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Téléthon Aude Secteur Ouest

  • Journée de Recherche Clinique (JRC) 2018

    Innovation thérapeutique et parcours de soins

    Réunissant la communauté neuromusculaire, neuropédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités, scientifiques, autres professionnels de santé, et représentants de malades, elle a pour objectifs de débattre et d’identifier des actions d’amélioration du système de soins en lien avec les innovations thérapeutiques. 

                              JRC 2018.jpg   

    Organisée par Les Actions médicales de L’AFM Téléthon et FILNEMUS

    Inscription gratuite mais obligatoire avant le 7 septembre 2018 sur le lien https://lc.cx/mhHq

    PS L’ensemble des prises en charge possibles sont indiquées dans la lettre : lien Lettre-invitation-JRC.pdf

  • Téléthon : le Lauragais rural s'engage à nouveau

    Une équipe soudée et dynamique avec Colette Cabrol qui donne le départ du téléthon 2018. Une équipe soudée et dynamique avec Colette Cabrol qui donne le départ du Téléthon 2018.  

    Le Téléthon du Lauragais Rural c'est neuf villages auxquels s'ajoutent les amis des Moulins. Ils se rassemblent pour la bonne cause dès le début du mois d'octobre pour organiser des activités diverses afin de récolter de l'argent pour l'AFM. Bien aidés par les mairies notamment au niveau technique, ils ont peu de moyens, mais l'esprit d'équipe très convivial et chaleureux leur permet de la réussite, comme celle obtenue en 2018 avec un résultat final de 9100 euros récoltés. Mais d'année en année l'équipe reste sereine et continue à suivre l'esprit inculqué par un certain Gérard Severac à savoir ne pas faire de compétition car l ‘épuisement peut être fatal. Cette année, c'est avec grand plaisir qu'ils vont retrouver à leurs côtés Saint Martin Lalande, qui sans être parti totalement restait dans une participation modérée. Et pour fêter ce retour, c'est le repas final du Samedi 8 Décembre qui sera organisé dans la cité de Guy Bondoui, maire du village et qui n'a pas hésité une seule seconde à prêter la salle. La première réunion a déjà tracé les grandes lignes du programme des activités 2018. Chaque village aura un rôle à jouer, même si certains seront plus impliqués. L'activité phare qui connaît tous les ans un succès grandissant reste sans aucun doute la marche nocturne reliant l'ensemble des villages. Dès à présent les correspondants de chaque village vont travailler pour présenter le Jeudi 13 Septembre, le jour de la deuxième réunion, un programme définitif.

     

    Pour cette première bien entendu, après deux bonnes heures de travail, les participants partagèrent un repas grillade ou les gourmands en desserts furent bien rassasiés. Tout renseignement sur le fonctionnement du téléthon du Lauragais rural, peut être obtenu au prêt de Colette Cabrol 0609725293 ou de Gérard Guiraud 0676001140. Ils pourront éventuellement vous donner les coordonnées des correspondants pour chaque village. 

      Actualités

     

  • Téléthon : la prochaine édition se prépare activement

          Les bénévoles actifs./ Photo DDM  

     

    L’image contient peut-être : 1 personne, plein air  https://www.facebook.com/apnesiteendurance/ OU gpetitgas.wixsite.com/apnee-endurance 

    Une date à retenir : le Vendredi 7 Décembre 2018, se déroulera l'inauguration de la Piscine de Castelnaudary, avec le Lancement du Téléthon et le fil rouge, avec la mise à l'eau de notre Néros Gilles Petitgas, recordman mondial en relais d'apnée, lequel va tout faire, pour la recherche médicale, initiée et assurée par le Téléthon pour battre son propre record sur les vingt-quatre heures. Autour de Brigitte Batigne, Jacqueline et Yvon Besset, l'équipe des fidèles Bénévoles s'est réunie pour vous élaborer un programme traditionnel et varié. De nombreuses animations culturelles sont d'ores et déjà annoncées : Chorales, Concerts, Karaoké ; d'autres, Sportives, comme le tour des Cyclos du Lauragais, ou encore conviviales et gustatives : Repas Musicaux du Téléthon, sans oublier les Chocothons de Mr. Caubét Gérard et la Foire au Gras. Les jeunes Sapeurs-Pompiers et les Lycéens Chauriens ont d'ores et déjà annoncé leur participation, tout comme de nombreux commerçants qui, bénévolement, acceptent la tirelire de la Tombola. Merci également à nos coiffeuses généreuses et engagées pour cette belle cause de Solidarité ! Un programme complet vous sera communiqué dès l'automne, mais inscrivez déjà dans vos Agendas les Marches et Repas que nous avons coordonnés avec les Villages… 

