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Téléthon Aude Ouest 11 W

  • Voici nos deux ambassadeurs du Téléthon 2019 Ambre et de Jonas

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    GRÂCE AU TRAITEMENT, AMBRE GAGNE EN AUTONOMIE

    Il aura fallu attendre quelques années pour qu’Ambre, diagnostiquée d’une amyotrophie spinale à l’âge de 15 mois, qui la prive de la marche et entraîne de nombreuses affections respiratoires pouvant engager son pronostic vital, bénéficie du premier traitement enfin disponible pour sa pathologie :

     

    On osait à peine y croire ! Ambre avait alors 7 ans et demi et on avait enfin un précieux allié pour freiner l’évolution de sa maladie !

    Déclare sa maman avec joie.

     

     

    Aujourd’hui, elle commence à en percevoir les bénéfices : elle a un meilleur tonus musculaire, elle a pris de la force dans les bras et surtout, aucune infection n’est venue perturber le dernier hiver. Ses parents constatent qu’elle est moins fatigable et plus endurante qu’avant. 

     

    Ça ralentit les effets secondaires de la maladie ! C’est une chance de pouvoir préserver au maximum son autonomie ! 

     

    En septembre, Ambre est entrée en classe de CM1 où elle bénéficie de l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire.

     

    Une véritable révolution est en cours pour l’amyotrophie spinale. Après la mise à disposition d’un premier médicament de pharmaco-génétique (dont Ambre bénéficie), la thérapie génique démontre son efficacité et sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus grave de la maladie. C’est la découverte du gène responsable de l’amyotrophie spinale en 1995 par une équipe française soutenue par le Téléthon qui a donné le coup d’envoi de la recherche mondiale !

     

    « LA MALADIE M’EMPRISONNE. IL Y A URGENCE À MULTIPLIER LES VICTOIRES ! »

    Jonas, jeune étudiant de 21 ans, est diagnostiqué d’une calpaïnopathie à l’âge de 6 ans.  La maladie est peu présente dans le quotidien de la famille mais à l’adolescence, Jonas commence à ressentir les premiers symptômes de cette maladie caractérisée par une diminution progressive des muscles du bassin et des épaules, qui peut à terme entrainer la perte de la marche. Les activités sportives deviennent compliquées et l’année de ses 18 ans il doit abandonner le sport : monter les escaliers, courir, deviennent impossibles.

     

     

    A partir de 15/16 ans, tu t’ouvres plus au monde, tu sors davantage, tu ne t’appuies plus sur tes parents pour organiser ta vie sociale. De ce fait, tu te trouves confronté à plus de difficultés dans tes déplacements, c’est très compliqué à accepter  !

     

    Aujourd’hui, malgré des séances de kinésithérapies régulières qui contribuent à ralentir la progression de la maladie, et reculent l’usage d’un fauteuil, la maladie avance et l’emprisonne progressivement :

     

    Le jour où je serais soigné, sera le plus beau jour de ma vie, le jour d’une réelle renaissance. Avant, j’avais 

     

    Téléchargez le PDF complet de la campagne Téléthon 2019 

  • Castelnaudary. Lancement du téléthon

    Le téléthon 2019 a officiellement été lancé à l'occasion du forum des associations par le coordinateur Lucien VANROELEN et Jacqueline BESSET vivement investis pour la cause depuis de nombreuses années. L'occasion pour Lucien VANROELEN de rappeler l'importance de l'événement et de souligner le soutien sans failles de la ville de Castelnaudary auprès de cette belle cause. C'est donc naturellement que la ville a été choisie cette année pour le lancement où des baptêmes de l'air en partenariat avec l'aéroclub chaurien ont été organisés pour les enfants malades.  

     

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  • Dans le Lauragais rural

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  • Jean-Paul Rouve, parrain du Téléthon 2019

    Le comédien  le réalisateur Jean-Paul Rouve sera le parrain du Téléthon 2019. 

    C’est un fidèle de l’émission à laquelle il a participé à trois reprises. L’occasion de partager des moments privilégiés avec de jeunes malades.

    En 2014, il fait la connaissance d’Edgar, atteint d’amyotrophie spinale. Le début d’une belle complicité entre le jeune homme passionné de cinéma et le comédien qui l’invite, en 2015, à partager son quotidien sur le tournage des Tuches 2. 

