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Téléthon Aude Ouest 11 W

  • Le VLM 192 est paru !

                             Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement Mobilisée pour informer les Malades et leurs Familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la Recherche et la vie avec la Maladie. Nous vous proposons de découvrir le Nouveau Numéro de notre Magazine VLM (Vaincre les Myopathies) dans son intégralité. 

    Fruit d’un long Combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle. 15 Ans après, le dossier de VLM dresse un bilan en demie teinte de la Situation. Si d’incontestables progrès ont été accompli, les Familles doivent toujours se battre pour faire valoir leurs Droits et un long Dhemin reste à parcourir pour changer le regard sur la société. A lire dans ce dossier : les Résultats de l’enquête menée par l’AFM-Téléthon et OpinonWay auprès des Personnes Malades et des Familles concernées par une Maladie Neuromusculaire, un résumé des principales Annonces de la Conférence Nationale du Handicap et une Interview de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

     

    Lire le magazine VLM 192 en intégralité

    Parmi les sujets au sommaire de ce numéro :

    -        Amyotrophie spinale : retour sur le 2e Congrès de SMA Europe

    -        Myopathies des Ceintures : de bonnes Nouvelles sur le Chemin des Essais

    -        Généthon et Sarepta renforcent leur Collaboration pour le Développement de la Thérapie Génique dans la  Myopathie de Duchenne

    -        Myopathies Inflammatoires : deux Essais Débutent en France

    -        Comment passent-on des Cellules Souches aux Traitements ? Une infographie Pédagogique sur la Thérapie Cellulaire.

    -        L’Institut de Myologie renforce son expertise au service des malades avec la Création d’un Service Hospitalo-Universitaire et la Création d’un Centre d’Essai dédié aux Adultes

    -        Le démarrage des Consultations de compensation du Membre Supérieur dans quatre Centres Pilotes

    -        Faire des études Supérieures : le Témoignage d’Alix, 21 Ans, Atteint d’une Myopathie de Duchenne, étudiant en Première Année de DUT Information- Communication

    Grâce à VLM, tous les 3 Mois, vous êtes informé(e) sur :

    -        L’Avancée de la Recherche

    -        La Prévention et la Prise en Charge Médicale adaptée aux Maladies Neuromusculaires,

    -        La vie Quotidienne avec la Maladie (Droits, Accompagnement, Aides Techniques…)

    Pour recevoir le Prochain Numéro, Abonnez-Vous !  

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  • Baptêmes Du Coeur 2020 au Circuit d'Albi Reporté au 5 juillet 2020

                                     

     

     

     

     

                                           

  • Le 27 Mars 2020, l'AFM-Téléthon annoncera les résultats définitifs de la collecte du Téléthon 2019.

     

    Mars 2020 - quelle Grande Annonce concernant le Téléthon sera faite le 27 Mars prochain ?

    Le 27 Mars 2020, l'AFM-Téléthon Annoncera les Résultats définitifs de la Collecte du Téléthon 2019. L'occasion de Rappeler la fidélité des Français au Combat des Familles, et la Révolution Médicale en cours qui va continuer grâce à ces dons. 

    Résultat de recherche d'images pour "Téléthon 2019"

  • Coronavirus : l'AFM vous informe

    Les Personnes Atteintes de Maladies Chroniques et surtout Auto-Immunes, comme les Myosites, sont susceptibles d'avoir des complications avec le Coronavirus. 

    Partageons les bons Gestes à adopter ! Les gestes pour se protéger du coronavirus

     

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/coronavirus-bons-gestes-adopter-140275

     

    Devant le manque de Gel Hydroalcoolique, l'OMS vous propose une recette simple pour le faire vous-même !

    En cas de signes d’infections Respiratoires dans les 14 jours suivant votre retour d'une zone à risque, il faut contacter le 15. Sources officielles d’information réactualisées en temps réel
    https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
    Le point sur les mesures gouvernementales et sur la situation actuelle.

    https://solidarites-sante.gouv.fr/coronavirus
    Un dossier et des supports d’information pour les professionnels de santé
    Un récapitulatif des conseils pour les voyageurs
    Des points de situation réguliers.

    https://www.santepubliquefrance.fr/…/infection-au-nouveau-c…
    Le suivi épidémiologique en France et dans le monde

    https://www.lci.fr/bien-etre/coronavirus-les-gels-hydro-alcooliques-en-rupture-de-stock-voici-la-recette-de-l-oms-pour-en-fabriquer-soi-meme-2146968.html

    Aucune description de photo disponible.   