    On peut ainsi participer à tout : Marche diurne, organisée par Fendeille et Villeneuve-la-Comptal, le Samedi 11 Novembre 2018 ; Marche Nocturne Intervillages, du Vendredi 12  Octobre 2018 au Samedi 13 Octobre 2018 , avec départ de Villemagne. 

    Image associée

    Repas Musicaux : à Laurabuc, le Samedi 24 Novembre 2018, ou à Villespy ; à Castelnaudary, le Vendredi 7 Décembre ; à Saint-Martin-Lalande, le Samedi 8 Décembre 2018 . Image associée

     

    Cette année, Jacqueline Besset et Brigitte Batigne rencontreront les écoliers du Primaire, en Périscolaire, dans le cadre de la Semaine des Droits de l'Enfance, en Novembre, pour expliquer le sens du Téléthon et comment en parler et agir pour les Enfants Victimes de Maladies Génétiques . Résultat de recherche d'images pour "Semaine des Droits de l'Enfance"

    Les Parents seront invités le Samedi 8 Décembre 2018 , à la Halle aux Grains, pour des jeux, des contes, des Maquillages… en Familles et goûter offert aux Enfants.

    Merci à tous les Bénévoles. N'hésitez pas à les rejoindre pour cette noble cause !

    Contact : J. Besset, tél. 06 15 30 82 13.  et Email : jbesset@afm-telethon.fr 

     

    Actualités

  • Bravo et Merci les Bleus ! La France CHAMPIONS DU MONDE en 15/07/2018 comme le 12/071998 20 ans après

    Bravo et Merci les Bleus ! La France CHAMPIONS DU MONDE en 15/07/2018 comme le 12/071998 20 ans après   

    https://www.facebook.com/fff/ et https://www.facebook.com/equipedefrance/ 

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  • Découvrez la brochure « Innover pour Guérir »

    L’image contient peut-être : une personne ou plus et texte Synthèse du rapport annuel, la nouvelle version d’« Innover pour Guérir » est désormais en ligne. 

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer. Suite à la parution du Rapport annuel 2017, le document « Innover pour Guérir » livre une présentation synthétique de l'AFM-Téléthon et revient sur les avancées de l’année. 
    Cette année, alors que l'Association avance toujours plus sur le chemin du médicament, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, rappelle : «En septembre 2017, un premier enfant atteint de myopathie myotubulaire a été traité aux États-Unis avec un produit de thérapie génique conçu et développé par Généthon.. »

    Découvrir Innover pour Guérir 

  • 25 - 28 Mars 2019 : 6e congrès international de Myologie

    L’AFM-Téléthon organise, du 25 au 28 mars 2019 au Palais des Congrès de Bordeaux-Lac, son 6e congrès international de myologie, Myology 2019. 900 experts de la myologie (médecins, chercheurs, cliniciens) y feront le point sur la recherche fondamentale et sur les thérapies innovantes développées ces dernières années (thérapie génique, thérapie cellulaire, saut d’exon, pharmacogénétique…) pour les maladies neuromusculaires.   

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    Image associée   

     

     

     

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    Chercheurs, médecins-cliniciens, experts en myologie, vous souhaitez présenter vos travaux ? Soumettez dès aujourd’hui, et jusqu’au 15 octobre 2018, vos communications scientifiques sur www.myology2019.org. Après acceptation par un comité d’experts internationaux, vous pourrez alors en faire part lors d’une présentation orale ou sous forme de communication affichée (poster) durant le congrès.

    Ce 6e congrès est présidé par d’Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre, généticienne et chercheuse à l’hôpital Robert Debré / Inserm-Université Paris Diderot (Paris) et Présidente du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, et Francesco Muntoni, Directeur du Centre neuromusculaire Dubowitz à l’hôpital Great Ormond Street (Londres).

