médicale.

    Son étude profite au plus grand nombre : il fait progresser les connaissances non seulement sur le muscle malade mais aussi sur le Muscle sain, le Muscle accidenté, le Muscle sportif et le Muscle vieillissant.

    Désormais reconnue comme une discipline à part entière au sein de la Recherche Scientifique internationale, grâce notamment à l’expertise de l’Institut de Myologie, la Myologie doit aujourd’hui  se doter de moyens supplémentaires indispensables à la poursuite de son développement. 

    La Future Fondation du Muscle-Institut de Myologie se fixe pour mission d’accompagner cette nouvelle phase décisive jusqu’à son plus haut niveau tout en offrant à la France une nouvelle opportunité de consolider son leadership dans le domaine porteur des Biothérapies innovantes.

    Pour plus d’informations sur le projet de future Fondation du Muscle : m.frenkian@institut-myologie.org

    Pour soutenir le développement de l’Association Institut de Myologie et son projet de Fondation, nous vous invitons à vous rendre sur le site web :  https://don.institut-myologie.org

     

    https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=NkSfTevCsIM 

  • PHILIPPE SPANGHERO soutenir future fondation de myologie

    @PSpanghero Grand merci et de soutenir et au soutien avec et  

    Philippe Spanghero 

    Philippe Spanghero

      

  • 33ème Course de Côte de Quillan-Col du Portel

    L'ASA Corbières et l'Ecurie Automobile de Quillan organisent la 33ème Course de Côte de Quillan-Col du Portel.

    Toujours à la recherche de nouveautés pour les concurrents, leurs assistance et les spectateurs,
    cette année il y aura 3 courses de Côtes à Quillan sur le même weekend :        

                 Bandeau_QUILLAN_2018_site

            affiche_QUILLAN_2018__V3   Résultat de recherche d'images pour "Pyrénées Audoises" Image associée

      Association  Sportive Automobile Corbières
      5 rue de l'artisanat
      11100 Narbonne
    Tél/Fax : 04.68.49.67.76
    asac0806@gmail.com
    www.asacorbieres.org
  • FÊTE DE CAMERONE à CASTELNAUDARY

    PROGRAMME  de ces deux jours : 12 h à 02 h 30 11 h à 21 h 

                FETE DE CAMERONE  Insigne_régimentaire_du_4e_régiment_étranger_(1937).jpg 
     
    Image associée  Résultat de recherche d'images pour "logo ville de castelnaudary"  Image associée logo-aude.jpg
    Logo_Région_Occitanie.png   Image associéeImage associée Résultat de recherche d'images pour "pompiers logo"Résultat de recherche d'images pour "legion etrangere logo"10153903_1743924452496398_7564673045883571959_n.jpg
     
     
     
     
     
     
     L’image contient peut-être : une personne ou plus et texte
     
     


     Résultat de recherche d'images pour "miss képi blanc"   Résultat de recherche d'images pour "miss képi blanc"  
     
      Image associée 7219.jpg Magali Swirdya, a remporté l'écharpe de Miss Narbonne-Littoral 2014 après sa place de 1ère dauphine à l'élection de Miss Aude et 2ème dauphine Miss Toulouse 2018. 
     
     
  • Croix rouge + FFMC 11 = Téléthon à Carcassonne.

                              

    Croix rouge + FFMC 11 = Téléthon à Carcassonne.

    Comme chaque année la FFMC11 se mobilise pour le Téléthon, cette année nous avons été sollicité par la croix rouge pour organiser des baptêmes moto.
    Nous vous donnons donc rendez vous le Samedi 09 Décembre 2017 de 10 H à 17 H, parking des Jacobins à Carcassonne, pour faire grossir les dons en prenant part aux baptêmes.
    Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de motos donc plus nous aurons de dons.

  • La Banque Postale remet un chèque de 568 396 € à l’association AFM-Téléthon

     

     La Banque Postale Résultat de recherche d'images pour "afm telethon" 

     20180328_cheque-afm-telethon_CP.pdf    

     

    Ce mardi 27 mars 2018, La Banque Postale a remis à l’association AFM-Téléthon un chèque de 568 396 € grâce aux dons effectués par ses clients au cours de l’année 2017 depuis leur espace client.   

    De gauche à droite : Jean-Pierre Gaspard, directeur général AFM-Téléthon, Rémy Weber, président du Directoire de La Banque Postale, Laurence Tiennot-Herment, présidente AFM-Téléthon, Serge Bayard, directeur des Entreprises et du Développement des Territoires de La Banque Postale

  • Téléthon: 89 millions d'euros de dons, en baisse

    Résultat de recherche d'images pour "téléthon 2017 resultat 89 millions d'euros"  

     
    Le montant final des dons récoltés dans le cadre du Téléthon 2017 est de plus de 89 millions d'euros, contre près de 93 millions lors de l'édition précédente, a annoncé mardi l'association organisatrice AFM-Téléthon.   

    Au terme du grand marathon caritatif retransmis à la télévision publique les 8 et 9 décembre, le compteur des promesses de don s'était arrêté à 75,6 millions d'euros, contre 80,3 en 2016.

    Cette baisse avait notamment été attribuée aux obsèques de Johnny Hallyday à Paris le samedi 9, également retransmises en direct.