    En 2016, l’acteur partage une rencontre avec Léo, 10 ans, atteint de myopathie de Duchenne, qui participe à un essai à I-Motion, la plateforme d’essais cliniques dédiée aux enfants. Lors de sa venue à Paris pour une visite de suivi, le jeune garçon passe une après-midi avec le comédien à la Grande galerie de l’évolution du Muséum national d’histoire naturelle. L’occasion pour le comédien d’en savoir plus sur la maladie de Léo et sur l’essai auquel il participe. Sur le plateau, Jean-Paul Rouve déclarait : « Il y a 30 ans, je regardais le Téléthon quand j’étais gamin, on disait qu’il fallait faire de la recherche et maintenant on est à une étape où ça y est, on a un traitement. Il y a des essais, ça avance ! »

    Pour tout savoir du Téléthon 2019     

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  • 20ème Marche des Maladies Rares Samedi 7 Décembre 2019 organisé par l'Alliance Maladies Rares,

                                20ème Marche des Maladies Rares Samedi 7 Décembre 2019 organisé par l'Alliance Maladies Rares, Nous vous attendrons nombreux !

  • Ce samedi 7/09, c'est la journée mondiale de la myopathie de Duchenne

    La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie rare d’origine génétique qui touche les muscles. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire progressive qui apparaît durant l’enfance.

    La dystrophine
    Cette anomalie génétique du chromosome X se caractérise par l’absence de la protéine dystrophine indispensable à l’architecture cellulaire des fibres musculaires.

    Elle ne touche que les garçons. Les filles qui en sont porteuses n’ont généralement aucune gêne, mais peuvent la transmettre à leur descendance.

    Duchenne awareness day
    La journée mondiale de la myopathie de Duchenne, ou « Duchenne awareness day » en anglais, a lieu tous les ans le 7 septembre, depuis 2014. Cette journée est l’occasion d’une mobilisation de tous et permet de faire le point sur la maladie et de trouver des financements pour la recherche.

    En 30 ans, la recherche a fait un bond en avant, passant d’une méconnaissance totale à l’émergence de solutions thérapeutiques.

     

    Un site à visiter : worldduchenne.org et https://www.facebook.com/worldduchenne    

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  • Fédération Française de Bamington

      L’image contient peut-être : 1 personne, texte

    L’image contient peut-être : texte UNE AUTRE FEDERATION PARTENAIRE
    L'an dernier la nuit de bamington à PALAJA avec le club local ,Bram et Castelnaudary

  • Fédération Française de Cyclisme

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    Une nouvelle fédération sportive rejoit le téléthon alors cycliste de l'Aude on vous attend !!!

  • 1000 chercheurs dans les écoles 2019

    Chers enseignants, vous êtes nombreux déjà dans les starting-block pour les inscriptions de l'édition 2019 ! On vous laisse le temps de vous organiser, mais c'est pour bientôt ✌️
    Les modalités sont inchangées et l'opération se dote d'une nouvelle plateforme conjointe enseignants-chercheurs pour mieux vous servir ! RDV sur www.education.telethon.fr – pense à retourner à l’école.

  • Saint-Papoul. Téléthon 2019 du Lauragais Rural : le programme est «ficelé»

     

    Ce dernier mercredi les bénévoles du téléthon du Lauragais Rural se sont réunis à Villespy ou l'accueil y est toujours autant chaleureux, pour «ficeler» le programme des activités du téléthon 2019. Quelques bénévoles étaient encore en vacances et d'autres pour qui le groupe eut une pensée forte, n'ont pu être présents. Le dévoué coordinateur Audois Lucien Vanroelen engagea les débats avec la signature du contrat et ses additifs, l'assurance, et distribua le matériel nécessaire au déroulement du téléthon. En suivant, le programme des activités fut arrêté définitivement. Après la réunion le traditionnel repas ou chacun apporte sa participation fut très convivial et animé. Le poulet basquaise de Robert, la charcuterie de Benjamin et le Bordeaux de Lucien, sans sous-estimer les autres plats, furent particulièrement appréciés. Pour le programme des activités du téléthon 2 019 en voici les grandes lignes avec les villages d'Issel, Labecede, Lacassaigne, Lasbordes, Saint Papoul, Saint Martin Lalande, Verdun en Lauragais, Villasavary, Villemagne, Villespy et L'association «Les Amis Des Moulins».