    Lors de sa dernière édition, en 2016, le Congrès International de Myologie a rassemblé pas moins de 1000 experts de 31 nationalités différentes et a permis la présentation de plus de 400 communications scientifiques. 

     

    Informations et inscriptions : www.myology2019.org

    Date limite de soumission des communications : 15 octobre 2018

    Inscription à tarif réduit : 31 janvier 2019  

     

       Résultat de recherche d'images pour "bordeaux département"Résultat de recherche d'images pour "Aquitaine"    Image associéeImage associée Image associée  Bordeaux events Image associée

  • On avance grace à vous tous

  • Tour de France 2018 dans l’Aude

                   

     

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                   Du 22 au 24 juillet, le Tour de France fait son grand retour dans l’Aude ! À l’occasion des 15e et 16e étapes, les coureurs traverseront notre département sur plus de 100 km, du Nord au Sud-Ouest, avec une journée de repos à Carcassonne. Toutes les infos à retenir pour ne rien manquer du passage de la Grande Boucle !  

    Les étapes et le programme   

           

    Tour de France étape 15

    Pour la journée de repos du 23 juillet, le Département, la Ville et Carcassonne Agglo vous convient à une grande journée de festivités sur le square André-Chénier, à Carcassonne. De 11h à 18h.
    • Démonstrations de tandem et handbike (handisport).
    • opération « Pédalez en famille ».
    • Parcours et circuits vélo pour débutants ou confirmés en direction de Belpech ou du Canal du Midi.
    • Présentation de vélos « vintage ».
    • Tests de VTT électriques.
    • Animation des écoles de cyclisme.
    • Présentation des voies vertes dans l’Aude.
    • Parcours d’agilité en VTT (sous réserve).  

                             

     

                         Résultat de recherche d'images pour "tour de france 2018 carcassonne"

    Présent sur la ligne de départ de la 16e étape, le Département vous invite à immortaliser l’événement au moyen d’une borne à selfies et d’une grande opération « cartes postales ». Dégustation des produits de la marque Pays cathare® et jeux autour du territoire également.

    Bien circuler, bien stationner

    Le passage du Tour de France va bousculer les règles de circulation et de stationnement dans l’Aude.

    Les routes empruntées par la caravane et le peloton seront interdites à toute circulation 2 h avant le passage de la course et durant toute sa durée.

    Des panneaux d’information ont été installés par le Département sur les itinéraires concernés et vous pourrez retrouver le détail des conditions de circulation dans l’Aude en direct sur www.inforoute11.fr
    ou en contactant le 04 68 79 59 81.

    Pour la traversée et le stationnement dans les villes et villages, renseignez-vous auprès des communes concernées.

    Sécurité

    Pour des raisons de sécurité, la route du pic de Nore (RD 87) sera fermée dès la veille du passage du peloton, soit à partir de 20 h le samedi 21 juillet.

    Les bons gestes du tour

    Voici quelques règles élémentaires à respecter pour que la Grande Boucle reste une fête.
    • Lors du passage de la caravane publicitaire, ne traversez pas pour récupérer les cadeaux : les véhicules se partagent les deux côtés de la route.
    • Applaudissez les coureurs tant qu’il vous plaira, mais respectez les barrières de sécurité ou écartez-vous le plus possible de la chaussée.
    • Ne courez pas à côté des cyclistes.
    • Surveillez vos enfants et tenez les plus jeunes par la main.
    • N’empiétez pas sur la chaussée en prenant vos photos et vidéos.
    • Évitez d’emmener votre chien ou gardez-le en laisse.
    • Des poubelles seront disposées par le Département tout le long du parcours. Servez-vous en !
    • Attention aux coups de chaud : prenez avec vous de l’eau en quantité suffisante. Mais n’aspergez pas les coureurs !

    Le tour en chiffres

    • Le tour de france est la 3e manifestation sportive mondiale en termes de popularité, juste après les Jeux Olympiques et la Coupe du Monde de Football.
    • Sa 105e édition se déroulera du 7 au 29 juillet 2018 sur un parcours de 21 étapes et de 3 329km entre Noirmoutier-en-l’Île et Paris.
    • 176 coureurs sont attendus sur la ligne de départ.

    Plus d’infos : www.letour.fr 

     

    Le Tour de France passera par Carcassonne 

  • Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles partout en France ! Vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?

            

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    vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?  

    Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles dans l’Aude !
    Envie d’être utile ? Devenez bénévole pour le Téléthon 2018 en rejoignant l’une des 2 équipes
    bénévoles dans l’Aude et construisez le Téléthon des 7 et 8 Décembre prochains près de chez
    vous !
    Ils sont indispensables. Ils font des rencontres incroyables, la fête pendant 30h, organisent des animations
    démesurées, collectent des fonds et remportent des victoires contre la maladie : ils sont les bénévoles du
    Téléthon. En 2017, les bénévoles Téléthon dans l’Aude, ont organisé 132 animations qui ont permis de
    collecter 268 353 € ! Le Téléthon a besoin de leur énergie pour être, cette année encore, une réussite. Dans
    l’Aude, l’équipe de bénévoles sont dans les starting-blocks : Aude Est / Aude Ouest, l’une est forcément
    près de chez vous !
    Etre bénévole Téléthon, c’est participer en fonction de ses envies
    Que vous ayez 7 ou 78 ans, que vous soyez disponible 2h, 5 jours, 1 mois, en fonction de vos envies et de
    votre temps, que vous soyez connu pour être un(e) pro des crêpes, détenteur de la recette du plus gros pâté
    de tête ou motivé pour mobiliser les associations, écoles ou entreprises locales, votre énergie sera l’une des
    clés du succès du Téléthon 2018.
    « Quelles que soient ses compétences, ses envies, chacun peut apporter sa pierre à
    l’édifice, devenir acteur de la recherche et du combat contre les maladies rares.
    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu et développé 8 médicaments de
    thérapie génique testés, en ce moment même, chez des enfants et des adultes
    atteints de maladies neuromusculaires, de maladies rares du sang, du système
    immunitaire, de la vision ou encore du foie. Autant d’espoir pour les malades et leur
    famille qui n’aurait pas existé sans la mobilisation extraordinaire des bénévoles du
    Téléthon chaque année. » Nolwen Le Floch, Directrice collecte et mobilisation de
    l’AFM-Téléthon



    Renseignements au 0800 695 501 ou sur benevolat.telethon.fr.
    #Téléthon2018 
    Contact Presse AFM-Téléthon : Ellia Foucard-Tiab / Lina-Rime Godefroy –
    01 69 47 25 64 – efoucardtiab@afm-telethon.fr et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011E/contact et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011W/contact     

    telethon2018_cherche_benevoles_en_region.pdf  et telethon2018_cherche_benevoles_nat.docx.pdf

    https://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2018-recherche-benevoles-partout-france-vous-etes-disponible-2-heures-5-jours-ou 

  • Emouvante cérémonie de remise des insignes par M. Jacques Toubon, Ancien Ministre, Défenseur des droits :

    Emouvante cérémonie de remise des insignes par M. Jacques Toubon, Ancien Ministre, Défenseur des droits :
    - Officier de la Légion d'honneur à Mme Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM Telethon
    - Chevalier de la Légion d'honneur à M. Pierre Birambeau Ancien Co-Fondateur du Téléthon 

    L’image contient peut-être : 5 personnes, personnes souriantes, personnes debout 

    L’image contient peut-être : une personne ou plus et personnes debout 

     

    Félicitations a Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM Telethon qui a reçu des mains de Jacques Toubon Défenseur des droits les insignes d’officier de la Légion d’Honneur .   

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  • Le Rapport Annuel et Financier 2017 vient de paraitre

    Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici 

       

    Fidèle à son engagement de transparence, l’Association présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier .

    En bref : 
    En 2017, l'AFM-Téléthon a engagé 95.2M€ pour ses missions sociales, soit 81.2% dude son budget total pour l'année 2017.
    Ainsi, 34 M€ pour la mission Aider (consultations, innovations technologiques, services régionaux, etc.) et 59.3 M€ pour la mission Guérir (financement des laboratoires, essais thérapeutiques, appels d'offres, etc.), laquelle a permis de soutenir plus de 250 programmes et jeunes chercheurs. Enfin, l'Association a consacré 22 M€ aux frais de collecte et de gestion.

    Cette année encore, ses recettes sont issues en grande partie de la générosité publique (87.9% des recettes totales). Le Téléthon à lui seul représente 80.5% des recettes totales en 2017, soit 89,2 M€.Vous pouvez consulter le rapport annuel de l'AFM-Téléthon 2017 en ligne. 