    Après la fin de l'émission, les dons, déductibles des impôts à 66%, pouvaient encore être faits sur le site internet telethon.fr.

    En 2015, le Téléthon avait recueilli au final 94 millions, contre 92 en 2014 et 89 en 2013. Le record de dons remonte à 2006, avec près de 107 millions.

    Ces sommes servent à financer la recherche sur les maladies rares et le développement de nouvelles thérapies.

     

    "Grâce au Téléthon, huit médicaments de thérapie génique, développés par notre laboratoire Généthon, sont testés, en ce moment même, chez plusieurs dizaines de malades concernés par des maladies rares du muscle, du sang, du système immunitaire ou de la vision", a déclaré la présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, dans un communiqué.

    Le Téléthon 2018 aura lieu les 7 et 8 décembre 2018   
     
    AFM-Téléthon - Retour à la page d'accueil
     
     Actualités
     
  • Telethon 2017 : remise de chèque de la FFF

    Samedi 20 janvier 2018 , la Fédération Française de football a remis un chèque à l’AFM-Téléthon, symbolisant leur mobilisation pour le Téléthon.     AFM Telethon Résultat de recherche d'images 

     La Fédération Française de Foot a remis, le 20 Janvier dernier à l’AFM-TELETHON un premier chèque de 120 000 euros. Une collecte reflétant la mobilisation du football amateur sur le territoire, celle des clubs solidaires de l’opération Billetterie du 8eme Tour de la Coupe de France, et le soutien de la FFF sur cette opération 1 billet = 1 euro par le Club + 1 euro par la FFF
    L’occasion pour l’AFM -Telethon de s’adresser à l’ensemble des participants et de leur adresser ses remerciements et de les inviter à la rejoindre encore plus nombreux pour le Téléthon 2018.

    Rendez-vous les 7 et 8 Décembre 2018 prochains pour suivre la mobilisation de la grande famille du ballon rond !

     

  • Réunion d'Information à Narbonne dans L'Aude (11) le 24 Mars 2018 - inscrivez vous ! !!

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques, réunion d'information   Résultat de recherche d'images pour "aude"   

     Aucun texte alternatif disponible.L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes, texte 

     L’image contient peut-être : 2 personnes, personnes souriantes, texte

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert


         le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
         à la Maison des associations
         Avenue du Languedoc
         11100 Montredon-des-Corbières  Blason de Montredon-des-Corbières 

     

    Bureau de la Maison des Associations  

    ==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

    inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

  • Clap de fin du Téléthon avec la Compagnie Clair obscur

    Les comédiens de la Cie Clair Obscur ont ravi le public samedi soir.  Devant un public dense, la compagnie Clair Obscur avec sa pièce «Les Amazones 3 ans après» a clôturé avec brio l'ensemble des actions qui ont été menées depuis septembre dernier au profit du Téléthon multidates initié par le comité Trébéen. Le responsable local a adressé ses remerciements à l'ensemble des acteurs qui se sont impliqués au fil des mois et les a informés du montant global de 5 981 € recueillis et transmis à Lucien Vanroelen, Coordinateur Départemental de l'AFM Téléthon Ouest Audois.   Avec le soutien de la municipalité, une quarantaine d'associations de Trèbes mais aussi de villages environnants comme Rustiques, Montirat…, le collège et les écoles, de nombreux commerçants et partenaires se sont mobilisés. A travers la programmation de diverses animations comme un vide-grenier, des soirées cabaret, chanson française… mais aussi avec des actions internes aux associations, chacun a pu s'investir à la mesure de ses moyens. Le point d'orgue de ce Téléthon Multi-dates aura bien évidement été la grande journée du 9 décembre dans et autour des arènes avec la ribambelle d'animations initiées et conduites par de très nombreux bénévoles. L'édition estampillée 2017 s'est donc achevée avec la contribution des comédiens de la Cie Clair Obscur pour cette noble cause.   

    Actualités 

     

  • Remise des fonds du téléthon pour le Lauragais rural

    C'était à Villespy pour le repas des saveurs du monde./ Photo DDM 

    L'année 2017 fut une année de transition et surtout de souvenir et d'hommage à un grand homme, Gérard SEVERAC qui nous a quittés juste avant la mise en place du téléthon rural, mouvement qu'il avait brillamment mis sur pied voilà déjà plusieurs années. Ce fut également le lancement du téléthon 2017 par la Présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment, venue à Castelnaudary le 13 octobre 2017 pour informer sur l'avancement de la recherche, mais surtout pour rencontrer les nombreux bénévoles du grand Lauragais. Le Lauragais rural avait déjà avancé dans son programme, notamment avec la marche nocturne qui tous les ans obtient de plus en plus de succès. Pendant deux mois les activités diverses ont été organisées dans les différents villages, toujours avec autant de ferveur mais surtout de bien être. Tous les bénévoles du téléthon du Lauragais rural ont bien travaillé, et c'est un beau chèque qui va être remis à Lucien Vanroelen coordonnateur départemental, ce jeudi 18 janvier à la mairie de Lasbordes à 18 Heures 30. Les personnes qui souhaiteraient assister à cette petite cérémonie peuvent bien entendu venir, elles seront les bienvenues.

     

    Actualités