     
     

    Samedi 14 Septembre 2019 : Ouverture du téléthon «Toujours plus haut». Vendredi 11 octobre 2019, Marche Inter villages non-stop du vendredi 11/10 au samedi 12/10 avec soupe à l'oignon à 19 h 00 à Villemagne avant le départ de la marche à 21 h 00 et repas à 12 h 30 à Labécède le lendemain à l'arrivée. Samedi 26 octobre 2019 : Marches + Repas à Saint Martin Lalande,

     

    Vendredi 8 novembre 2019 : concours de belote à Verdun en Lauragais à 21 h 00, Grillade après le concours. Samedi 16 novembre 2019 . Chorales à Issel à 20 h 30.

    Vendredi 22 novembre 2019 : Saint Papoul avec l'école de musique (CCCLA) et les «Sans-Souci» à 20 h 30. Samedi 23 novembre 2019 : Randonnée pédestre à Lacassaigne le matin, et Chorales, «Petit Théâtre» à 15 h 00, Saveurs du monde à Villespy à 19 h 00 avec réservations.

    Dimanche 24 novembre 2019 : marche à Lasbordes. Samedi 7 décembre 2019 repas dansant de clôture à 20 h 00 à Saint Papoul. Bric-À-Brac, Milla, Produits du terroir de 14 h 00. à 18 h 00. à Labécède. Enfin une tombola est organisée sur toute la période du téléthon avec un tirage le jour du repas de clôture  

     

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  • Castelnaudary. Téléthon cherche bénévoles

     

    C'est décidé, le Téléthon dans l'Ouest audois sera lancé à l'occasion du prochain forum des associations du samedi 14 septembre, à Pierre-de-Coubertin. Et pour bien coller au thème de cette année «Toujours plus haut», les bénévoles se sont associés à l'aéroclub Jean-Doudiès pour proposer des baptêmes de l'air le samedi après midi., -90 € la demi-heure Ces là que sera également servi un buffet froid au prix de 15 € et qu'auront lieu diverses animations et même une vente de chaussures.

     

    L'argent, c'est bien connu, c'est le nerf de la guerre. «Aujourd'hui, on soigne de plus en plus et, en même temps de plus en en plus besoin d'argent», pointe Lucien Vanroelen. Le coordinateur AFM Téléthon de l'ouest audois revient sur les progrès que la recherche a permis dans des domaines aussi variés que la cardiologie ou l'ophtalmologie qui font appel à des cellules-souches. «On a même découvert que certains cancers sont génétiques. Le Généthon sert à la recherche médicale élargie. Aujorud'hui, on a prouvé que nous avions raison mais cela nous coûte de plus en plus cher».

     

    «la recherche e avance, la technique avance mais c'est le financement qui pose problème», relève Jacqueline Besset, conseillère municipale, cheville ouvrière de l'organisation sur Castelnaudary.

    «Nous avons besoin de bénévoles, de nouvelles associations», exhorte M. Vanroelen. Les bénévoles, justement, ils sont attendus ce jeudi 5 septembre à partir de 18 heures à la maison des associations pour «une réunion très importante», soulignent-ils. 

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  • Lancement Officiel du Téléthon le Samedi 14 Septembre 2019 à Castelnaudary

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    Gymnase Pierre de Coubertin

    Catégorie: 
     gymnase / salle
    Adresse:
    4 Bis Avenue du Maréchal Leclerc
    11400 Castelnaudary
     
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                    AÉRO CLUB JEAN DOUDIÈS

    Route du mas Sainte Puelles
    11400 Castelnaudary 

    Lancement Officiel du 33e Edition Téléthon 2019
    Pour l'AUDE Ouest ce sera le Samedi 14 Septembre 2019 à CASTELNAUDARY Venez nombreux, 

     

    Invitation officielle

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    LANCEMENT DU TELETHON AUDE OUEST à CASTELNAUDARY ON COMPTE SUR VOUS LE 14/09/2019 

  • 1ère RIC (Réunion d'Inter Coordination) de la zone méditerranée ce 31/8 à Montpellier

    1ère RIC (Réunion d'Inter Coordination) de la zone Méditerranée ce 31/8 à Montpellier avec le Nouveau Responsable Régional Provence-Alpes-Côte d'Azur Sud,Occitanie Méditerranée, Monaco et Corse. Laurent Olmo. 
    Enrôler de nouveaux organisateurs et bénévoles pour les coordination pour aller toujours plus haut ! 

     

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