    En savoir plus sur les comptes de l'AFM-Téléthon.
    infopresse_rapport_annuel2017.pdf  

  • Que sont-ils devenus ?

    Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.     

     


         

     https://www.youtube.com/watch?v=zIEItscvqnQ

    Paul-Ewen, la générosité n'attend pas le nombre des années

    Lors du Téléthon 2017, Paul-Ewen, 10 Ans, participait déjà à son 4e Téléthon. Son défi : cultiver des 
    Citrouilles et les vendre au profit de l'association. « En plus des citrouilles, il plante des courges longues et des butternuts. Cela représente un champ entier de 1000 m² ! » raconte sa maman. Il avait ainsi récolté 27 citrouilles, 75 butternuts, 17 courges et une cinquantaine de potimarrons qui lui ont permis de collecter 1000€.
    Aujourd’hui, le jeune garçon, continue sur sa lancée en organisant un concert dans sa commune au profit du Téléthon. Pas moins de 600 personnes ont assisté au spectacle « Faites du barouf pour tous ». Un véritable succès pour ce jeune bénévole  plein d’imagination.

     

    "Nous sommes ravis de la réussite de ce concert. Malgré le froid, 600 personnes sont venus applaudir le groupe « Gadzukes » dont Paul-Ewen est fan. Une centaine de bénévoles se sont mobilisés pour apporter leur aide et de nombreux sponsors nous ont permis d’organiser le concert. Paul-Ewen avait même préparé un diaporama avec chacun d’entre eux diffusé lors de la fête. Tous les bénéfices seront reversés au Téléthon. Nous sommes encore dans les comptes mais nous atteindrons les 3000 € !! Devant une telle réussite, nous allons organiser un nouveau concert en novembre. Une butternut  achetée = une place de concert ! Bien sûr, Paul-Ewen continue de planter ses citrouilles et sera au rendez-vous pour le prochain Téléthon." commente sa mère.

  • l'animation exceptionnelle de votre Villages ou Villes pour le Téléthon 2018

    L’image contient peut-être : une personne ou plus  En 2017 la France se mobilisait pour battre des records pour le Téléthon, et plus de 30 d’entre eux étaient télévisés. 

    Cette année, ce sont les exploits de 100 Villages qui seront mis à l'honneur dans l'émission, mettant en avant la mobilisation exceptionnelle du terrain dans les petites communes de France. 

    Vous souhaitez partager l'animation exceptionnelle de votre Village pour le Téléthon 2018 ? 
    N'hésitez pas à nous écrire sur email : emission@afm-telethon.fr  

     

  • Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles partout en France ! Vous êtes disponible 2 Heures, 5 Jours ou même 1 Mois ?

    Vous êtes disponible 2 heures, 5 jours ou même 1 mois ?

    Le Téléthon 2018 recherche des bénévoles dans l’Aude !
    Envie d’être utile ? Devenez bénévole pour le Téléthon 2018 en rejoignant l’une des 2 équipes
    bénévoles dans l’Aude et construisez le Téléthon des 7 et 8 Décembre prochains près de chez
    vous !
    Ils sont indispensables. Ils font des rencontres incroyables, la fête pendant 30h, organisent des animations
    démesurées, collectent des fonds et remportent des victoires contre la maladie : ils sont les bénévoles du
    Téléthon. En 2017, les bénévoles Téléthon dans l’Aude, ont organisé 132 animations qui ont permis de
    collecter 268 353 € ! Le Téléthon a besoin de leur énergie pour être, cette année encore, une réussite. Dans
    l’Aude, l’équipe de bénévoles sont dans les starting-blocks : Aude Est / Aude Ouest, l’une est forcément
    près de chez vous !
    Etre bénévole Téléthon, c’est participer en fonction de ses envies
    Que vous ayez 7 ou 78 ans, que vous soyez disponible 2h, 5 jours, 1 mois, en fonction de vos envies et de
    votre temps, que vous soyez connu pour être un(e) pro des crêpes, détenteur de la recette du plus gros pâté
    de tête ou motivé pour mobiliser les associations, écoles ou entreprises locales, votre énergie sera l’une des
    clés du succès du Téléthon 2018.
    « Quelles que soient ses compétences, ses envies, chacun peut apporter sa pierre à
    l’édifice, devenir acteur de la recherche et du combat contre les maladies rares.
    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a conçu et développé 8 médicaments de
    thérapie génique testés, en ce moment même, chez des enfants et des adultes
    atteints de maladies neuromusculaires, de maladies rares du sang, du système
    immunitaire, de la vision ou encore du foie. Autant d’espoir pour les malades et leur
    famille qui n’aurait pas existé sans la mobilisation extraordinaire des bénévoles du
    Téléthon chaque année. » Nolwen Le Floch, Directrice collecte et mobilisation de
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    Convaincus ? Renseignements au 0800 695 501 ou sur benevolat.telethon.fr.
    #Téléthon2018 
    Contact Presse AFM-Téléthon : Ellia Foucard-Tiab / Lina-Rime Godefroy –
    01 69 47 25 64 – efoucardtiab@afm-telethon.fr et https://www.afm- telethon.fr/coordinations/011E/contact et https://www.afm-telethon.fr/coordinations/011W/contact 