  • Résultat de Téléthon Aude Ouest - 11W

    Bravo et merci à tous le Résultat de Téléthon Aude Ouest - 11W 

  • AGENDA 2020 de l’AFM-Téléthon

     

     

    INFO POUR TOUS

    Février 2020


    29 février : Journée internationale des Maladies Rares

    Mars 2020   Annoncé des Résultats Téléthon 2019

    28 et 29 Mars 2020 Assises des Coordinations en Région

    Avril 2020

    Soirée Téléthon Merci PARTENAIRES 

    L'Assemblée Générale de l'Entente aura lieu le 27 avril 2020 à l'espace
    "Fécos" Limoux  

    Mai 2020

    24 et 29 Mai 2020 Journées ports ouverts des Laboratoires , Coordinations et Organiseurs Téléthon à Evry

    Juin 2020


    les 26 et 27
    > Juin 2020, Journées des Familles et 62 ème Assemblée Générale Statutaire 2020 de l'Association AFM-Téléthon Parc Floral (Paris)

    25 et 26 Juin 2020: Journées Duchenne Adultes

     
    Septembre 2020


    le Lundi 7 Septembre 2020 Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne 2020 Partout en Monde et Partout en France     Résultat de recherche d'images pour "Journée Mondiale de la Myopathie de Duchenne 2020"

    Les 12 au 19 Septembre 2020 Lancement 34e édition du Téléthon 2020

    Décembre 2020


    30 ans Généthon

    RDV le 4 et 5 Décembre 2020 34e édition du Téléthon 

     

  • 15 712,70 € remis pour la Lutte Contre les Myopathies QUILLAN

     

     

     

     Téléthon. "Chaque euro récolté apporte une nouvelle pierre à l’édifice".

    Vendredi 21 Février 2020 , la Salle Filaire accueillait une réunion destinée à remettre les Fonds Collectés lors de la 33e édition du Téléthon à l’AFM.

    Cette cérémonie, qui tient énormément à cœur à son président Gérard Ferrando, s’est déroulée en présence du représentant et Coordinateur de l’Aude Ouest, Lucien Vanroelen, des Bénévoles et des représentants d’Associations qui ont fait vivre le Téléthon du 6 au 8 Décembre dernier.
    Une recette en baisse

    Lucien Vanroelen a ouvert la séance en dévoilant le montant du chèque, 15 712,70 € qui sera remis à l’AFM. S’il a déploré la Baisse de Recette par rapport à l’an passé, principalement en raison de la défection de certaines Animations et aux Manifestations concurrentes aux alentours avec une programmation trop chargée, il a néanmoins rappelé que malgré tout, Chaque euro récolté apporte une Nouvelle Pierre à l’édifice du Téléthon.

    En effet, grâce à cet effort Collectif, la Médecine Remporte chaque jour de Nouveaux Succès dans la recherche et la Thérapie de Maladies Rares, grâce notamment aux progrès considérables de la Thérapie génique, permettant à certains Malades de gagner parfois jusqu’à 19 Années de Vie supplémentaires.
    Un challenge contre la maladie

    Il a ensuite laissé la parole à Gérard Ferrando qui a rendu un bel Hommage à Lionel, Compagnon de Route avec lequel il avait fondé l’Association Espoir en 1997.

    Il a remercié toutes les Personnes impliquées, entre autres, les nombreux donateurs, pour leur confiance et leur grand élan de Générosité, lors de ce challenge mené contre la maladie. Au fil de son discours, il a loué l’engagement sans faille de tous les Bénévoles et leur esprit de solidarité qui chaque année, contribuent à offrir à de nombreux Malades un formidable espoir, une raison pour laquelle il faut continuer à se mobiliser et unir ses forces. Il est revenu en détail sur les différentes Animations de Novembre et Décembre qui ont permis de réaliser de belles Recettes : Randonnées, soirée au Gymnase, vente d’oreillettes ainsi que les nombreuses Manifestations Organisées par les Villages de la Haute Vallée. À la fin de son intervention, Gérard a nommé les trois gagnants de la Tombola : Roselyne Graia, Julien Boulou et Gérard Mercol.

    La Soirée s’est Terminée autour du verre de l’amitié partagé avec les Participants prêts à mettre en Marche la Prochaine Campagne du Téléthon .

     

    15 712,70 € remis pour la lutte contre les myopathies

  • Rencontre avec Lucien Vanroelen alias Lulu, le Coordinateur du 11W. L occasion de parler du #telethon2019 et de se projeter sur le #telethon2020.

      avec Lucien Vanroelen, à Carcassonne.
    Laurent Olmo Responsable de la Zone Méditerranée de l'AFM-Téléthon en conclusion un joli Résultat: 138599.74 euro soit 11000 de plus que l'an dernier pour la Coordination de l'Aude Ouest
     

  • Vendredi 21 Févier 2020 , à la Salle Filaire, se déroulera Remise Chèque 27e Téléthon de Quillan et de la Haute Vallée de l’Aude

    L’image contient peut-être : 3 personnes, personnes debout   

    Une riche soirée à Quillan, bravo à Gérard et ses bénévoles de l'association espoir.  