      https://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2018-recherche-benevoles-partout-france-vous-etes-disponible-2-heures-5-jours-ou 

     

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  • En avant pour le Téléthon 2018

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    Ce Samedi 9 Juin 2018, c’est déroulé à Caunes Minervois la réunion de la Coordination Téléthon Aude Secteur Ouest. Tous les secteurs y étaient représentés par leur équipier responsable, sauf Limoux qui s’était excusé.

    La réunion a pu faire un bilan positif du Téléthon 2017. Lucien Vanroelen, le coordinateur, annonçant que « l’Aude Ouest » était un des rares secteur qui ait largement progressé par rapport à 2016.

    Pour information, la récolte des animations 2017 est de 155380 € (126900 € en 2016).

    En conclusion on peut dire que le mauvais temps et l’enterrement de Johnny le jour du Téléthon ont perturbé les résultats dans les villes comme Quillan Castelnaudary et Carcassonne. Par contre, c’est bien le contraire dans les secteurs ruraux, pour eux, c’est une grande réussite.

    Bien sur le retour des GT du Cœur GT du coeur  représente un apport de 20 000 €, mais la bonne tenue des petits villages a permis un d’ajouter encore 10000 €.

    Dans le minervois, par exemple, des villages comme Trausse, Villeneuve et Caunes ont doublé leurs résultats par rapport à l’année dernière.

    Pour 2018, nous sommes donc prêts à lancer le Téléthon et accueillir tous les bénévoles, associations ou villages qui veulent nous accompagner, participer. Déjà Montréal, Saint Martin Duval et Vantenac Cabardes se proposent d’organiser de nouveau le Téléthon.

    La réunion s’est terminée, comme chaque année par un repas fraternel, où on a pu continuer d’échanger des idées pour faire encore mieux.

    Si vous êtes intéressés, contactez Lucien Vanroelen Coordinateur, 0611355152, lucien.vanroelen@afm- telethon.fr; nous comptons sur vous. 

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  • Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux.

    MYOLOGIE 2019 – 25-28 mars 2019  L’image contient peut-être : texte L’image contient peut-être : texte

    À vos agenda ! Le 6e Congrès International de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon se tiendra du 25 au 29 mars 2019 à Bordeaux. L’image contient peut-être : plein air

    L’innovation thérapeutique sera au cœur de cet événement sous tous ses aspects: thérapie génique, pharmacogénomique, chirurgie génique et autres.

    Les recherches menées avec succès sur la physiologie des nerfs et des muscles et sur les troubles neuromusculaires en général, ainsi que sur la multiplication des essais cliniques impliquant des centaines de patients dans le monde portent maintenant leurs fruits. Les premiers traitements efficaces sont maintenant disponibles pour les patients, et les essais en cours sont plus que jamais synonyme d’espoir et de victoires à venir. Nous le savons, une nouvelle ère s’ouvre pour nos maladies qui étaient considérées comme incurables encore récemment, et MYOLOGIE 2019 reflétera à coup sûr ce changement de paradigme.

     

    Présidents :
    Odile Boesflug-Tanguy (Hôpital Robert Debré / Inserm, Paris, France; Présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Telethon) 

     


    Kevin Flanigan (Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio)

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    Les inscriptions seront ouvertes dès le Vendredi 15 Juin 2018 Prochain sur le Site internet dédié au congrès    Résultat de recherche d'images pour "bordeaux département" Résultat de recherche d'images pour "Aquitaine"  Image associée

  • L'AFM-Téléthon fête ses 60 ans le Samedi, 15 Septembre 2018, au Parc Floral de Vincennes à Paris

     

    AFM-Telethon picto 60 ans    

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    Vous qui êtes concernés par une maladie neuromusculaire, venez fêter les 60 ans de l’AFM-Téléthon et partager ensemble une journée riche en émotion, le 15 septembre 2018 à Paris.
    Au programme,  une journée pleine de surprises, de témoignages et de partages. Un espace « high tech » vous présentera les innovations d’aujourd’hui et de demain (derniers fauteuils roulants électriques, exosquelettes, robots d’accompagnement, réalité augmentée). Les fans de jeux vidéo se retrouveront au game center animé par un célèbre gamer. Thématique centrale de cet événement, le militantisme sera à l’honneur avec les rencontres des militants, des ateliers pour échanger sur notre combat associatif, et l’espace web et mobilisation pour découvrir comment s’engager sur la toile ou sur le terrain. Vous pourrez également rencontrer une centaine de médecins et de chercheurs pour vous informer sur les avancées de la recherche sur votre maladie. Anniversaire oblige, vous pourrez vous replonger dans l’histoire de l’Association avec l’exposition des victoires et la plénière d’information festive qui sera aussi l’occasion de lancer le Téléthon 2018. 
    Inscrivez-vous vite pour venir souffler les bougies avec nous !      

    A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre 2018 prochain au Parc Floral de Vincennes.

    Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 2608383873.pdf 

  • La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY

     

    La 60 ème Assemblée Générale de l'AFM-TELETHON aura lieu 
    le Samedi 16 Juin 2018 de 10 h à 12 h au Génocentre d'EVRY.❤️❤️
    A cette occasion voici, ci-dessous, les raisons de l'importance d'adhérer à l'AFM-TELETHON :

    L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades : pour être entendu par les pouvoirs publics, le nombre d'adhérents est un critère essentiel…
    L'AFM-Téléthon ne peut pas se passer de l’ensemble des familles engagées à ses côtés. En effet, adhérer c’est montrer que l’on combat avec l’AFM-Téléthon pour les droits des malades. Quand notre présidente et les représentants de notre conseil d’administration rencontrent les pouvoirs publics, ils parlent au nom des malades et des familles.
    Évidemment, tous les malades neuromusculaires peuvent adhérer à notre association, mais aussi l’ensemble de la famille : les parents, les frères et sœurs, les grands parents, les oncles et tantes… Tous les membres de la famille qui veulent que ça bouge vite et qui partagent les valeurs défendues par l’association ! Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids.
    Certains envisagent l’adhésion comme un devoir d’engagement auprès de l’association, c’est avant tout un droit, le droit de faire entendre sa voix (le jour de l’assemblée générale lors du vote des résolutions et de l’élection des administrateurs), et de contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions principales que sont : guérir les malades et améliorer le quotidien des familles touchées par la maladie.

    + d'infos : adhesion@afm-telethon.fr
    www.afm-telethon.fr/adherer
    Cellule d'adhésion : 01.69.13.21.21   

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  • Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix ! saison 7

    Résultat de recherche d'images pour "Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !"  Voilà,
    C’est fini ...
    Maëlle, 17 ans, première femme à gagner The Voice : la plus belle voix !
    Merci à tous les talents pour leur engagement et leur enthousiasme pendant cette saison 7. 
    Merci aussi aux nombreuses personnes qui font la beauté de cette aventure .
    Cette saison était particulièrement magnifique, comme la voix de Maëlle.   

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  • Flash Info n°495

    Notre journal se met aux couleurs des 60 ans de l'AFM-Téléthon ! Nous lançons ce premier numéro en avril, un mois symbolique pour nous tous. En effet, le 12 avril 1958, les pionniers de notre Association déposent les statuts de l’AFM, qui seront publiés au Journal Officiel le 30 avril 1958 […]"
    Marie-Sylvie Druesne - Responsable de la Com’Rev

    A découvrir sans modération ...  

     

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