    L’image contient peut-être : 15 personnes, personnes debout   

     

    L’image contient peut-être : 3 personnes, personnes assises, personnes qui mangent, nourriture et intérieur  

    L’image contient peut-être : 4 personnes, personnes assises, table, boisson et intérieur 

    L'association Espoir de QUILLAN un très beau Résultats merci à Gérard et tous ses bénévoles
    le Soir le Repas des Bénévoles sympathique !!!  

     

    L’image contient peut-être : texte qui dit ’INNOVER POUR GUERIR’Résultat de recherche d'images pour "QUILLAN LOGO" Résultat de recherche d'images pour "QUILLAN LOGO" Aucune description de photo disponible.     

  • Remise Chèque Téléthon de Quillan et de la Haute Vallée de l’Aude

    Ce Vendredi 21 Févier 2020 , à la salle filaire, se déroulera la Remise Officielle du Chèque du 27e Téléthon de Quillan et de la Haute Vallée de l’Aude organisée par l’Association L’espoir. 

    L’image contient peut-être : texte qui dit ’INNOVER POUR GUERIR’ Aucune description de photo disponible.    Aucune description de photo disponible.

  • CARCASSONNE TELETHON 2019

     

    COMMUNIQUÉ DE PRESSE
    La Ville de Carcassonne et les Associations Partenaires de l’édition 2019 présentent le Bilan des Dons Récotés
    9133€ Remis  à l’AFM Téléthon

    SO Carcassonne Basket A l’occasion des Matchs de la journée du 7 Décembre 2019.  Don de 100€ MJC Bridge Reversement des dons récupérés lors des tournois.  Don de 250 €
    ASPTT Covoiturage lors des Sorties des Sections Randonnée « Connaissance de la Nature » et de la Marche Nordique. Don de 100€
    Lycée Charles CROS Vente de Crêpes et Produits Téléthon au Département.                                    Repas au Lycée avec tombola. Vente de crêpes en Janvier dans une Maison de Retraite. Don de 1966.03 €

    Marche aux flambeaux organisée par la Ville de Carcassonne et ses Partenaires (Rotary Carcassonne - Rotary Bastide, Rotaract et ILC) Descente aux Flambeaux au Départ de la Cité Médiévale.Don de 4200 €

    Les Médiévales et ILCDes urnes ont été mises à disposition lors du week-end de la St Nicolas. Don de 421.60€
    Club d’Aviron Carcassonnais - Au port de Carcassonne Don de 200 €
    Club AlpinEscalade à la Salle d’Escalade Nicole Abar. Don de 450 €
    Atelier du livre et Léo Club Carcassonne La Trivalle Atelier de papier marbré, atelier de maquillage pour enfants et jeux ludiques. Don de 500 €
    Ecole Saint-MichelUrne à disposition des parents d’élèves sur l’esplanade Bigeard avec le 3ème RPIMA et au commissariat de police.  Don de 543 €
    Jeu au flag Démonstration square Gambetta.  Don de 35 €
    Les Motards en colères FDMC 11 et les lions Club de la Cité Baptêmes en moto. Don de 368 €

    Plus de 9100€, cette année, c'est un record ; 12 Animations pour le Téléthon c'est aussi un record pour Carcassonne. Nous avons fait de la Retraite aux Flambeaux, un véritable événement, il n'y a pas que les Espagnols, on en parle dans tous les Villages. Un grand merci au club des Léos qui ont fait de la salle Joë Bousquet, la salle du Téléthon avec les Pompiers, le club du Carcassonne XIII et l'atelier du livre. Au nom de l'AFM merci à tous les bénévoles, aux Associations et merci à la mairie qui nous a donné les moyens de réussir toutes ces animations. On vous attend les 4 et 5 Décembre 2020 pour le prochain Telethon
    ..Lucien VANROELEN afm-téléthon

     

     

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  • AUTOUR DE TRAUSSE TOUJOURS TRÈS ACTIVE

     

     

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    Autour de Trausse toujours très active

  • ESPERAZA 2000 euro pour le TELETHON

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  • 9400 euro de récoltés à LIMOUX

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    9400 euros récoltés cette année sur le Limouxin malgré un climat sociale difficile merci au club des lions de Colette qui a récoltés 5400 euro et toutes les associations ;les écoles qui ont participé et les villages de Pomas et de Cépie 303 euro l

     

      L’image contient peut-être : 3 personnes, personnes souriantes, personnes assises et intérieur   

     

     

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  • TELETHON 2019 PARI RÉUSSI A MONTREAL

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  • Merci à tous les Pompiers qui avec leur Amicale dans l’Aude ou dans leurs Villes ou Villages ont Participés au Téléthon 2019 rendez vous le 4 et 5 Ddécembre 2020

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